シビアな話。

  • 2018.11.26 Monday
  • 21:24

PET検査が無事終わり、猛ダッシュで帰宅。

ヘルパー兄さんと移動支援で帰って来るまーくん。プラスアルファでお留守番頼んでおいてよかった(ToT)

 

今日の外来では、

10月からの不調について、先生ととことん話し合い(なんと!今日は主治医が暇そうだった!)。

今までの経過から、今後の治療について。

 

選択肢は3つ。

1.今まで通り、CAPD+APDの腹膜透析の治療を継続しつつ、週1のHD(血液透析)は5時間を死守する。(意識が飛んでもやる->以前みたいに救急搬送される可能性あり)

 

2.腹膜透析終了->血液透析(週3回)に移行。この場合は4時間でOK。カテーテルは1年間は抜かない方向。一年間は洗浄をして、いづれ抜去手術。

 

3.腎臓移植(おとさんがドナーになるしか、今の所選択肢がない。)その場合のデメリットは、おとさんの身体のことと、まーくんのことをどうするか?ドナーの入院日数は6日。私(レシピエント)は、3週間くらいだろうか。

移植をすると、透析から離脱が出来て、透析をしなくてよくなる!腎機能が健常者並に回復するので、肌色が元の色に戻り、味覚も戻り、水分制限、食事制限が基本的になくなる。透析の荷物を持たずに旅が出来る!

が、免疫抑制剤服用なので、感染に注意。しばらく人混み、生もの禁止。透析している時よりも、感染や検査やらで、入院する可能性が増える。

 

現状は、私の食生活にもよるとは思うのですが、どんなに制限をかけても、

なかなかリンの抜けが悪く、血液透析を4時間以上回してはじめて、抜けていく(というようなことを言われた)らしいので、今のまま4時間を続けていくと、全身状態が悪くなり、このままいくと予後がよろしくない。

 

主治医の意見は、

「今のように血管とか身体の状態が、良い時に移植を受けるのがベスト」だそうです。

透析歴が長くなればなるほど、移植してからの予後が悪いということが言いたいらしい。

 

そんなのは、百も承知だ!

非透析移植が流行るのも、わかる気がする。(私はぶっちゃけ反対ですが)

その話は、趣旨とずれるので、今回は割愛するけど、

今日行ったPET検査の結果を見てから、判断するとなると、

1月7日の外来を受けて、1月中には結論を出さねばならない、のかもなぁ。

 

正直、まーくんのためにも、おとさんのためにも、

もちろんわたしのためにも、生き続けることは大前提で、

そうなってくると、今のまま4時間の血液透析と腹膜透析の併用では、ダメだということなのだ。

じゃあどうするか?

主治医が示す選択肢、どれを選んでも、おとさんに精神的、肉体的に負担をかけてしまう。

週3の透析にするのが、おとさんの身体は傷つけないで済むけど、日々の生活で具合が悪くてごはんつくれない〜お迎えいけない〜等、迷惑をかけてしまう可能性。

夫婦間移植となると、もちろんまーくんにも、精神的な負担をかけることになるだろう。

 

一番いいな!と思ったのは、

夫婦間生体腎移植の準備をしつつ、ドナーが現れて移植!がベストなんだよね〜。

っていういか私の中では、それ以外選択肢がないんだけど!

 

小崎正巳先生がお元気だった頃「週2の血液透析と、腹膜併用は、ダメなんですか」と聞いたらば、

「それなら血液透析週3にしたほうが良い」とのことでした。

 

水戸におられる小崎浩一先生にも相談しに行ってこよう☆

(っていうか行くつもりでいたけど。水戸に行く意味はそういうこともあったのかも!)

 

あ〜〜〜〜〜〜ー。

なんか急にこんなことになるなんて。

予想していなかったわー。

10月の入院、11月の入院も、もちろんそうだけど。

 

私が私として生きていくためには、

様々なハードルが立ちはだかるなぁー。

それでも生きるしか、ないのですがね。

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