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「お腹の子に障害があるとわかったら」という記事を読んで。

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    Facebookを見ていたら、お腹の子に障害があるとわかったら、という記事が載っていたけど、

    先天的な障害のことだけが、いつもクローズアップされているけど、私みたいに後天的な障害を追うことについては、考えたことがないのだろうか。

    生まれた時は元気でも、育つ段階で発達障害がわかったり、障害は染色体異常だけじゃないだろうに。

    腎不全になる可能性もゼロではないし、何より親であるあなたが、生涯健康でいられるとは限らないのに。

    自分は「今は」健康かもしれない、けど、障害を負うかもしれない。事故にあうこともあるだろう。

    出生前検診を受ける人が増えているけど、子どもに後天的な障害を負うことになった時、

    どう感じるんだろう。

    こんなはずじゃなかったとか、思うんだろうか。

    後天的に腎不全になった私は、親に向かって、言ってはいけない一言を言い放ったこともある。

    誰がどこでどうなろうと、そのひとはその人でしかなく

    障害があろうとなかろうと、その人はその人なのだと思う。

    まーくんがPVLと診断された0歳3ヶ月の頃から15年、生活を共にしているけど、

    歩けないこと、自立できないこと、自閉症特有のこだわりとか自傷(他害)、たいへんなことはいっぱいあるけど、それ以上に一緒に過ごしていて楽しいこと!嬉しいこと!

    まーくんがいてよかった!って思うことが、いっぱいあるよ。

    そういう私も腎不全で、おとさんやまーくんに寂しい思いをさせたり、迷惑かけているかもしれない。

    けど、家事とか育児(とはもう言わないか、介護?介助)とか、自分ができることは、できるだけ頑張っているつもり。

    私に障害があり、まーくんにも障害があり、そこだけ切り取って話すと

    どれだけたいへんだったのだ!!とみんなびっくりしちゃうけど、

    たいへんなことよりも、楽しいことが多いから、私は今を楽しんでいます。

    とでも、いうかなぁー。

     

    先述の記事を受けて、思ったことをつらつらと書きました。

     

    画像はまーくん2歳とか3歳とかその頃。まだ前のマンションの時。

    posted by: kamap | まーくん・生活 | 14:02 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
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