1012_1.jpg今日はまーくん学校にて、マジカルトイボックスの定例会でした。

今日も小松先生をお迎えして・・・開催!でしたが、

他にPTAの行事があったり、皆さん忙しく、

参加メンバーは少なかったけど、コアなお話ができました☆

 

画像は机にがしっと止めて、iPadでもなんでも挟んで使える!というもので、

秋葉原で小松先生が見つけてきてくださいました!

激安だった・・・メンバーのお母さんが、他で見つけた時は、

4000円くらいしていたものだったけど、10分の1?!

まーさーにー叩き売り、だったようです。

私も欲しい!!透析室で使いたい!

以前DSをやっていた時に、この手のグリップを使っていたけど、ぽっきり折れてしまい

それ以来使えなくなったんだよね・・・。

これなら3DSでも、挟めるだろうか。
1012.jpgこちらのおさるさん、小松先生がどこかの学校の先生からもらった?のですが、

こちらがしゃべるとがががががと動いて同じ言葉をしゃべってくれる!という

面白〜い。ってことで、わたしがお借りしてきました。

 

まーくんに早くやってみせたいけど、多分クールな反応を示すんだろうな(^^;

 

今日のお話の中で、

気持ちは大人(年齢相当)でも、肢体不自由児の場合はやれることが限られていたり

やりたい気持ちがあってもできないということがあったりする。

けど、見間違ってはいけない、とご指導いただきました。

まーくんも、心は中3だけど、ものいいは幼かったりするしなぁー。

自尊心を傷つけないで、関わっていかなくては、と思ったのでした。

 

そんなこんなで、今年の文化祭の展示の話になって、昨年まで大好評だったプリクラは、なくなり、

スイッチおもちゃやiPad、おすすめ本の展示のみとなりました。

プリクラ、毎年楽しみにしてくれているお友達がいるのも知っているけど、アプリがOSに対応していかない限り

古いアプリは淘汰されていってしまうのだなぁーと。

来年は展示もどうしようか、という意見もありました。

さすがに府中マジカルが、府中マジカルであるということを、示す文化祭の展示がなくなれば、

あとは何をしていけばいいんだろう?と、ふと思ってしまった。

来年からは小松先生もお越しいただけなくなりそうだし、どう展開していくべきなんだろう。

わたしの思いは、草創期に立ち上げたメンバーのそれと、そう変わらないと思っているけど、

メンバーの中には、そうではない(時代は変わっていく)方もおられるので、

来年のメンバーでどうしていくか、考えなくてはならないなぁ。

 

そんな我が家も、まーくんは今中3で、来年はいよいよ高等部である。

あと3年半である。マジカルは最後まで居続けたいけど、府中マジカル自体がどうなっていくのか、

見届けて卒業したいなぁ。
 

今度こそ(涙)広報誌の校正、本当に終わったー☆
昨日、これでいいですね、と確認をして、印刷にGoサイン!出したのですが
ちょっとまってー!まだ直しがある!!と先生から電話。
メールではダメだと電話をして、なんとかストップしてもらいました・・・ハァ。
で、直していただきました・・・。

実は今日も、透析中に業者さんからメールが来て、
修正データの確認と、
「ここどうしますかね?」的なアレがあったのですが!
もう「私の責任で他と揃えて、取り外しでお願いします!」って言っちゃった〜〜。
多分判断は間違いないと思う。
 
本当にお世話になりました。次号は早めに着手して、余裕で作業します!!(ToT)
 
これでやっと平和が訪れる・・・か?!
次の山は、納品された1200部を、仕分けて発送するのと、
校内配布する分にわけなくては。
広報委員さんが何人か来てくださるので、午前中には終わるかなぁ。
 
- - -
先日お友達のご主人が亡くなられたんだけど、
持病がいろいろあって、しんどそうな姿をたまにお見かけしていたんだけど、
奥さんがお孫さんの面倒を見に、留守にしていた時に、
犬の散歩中に倒れられたとのことでした。
月曜日に葬儀があるので、うちは家族でお世話になったから
みんなで行くんだけど、
つい2週間前にお話ししたこととか、思い返すと切ないです。
まだ50代。
自分も40代後半に来て、いろいろあるけど、
ずっとこうして元気で生きていける訳じゃないんだよなぁ〜と、
ちょっと考えちゃったなぁ。
まぁでも、できる限り元気で居続けないとね!とは思うのですが。
毎日、必死で生きよう。
この当たり前の日々が、永遠には続かないのだから。

今日はまーくん学校で整形診でした。

年に1度あるんだよねぇ。小学部の時の先生と、中高は違うらしく、

去年から違う先生に診てもらっている。

が、去年もそう思ったのだが、この先生と相性があまりよろしくない。

いい!っていう人と、ブー!な人と別れるのだ。

私はダメっぽい・・・。

去年、「四股を踏め!」って言われたけど、そんなことをしたことがないまーくんに、

しろっていったってするわけもなく・・・させる体制に私ができるわけもなく・・・しませんでした(^^;

そしたらそのこと、覚えてて、「ぜんぜんやってないね」(実際やってないしできない)

っていわれて、あとはロクに診もせずに「装具を履いて、どんどん歩かせて、」・・・おしまい。

あと、成育でやった手術がお気に召さないらしく、まーくんの状態を見て、

「左が緩み過ぎている。右の緊張はそれとバランスを取っているせいだ」と言われて、

「師田先生に見せてきなさい」っていわれたので、術後5年でフォローが終わってしまって、

成育にも先生はおられないし、今は府中の方にいらっしゃいます。って言ったらば

「5年くらいで何がわかる。10年15年見ていった先にわかるんだろう?

師田先生のところに見せに行って、緩み過ぎの責任をとってもらいなさい!」といわれておしまい。

う、うーん・・・(~_~)

責任って、なんだそれ。

責任とってもらえっていわれても、逆に緩ませてくれてありがとう!って、感謝したいくらいだけどな。まーくんの足は。

装具を家では履きたくない、というまーくんの意思があるので、

家では無理させていないのだけど。

実際ハイカットの月星の靴だけでは、どうにもならなくなっているのは事実で、

いろいろと悩ましいのであります・・・。

まーくんの整形外科の主治医の外来には、来月2日に入る予定なので、

そこで改めて診てもらってこようと思います。

師田先生のところへは・・・余裕ができたら行くけど、

来年になっちゃうかなぁー。

- - -

明日はアルフィーのLIVEだよ!!

まーくん、久々のお留守番だよ☆

一時期、いつもの兄さんにピンチが訪れたけど!

なんとか明日はお願いできそうなので良かった (ToT)
 

ピンチといえば、おとさんの仕事がまたー!忙しくなり、

今度は土日も出勤という罠。

透析を金曜日にずらすのはいいけどさ、(できるところなら)

おとさん休みなしで大丈夫なの??って思うよね〜。

土曜日は母が僕になって、電車ツアーでしょうか?と聞いたらば、

「じゃあ土曜日は休む方向で」ということだったけど、

結局それでも休むことにはならないよなぁー!

1日で歩いてるし。

これで私が移植を受けて、元気になったら土曜日も仕事するつもりなのかな・・・。

もしかして、透析やめない方がいいのかな。

このまま一生透析しながら生きる覚悟は、私にはまだないのだけど(((^^;

再移植を受けて、また働きたいけどなぁー☆

1118.jpg
今日は学校で整形診がありました。

行くまでは、まぁ、適当に話聞いて、とか思っていたけど、今日はむこうからグイグイきた!!

整形の先生からのいろいろな意見は、まぁしゃーないし、ってことがあったり、もっと家でがんばれ!!といわれて、「・・・。」と思ったり。
まぁ、いろいろ言われたんだけど、
まーくんの立派!!な、体つきを見た先生が開口一番に言った言葉が、「ハンドサッカーやってる?」だった。

「は?・・・ハンドサッカーですかぁ・・・(困り顔)」
「そう、ハンドサッカーやってないの??やればいいのに」
「いや、実はやってたんですけど、クビになりまして・・・」
「え??」

その後延々と、ハンドサッカーやれよ的な話が続き、
いい加減頭に来て、「ですからー!!やめてくださいとお願いされてクビになったんですってば」と、担任の先生の前で言っちゃったw

それを全部聞いているまーくん・・・orz
まーくんの前で話したくなかったのに。

結局、がんばって小6のはじめまで通っていたんだけど、
土曜日の練習が多く、連れて行くのも大変だし、まーくんはぜんぜんやる気ない(土曜日は電車の日)し、先生を噛んだりつねったりぎゃんぎゃん大騒ぎで、
「他のお友達への悪影響あり」ってことまでいわれたよ・・・。

その辺も含んで話したんだけど、
「そんなの先生がうまく立ち回れないからじゃない?
小学部の先生たち、見返してやりなよ!(ハンドサッカーやって)」とかいうし。

ぶっちゃけそう言われたのは、今お世話になってる中学部の担任のうちの一人なんだけど、ね。
(小学部の頃の担任の先生とか、みんなとても尽力してくださって、まーくんがやめないですむようにと働きかけてくださったのですが、勝てるようになってきたこともあり、
士気が下がるってことだったみたいなんだよね。)

なんかそういう裏の事情とか、大人の事情とか、聞いちゃったら
興ざめっていうか、真のスポーツマンシップってなんだろ?って思うようになって、
おとさんともども「もう二度といかなくていい!」って流れになっちゃってね。

まぁ、その頃のことも、このブログにさんざん書き綴っているんだけど。


正直、「またか!」っていう思いと、
なんでまーくんがそこまで言われないといけないんだろ?っていう思いと、
まーくんがパニックを起こしている姿を思い出して泣けてきた。
学校から帰る車の中で、悔しくなって泣きながら帰ってきた。

まぁ、いやでも高等部に行くと、ハンドサッカー大会に参加するようになったりとか
するんだけどね。


- - -
わたしはめっちゃ調子イイのに(ToT)
こうしてたまに谷底に突き落とされる。

いいことばかりではない、けど、悪いことばかりでもない、
これが人生、なんだなぁ〜。

今日も島田。
STでした。透析をやってから行ったので、ヘルパー兄さん(イケメン)と、先生、まーくんで、やっていてくださいました。
1118_1.jpgヘルパー兄さんが退席したとたんに「おしまい!」とかいってたまーくん。

それまではとってもがんばっていてくれたようだ。
ハハはやっぱり、いない方がいいのかも。
来月は最初から最後まで、兄さんと三人で入ってもらおうかな。

ハハとバトンタッチしてからも、なんとか最後までやってくれました。

なんでもわかっているように見えるまーくんですが、こうして絵にされたものの動作がわかりにくく、答えに窮することもある。
でも、この「がんばって答えを導き出す」という経験も、彼には必要なのだ。


さあ、明日も島田。今度はリハビリだよっ!
 

ぶっちゃけて書くか?

表向きだけ書くか?

裏と表(裏は担任の先生だけに渡す)を書くか?



だって、交流内容、決めたことをしてくれていない。
「自己紹介や社会(地理)の授業」って書いてあるのに、
いきなり授業始まってるし。

先生とは挨拶しただけ。
まーくんはスクリーンから一番遠い席で、多分いまいち理解出来ていない内容でかつ、
あまりよく見えてない(興味もない)。そのうち見るのもやめてしまった!

「どう?見える」と社会の先生は言って下さったけど、
完璧に授業の輪の外にいるまーくん。

みんな中学生なんだなぁー。ってことと
中学校は、いろんな意味でシビアだと、先輩ママから聞いていたけど、
良くも悪くも、普通の中学なんだなぁーを実感した。

小学部に居た頃から、実は副籍、やめたいと思ってた。
ぜったいこういう思いをするって、わかっていたから。
けど、まーくんに「△中の副籍に行きますか?」とメモで聞いたら
「行く!」に○がついた。
なので、ハハは渋々行くような、腰が引けた形となって、参加することに。
どうしてお母さんと一緒、なんだろう。
まーくんとヘルパーさんでも、まーくんと先生でも、いいんじゃね?
<-ここに「自己紹介」ってあるじゃん?これ、今朝見つけてさ、慌てて過去のデータひっくり返して、A4一枚作って来たのよ。まーくん自己紹介。
けど、スルーだったんだよねぇ。
結局は「お客さん」だったったこと。

これからは、まーくんにお勉強もしっかり参加して、そのあと給食だよ、ってことを、
理解してもらってから、参加するようにしようと思った。
あと私が子スケを作って行かなかったのが敗因だったのもあったけど、
なんか知らんけど、ギリギリまで授業でやる部分を教えてもらえず。
そんなの計画が決まっているんじゃないのー?と素人は思う訳ですが。
まーくん学校にはなかった地図帳を△中から借りたけど、こんなの見た時間ないし。
教科書だって、今どこをやっているかなんて、教えてもらえなかった。
まーくんが外へ出て行った時に、しばらく私は中にいたんだけど、
授業を受けているみんなと、私との間に、見えない壁がみえてきた時、
いたたまれなくなって、教室をあとにした。

もうK組での参加はないなー。
K組のレベルが高いのもそうだけど、それだけ普通学級のレベルが高く
この子たちでさえ、居場所がなくてここにいるんだろうけど、
ぱっと見たところ、軽度の発達障害のお子さんしかいなかったなぁー。
肢体の子はたまに足が不自由とかいるけど、近年はいないっていってたし。
自閉症児も、重度のお子さんはいなかったなぁー。
普通に勉強が出来て、普通に社会生活が送れるレベル。
その子たちがなんで、ここに来て分けられているんだろう?と
分ける意味ってなんなんだろう?と
いろいろと思うことが多かった一日でした。


ってことで、レポート書かなくては・・・orz

まーくんです。

昨日の連絡帳で、「熱で早退したお友達がいるので、十分気をつけて下さい」と書かれていたけど、まんまとまーくん、昨晩から体調ガタ落ち。

けど元気!!(ToT)


昨晩は37度だったけど、今朝は平熱に戻っており、
けど、この咳と鼻水では、登校不可だなぁ〜というレベル。

あああ、やっちゃったな〜。


今朝おとさんとどうする?って話しをしていたら、
横からまーくんが「たいちょうがわるいので、がっこうおやすみします!」と断言。
本当かどうか不明だったけど(案外元気なんだもん)まぁ今日は仕方あるまい、と
お休みにしました。


今日も一日、長いなぁ〜〜(ToT)(私が)


今日はお向いのお宅にちょこっと顔を出す予定があったけど、
行けなくなったと連絡しなくては。


熱が出るようなら、小児科にもいかなくちゃダメだなぁ〜。
とりあえず在庫の薬を飲んでもらったけど。あとは午後お昼寝するかな。


明日はネイルでKさん家に行くので、「今日はお休みするけど、明日は学校行ってね」とまーくんに伝えると「はい!」と答えが帰って来た(^^;
ほんまかいな??

ネイルも割れて来たところがあるので、そろそろ・・・なので、
このタイミングを逃したくない〜〜( ꒪⌓꒪) 
あとまつげエクステも、だいぶ減っちゃったので、直してもらいた〜い☆
ってことで、今日は一日家で籠ります・・・。
夜ヘルパー兄さんがお風呂で来るまでは、母子でだらりんと過ごします・・・。

まーくん、超絶苦手な歯医者さんの日です・・・。

先月、お休みするぅー!といって、予約変更した時に、
9月11日に行くよ!と本人から言い出したので、今日に予約変更したのですが、

ここ1週間くらいごねはじめ、
けど、トワイライトもあるし、いっといた方がいいよ!ってことで、
ガンとして引かなかったら、諦めたらしく
昨晩からは、ネットに出ている歯科絵カードを見て、
予習??してました・・・。

そして「1本だけ治療にしてください」となぜかおとさんにメールしてました・・・。
いつも1本なんだけどね、治療が大変な時は麻酔したりするからね、
長くなっちゃうんだよね・・・。

ってことで、母も気合いをいれて、いって参ります☆


- - -
でもって学校へ行くと今日は歯科検診・・・。

ありえない。

けど、まーくんが決めた日程で、
本人の責任なので、しっかり責任とってもらいます☆

歯の治療が終わったと思ったら、学校で赤い色素を塗られてしまいます〜
どうなることやら。

やっとまーくん学校にiPadが届きましたヾ(●⌒∇⌒●)ノ 


んが、いきなり一枚ガラスが割れた・・・orz


14枚からスタート。(もともとあった5枚足して19枚)


ま、それはいいとして。

面談ね。
お昼ご飯食べた直後で、めっちゃ眠かったけど☆
頑張って学校へ。

まーくん担任の先生とばったり会って、先に行っててくれといわれる。
その間に、まーくんが使っていたアプリをせっせと探すも、みつからない(ToT)
しょうがないので、ある分だけチェックしておいて、面談に臨んだ。


担任の先生と、一学期の評価についての話しがあり、
まーくんの様子の話しがあり、とっても成長している!といわれてホッとした〜。
中学部に上がって、美術とか作業とか、最初やりたくなさそうだったので、
「苦手なのかな?キライなのかな?」と思っていたらしいのですが、
慣れて来てからは、意欲的に取り組んでいる!といわれて先生がビックリされたそうです。

「全部見通しがつかないことで〜ですね」とバッサリ。

給食を食べる机を置くスペースも、ここまでといわれても、じりじりと動かして移動してくる!
まぁいろいろとあって、まーくんはここ!という場所があるんだけど、
「それってビニールテープなんかで枠かこってます?」って聞いたら「やっていません」と。

えええええ( ꒪⌓꒪) ええええええ

教室は構造化でしょー!!!
自閉症なめとんのか(怒)と少々思いつつも、先を急ぐと、
今度は学習の具体的な話に移り、ぶっちゃけなぞり書きを永遠にやってるのはなんで?と
聞いてみた。
すると、ことわざのなぞり書きなのですが、楽しそうにやってる時もある、といわれて
ICTの推進校になった節もあるので、ICT(iPad)とアナログでの学習を
併用して行ってもらうことになりました。

やっとここまで来〜た〜( ̄ー+ ̄)


けどね、致命的なのが、先生たち、iPadについて、アプリについて、
知らなさすぎる!!!!!!

これはこうで、とか、これは電卓アプリなんですけど、本当にみたまんま入力するだけで〜とか
実演したけど、食い入るように見てた・・・。

「有料のアプリも購入することが出来るようになったので!」とかいうので、
「じゃあ今まで私(たち)が調べたまーくんに良さそうなアプリとか、お友達によさそうな
アプリがあったら、まとめて報告していいですか??」といったら、是非お願いします〜といわれた・・・。

先生たち、調べてる暇もないんかいな・・・orz

予測は出来たけど、なんか切ないなとか、厳しいなって、正直思っちゃった。


で、最後に、先生方で回覧してもらう書類を、「H先生に渡して下さい」とお願いして退散。

「金森先生が来られるので、是非先生もいらしてくださいね!!」というと、
「部活がなければ・・・(^^;」と。
かぶっていませんように(祈)


半歩くらい前進した気がする今日の面談。
中1二学期ははじまったばかり。
けど、あっという間に終わりそうなので、
なるべくお勉強モードになってほしい。(せめて学校にいる間は)
と、願う母なのでした。

それと同時に、家でも続けて行かないとねぇー
幸いまーくん、自主的に言って来るから。

ああ、やっと学校いってくれた・・・。

こんなにも新学期が待ち遠しいとは、思わなかったけど。


今日は半ドン。
ヘルパー兄さん(サクサク)と帰宅するまーくん。

やっと!!!!!
レギュラーな日々が始まるのだ。


まぁ、それはそれで、いろいろあるけどね。
まーくんの次なる目標は、「トワイライト・エクスプレスー!!」

その前には・い・しゃ♡
「歯医者電気わぁ??13時でしょ!!」と、
必死に自分の中で納得しようとがんばっています。

けど、歯医者が終わるとトワイライトだよ〜〜というと、
ニヤ〜っと笑います。

一昨日土曜日、おとさんと新大阪までのキップを買いに行ったまーくん。
あとはANAの飛行機、取らなくちゃ。

0729.jpg
今日もおつかれさまでした☆
最近のビールはサッポロ黒ラベル。
まーくんがサッポロにこだわりまくりなので、最近はこれしか買ってくれません!
が、金麦よりいっかー(飽きるほど買った)
そして先日食べたゴーヤチャンプルが美味しかったのでwまた作りました。
が、今日は鰹節をいれてみた!本当は入ってるの??
今日はなんだろ?めっちゃ美味しかったなぁーヾ(●⌒∇⌒●)ノ 
なのでいつもだったら「これいらないや」といってつっかえしてくるゴーヤたちも、
無事まーくんのお腹の中へ収まったようです☆


まーくんの一日は、朝から学校プール!!!
昨晩は嬉しすぎて眠れず。「早く寝ないと〜」なんていいながら、20時50分にはトイレ!!その後お布団でゴロゴロしていたら、おとさんが帰宅。
「寝るよ!」という割にぜんぜん寝ない。
楽しみすぎて眠れないらしい。
私が透析部屋に籠ってからも、ギャーギャーやっていたようなので、結局寝たのはいつもより遅かったのでは??

で、朝5時半起床☆嬉しすぎるらしい・・・。
けど、おとさんも起こされて、トイレに行って着替えた後に寝落ち。
おとさん起こされ損。
私が起きて来ても、ぜんぜん起きる様子なしのまーくん・・・。
面白すぎるな。

でも、7時だよ!とか7時過ぎたよ!といったら、がばぁと起きるんだけど、
また寝る、みたいな。
結局いつも通りスクールバスで学校へ行きましたが、
プールカードに印鑑を押すのを忘れてた!!!( ꒪⌓꒪) ☆
それだけでも「はいれない」のだ。
慌てて学校へ電話すると「すでに入ってます!!」といわれてホッとしたわ〜〜。
もう次回の分まで、押しとこ!!!
先生から「めちゃくちゃ楽しそうに入ってましたよ♪」といわれて安心した☆

そして意味もなくお迎えに行き、郵便局とパン屋さんと京王ストアに寄り、
家に帰ってごはんを食べた後、「お昼寝するよ〜」の号令をかけると、
自ら透析部屋のベッドでごろん、としているまーくん。
ちゃんとエアコンを付け、電気を消して万全の体勢だ☆
今日は夕方から外来だから、45分くらいねよっか?なんていったら、
気付いたら1時間半も寝てた!!!
慌てて飛び起きてしたくをして、まーくんを起こすも起きない。
プール後でよく眠れているらしい。
まーくんは結局出かける15分前に起床し、お迎えに来てくれたヘルパー兄さん(イケメン)から、「まーくん寝てた?顔にあとついてるよ♪」といわれてバレバレでした・・・。
(ハハは大丈夫だったかな(汗)顔にあとなんかつこうもんなら!なかなか取れないお年頃・・・)

で、車で島田へ。外来が予定通り始まり、
要望を業者さんと相談し、PTと相談し、主治医と相談。
そして計測、採寸なのだ!
まーくんは相変わらずiPadで動画を見まくっていましたが、
「あれ?今日はお勉強してないね」というが、ガンとしてやってくれない。
なんでだろ??兄さんいる前では、恥ずかしいのかな?

帰りの車の中では、電源を落とす始末。
そんなにイヤならやらんでいいよ、といって、電源をいれてあげると
また動画を見まくっていました。

今月は毎週島田に行ったねぇ。
来週は8月、リハビリだ!


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