PVL・・・。障害がある、なしの話。

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    最近移植の話かまーくんのお出かけの話か、夕ご飯ネタだけになってしまってる
    こちらの日記ですが!

    PVL(脳室周囲白質軟化症)について、最近ちょっと考えてる時がある。

    mixiのPVL*cafeというコミュニティを運営している関係で、新たに入ってくる方とやりとりすることがある。
    まーくんはすでに14歳になろうとしている中学生ですが、生まれた直後にPVLがわかった時の心境とか、
    その後の成長に伴う悩みや不安、他のお子さんとの比較をして落ち込む自分・・・を、毎回対応させていただくたびに思い出す。

    まぁ、同じPVLをお持ちのママとのバトルとか(爆)まぁ、みんな若かったのもあり、熱くなった時もあったけど、
    長く続けてきて、たくさんの親子に会って、いろいろと思うことがある。

    同じような悩みをスレッドに挙げられると、「あーこんなことで悩んでたなぁー!」と思ったり。
    いかに歩けるようになるか?
    いかにしゃべれるようになるか?
    いかに○○できるようになるか?

    いつの時代も、PVL児に対する親の悩みは一緒やなぁー!と。

    脳性麻痺やPVLは、脳の機能障害なので、それによって手足に麻痺が生じるんだけど、
    (言語、知的にも影響あり)
    物理的に治せる方法は、手術とか注射とか、埋め込むとかいろいろあるんだけど、
    それがその子にとって、どれだけ効果があるか、どれだけ生活の質を向上させられるか?は、
    やってみないとわからない部分が多い。
    ・・・と、13年と8ヶ月、PVLのまーくんの母をやってきて、思うのである。

    幸いまーくんは、今までの手術や療育のタイミングがジャストミートで、
    メキメキ体格が変わってきたり、足が太くなりしっかり立てるようになったり、動く範囲が広がったり
    しゃべれるようにはなったけど、
    じゃあまーくんと同じように手術や療育をやったらば、そのお友達もメキメキ様子がかわるのか?といったらそうではないとも言える。

    そんなことをいったら、元も子もないけどね。
    本当に子どもの発達は、健常児でも障害児でも、十人十色で、
    似たようにみえても、それぞれなのである。
    まずそこを認識しないと、「どうしたら○○できるか?」になってしまい、
    日常生活を犠牲にして、訓練に明け暮れるとか、子どもが置いてきぼりになったりするような話も
    実際みてきている。
    小さい時はそれでいいかもしれない。けど、思春期はそうはいかないだろうなぁーと思うケースも、目の当たりにしているけど
    その親とか家族が、子どもが「もういやー!」とか反抗しはじめて、ギャフンってならない限り、わかんないんだろうなぁと思うんだよね。

    つらつらと書いているけど、誰かに何かをいいたいわけでもないけど(^^;
    子どもの人生は一度きりで、その時その時をご家族でどう過ごすのか?
    親も子も、試行錯誤しながら大きくなっていくのかなぁーなんてね。

    障害のない子は、そういう意味での試行錯誤の時間が必要ないわけで、
    ちょっと羨ましいなぁーって思ったりもする。

    まぁ、私自身が腎不全や乳がんで、透析しないと生きていけない障害を持って生きているけど、
    なんにもなくても生きていけるお母さんが羨ましい時もあるよ〜。

    私の場合は全く健康だった時代があって、中途障害だから余計にそう思うのかもしれないけど。
    また、移植ができて元気になる時を夢見て、今を頑張って生きてる。

    目標は2年後、2年後にドナーが現れなかったとしても、また来年!とか待ち続けると思う。
    私たち家族にとって、一番ベストな時に移植ができて、私がまた健常者と同じように元気になって
    またちょっとでも働けたらいいなと思ってる。

    先日のネイルの時に、お友達と話したんだけど、
    彼女も介護職に対して、興味を持っているとのこと。
    私は介護はまーくんをはじめ、自分も受けていたことがある側で、
    お世話することはできないけれど、介護にかかわる事務ならできそうだ☆って思ってる。
    今のうちから勉強しておこうかな・・・とかね。

    また、仕事ができる境涯になれますように!と日々夢見つつ、
    明日もまた、がんばるよ。
    posted by: kamap | PVL・CP | 00:16 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |

    PVL*cafeの東京オフ

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      今日はPVL*cafeの東京オフです!たくさんのお友達にあえるかな?

      昨日はガムガム3のLIVEに八王子へいっていて、
      帰って来たのが遅くて寝不足ですが!!
      全部自分で決めた事なので、やりきりたいと思います〜。

      また帰って来てからレポートします♪
      posted by: kamap | PVL・CP | 10:52 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |

      まーくん、小4、もうすぐ10歳になります。

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         まーくんハハとして、気がついたらもうすぐ10年。

        PVL*cafeで管理人をしている。



        気がついたら9歳。
        ハハ歴も9年ってことか。
        あ、妊婦時代を入れるとすでに10年ね。


        なんかさぁー
        今思う事はさぁー
        2歳とか3歳とか、5歳とか6歳とかのまーくんのハハとして思っていた事はさぁー
        「数年先を行く先輩(親)たちが、どんな療育をして、どんなリハビリをしてきたのかが
        気になる!」だったんだ。

        これは正直なところ。
        当時はそんなんばっかり、検索をしては、これがいいとか、
        あれがいいとか。
        更には同じPVL(CP)の親ごさんと意見がぶつかりやりあったり。
        今となっては貴重な体験だった、ということと、
        まーくんにとっての良き道、が見えて来たってことで、
        よかったと思っている。

        けどね、
        10年経った今、
        私がやってきたことは、
        毎週のリハビリにまじめに通うことだった。

        さまざまなリハビリ法に踊らされ、
        あれをやったらこうなった、これをやったらこうなった、
        にどんだけ踊らされた事か。
        けど、取捨選択をしてきた。
        ポイントは「まーくんにとってどうか」という一点のみである。


        これを見ているみなさんも、それを忘れないでほしい。
        「この子にとって」どうなのか?
        あの子が出来たから、この子が出来たから、ではないのだ。
        それは単なる「その子」の身体で出した結果でしかないのだ。


        なので簡単に、「ウチの子に結果が出たんだから、これやんなさいよ」もやめといてほしい(^^;;

        あと、なんもしらないのに「これ良さそうだからやんなさいよ」もやめといてほしい。


        責任とれんのかよ!!


        取れないよね?


        昔よく吠えたんだけどね。
        なんかまたいいたくなったので、また吠えてみました(^^;;




        posted by: kamap | PVL・CP | 00:09 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |