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「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック)
「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック) (JUGEMレビュー »)
日経ヘルスプルミエ編集部
これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
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PVL*cafeランチ会
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    0509.png今日はPVL*cafeのお友達ママが、関肢P連の会合に来るために、
    上京されるとのことで、ランチしてきました!

     

    早速、乗り換えて副都心線に乗った!あと2駅、と思ったら
    早い電車だったらしく、通過〜。
    早速やっちまったサザエさん。


    池袋で降りて、速攻で向かいのホームから飛び乗って、なんとか11時には駅に到着。
    お店でみんなと合流し、ハンバーグランチ☆
    あとからもうお一方やってきて、やっぱり喋り倒す\(^o^)/

    よくよく考えたらみーんなPVLのお子さんのママでした☆
    同じ、肢体不自由の支援学校に通っているお子さんの学校のことやら、
    授業の内容についてとかとか、短い時間でしたが、おしゃべりに花が咲き、
    楽しい時間を過ごさせていただきました!

    みんなでいる時も、写真撮ればよかったねー☆

     

    時間が来たので解散し、私と映美さんは、新大久保まで歩くことに。
    そのうち韓流なお店?がいっぱい出てくるのだと思っていたら!
    なんと逆側?から歩いてしまったらしく、いつまで経っても出てこない・・・。
    途中の看板を見て、「こっちじゃなかったねー」と(^^;
    新大久保の駅までやってきて、やっとそれっぽいお店が並んでいることに気づく。
    そして駅前で写真を撮って、新宿駅で解散しました。
    新大久保の駅は、ちょいちょいLIVEを見に来ていて、昔通っていたけど、
    今はすっかり様変わりしていて、いろんな意味でびっくりでした!
    そしてめっちゃ栄えてました!!
    今度ちゃんと時間取って行くー。っていうか食べに行かねば。

     

    また、集まりがある時に、ランチで集まれるメンバーでワイワイもいいかもしれませんね(*^^*)
    Sさん、お誘いありがとう!
    Eさん、来てくださってありがとう!(画像もありがとう♡)
    Mさん、お声かけに快く応じて来てくださって、ありがとう!
    PVL*cafeのミニオフみたいになったね〜(*^^*)
    楽しい時間はあっという間だねぇ。また次回?!

    posted by: kamap | PVL・CP | 18:04 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
    PVL・・・。障害がある、なしの話。
    0
      最近移植の話かまーくんのお出かけの話か、夕ご飯ネタだけになってしまってる
      こちらの日記ですが!

      PVL(脳室周囲白質軟化症)について、最近ちょっと考えてる時がある。

      mixiのPVL*cafeというコミュニティを運営している関係で、新たに入ってくる方とやりとりすることがある。
      まーくんはすでに14歳になろうとしている中学生ですが、生まれた直後にPVLがわかった時の心境とか、
      その後の成長に伴う悩みや不安、他のお子さんとの比較をして落ち込む自分・・・を、毎回対応させていただくたびに思い出す。

      まぁ、同じPVLをお持ちのママとのバトルとか(爆)まぁ、みんな若かったのもあり、熱くなった時もあったけど、
      長く続けてきて、たくさんの親子に会って、いろいろと思うことがある。

      同じような悩みをスレッドに挙げられると、「あーこんなことで悩んでたなぁー!」と思ったり。
      いかに歩けるようになるか?
      いかにしゃべれるようになるか?
      いかに○○できるようになるか?

      いつの時代も、PVL児に対する親の悩みは一緒やなぁー!と。

      脳性麻痺やPVLは、脳の機能障害なので、それによって手足に麻痺が生じるんだけど、
      (言語、知的にも影響あり)
      物理的に治せる方法は、手術とか注射とか、埋め込むとかいろいろあるんだけど、
      それがその子にとって、どれだけ効果があるか、どれだけ生活の質を向上させられるか?は、
      やってみないとわからない部分が多い。
      ・・・と、13年と8ヶ月、PVLのまーくんの母をやってきて、思うのである。

      幸いまーくんは、今までの手術や療育のタイミングがジャストミートで、
      メキメキ体格が変わってきたり、足が太くなりしっかり立てるようになったり、動く範囲が広がったり
      しゃべれるようにはなったけど、
      じゃあまーくんと同じように手術や療育をやったらば、そのお友達もメキメキ様子がかわるのか?といったらそうではないとも言える。

      そんなことをいったら、元も子もないけどね。
      本当に子どもの発達は、健常児でも障害児でも、十人十色で、
      似たようにみえても、それぞれなのである。
      まずそこを認識しないと、「どうしたら○○できるか?」になってしまい、
      日常生活を犠牲にして、訓練に明け暮れるとか、子どもが置いてきぼりになったりするような話も
      実際みてきている。
      小さい時はそれでいいかもしれない。けど、思春期はそうはいかないだろうなぁーと思うケースも、目の当たりにしているけど
      その親とか家族が、子どもが「もういやー!」とか反抗しはじめて、ギャフンってならない限り、わかんないんだろうなぁと思うんだよね。

      つらつらと書いているけど、誰かに何かをいいたいわけでもないけど(^^;
      子どもの人生は一度きりで、その時その時をご家族でどう過ごすのか?
      親も子も、試行錯誤しながら大きくなっていくのかなぁーなんてね。

      障害のない子は、そういう意味での試行錯誤の時間が必要ないわけで、
      ちょっと羨ましいなぁーって思ったりもする。

      まぁ、私自身が腎不全や乳がんで、透析しないと生きていけない障害を持って生きているけど、
      なんにもなくても生きていけるお母さんが羨ましい時もあるよ〜。

      私の場合は全く健康だった時代があって、中途障害だから余計にそう思うのかもしれないけど。
      また、移植ができて元気になる時を夢見て、今を頑張って生きてる。

      目標は2年後、2年後にドナーが現れなかったとしても、また来年!とか待ち続けると思う。
      私たち家族にとって、一番ベストな時に移植ができて、私がまた健常者と同じように元気になって
      またちょっとでも働けたらいいなと思ってる。

      先日のネイルの時に、お友達と話したんだけど、
      彼女も介護職に対して、興味を持っているとのこと。
      私は介護はまーくんをはじめ、自分も受けていたことがある側で、
      お世話することはできないけれど、介護にかかわる事務ならできそうだ☆って思ってる。
      今のうちから勉強しておこうかな・・・とかね。

      また、仕事ができる境涯になれますように!と日々夢見つつ、
      明日もまた、がんばるよ。
      posted by: kamap | PVL・CP | 00:16 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
      PVL*cafeの東京オフ
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        今日はPVL*cafeの東京オフです!たくさんのお友達にあえるかな?

        昨日はガムガム3のLIVEに八王子へいっていて、
        帰って来たのが遅くて寝不足ですが!!
        全部自分で決めた事なので、やりきりたいと思います〜。

        また帰って来てからレポートします♪
        posted by: kamap | PVL・CP | 10:52 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
        まーくん、小4、もうすぐ10歳になります。
        0
           まーくんハハとして、気がついたらもうすぐ10年。

          PVL*cafeで管理人をしている。



          気がついたら9歳。
          ハハ歴も9年ってことか。
          あ、妊婦時代を入れるとすでに10年ね。


          なんかさぁー
          今思う事はさぁー
          2歳とか3歳とか、5歳とか6歳とかのまーくんのハハとして思っていた事はさぁー
          「数年先を行く先輩(親)たちが、どんな療育をして、どんなリハビリをしてきたのかが
          気になる!」だったんだ。

          これは正直なところ。
          当時はそんなんばっかり、検索をしては、これがいいとか、
          あれがいいとか。
          更には同じPVL(CP)の親ごさんと意見がぶつかりやりあったり。
          今となっては貴重な体験だった、ということと、
          まーくんにとっての良き道、が見えて来たってことで、
          よかったと思っている。

          けどね、
          10年経った今、
          私がやってきたことは、
          毎週のリハビリにまじめに通うことだった。

          さまざまなリハビリ法に踊らされ、
          あれをやったらこうなった、これをやったらこうなった、
          にどんだけ踊らされた事か。
          けど、取捨選択をしてきた。
          ポイントは「まーくんにとってどうか」という一点のみである。


          これを見ているみなさんも、それを忘れないでほしい。
          「この子にとって」どうなのか?
          あの子が出来たから、この子が出来たから、ではないのだ。
          それは単なる「その子」の身体で出した結果でしかないのだ。


          なので簡単に、「ウチの子に結果が出たんだから、これやんなさいよ」もやめといてほしい(^^;;

          あと、なんもしらないのに「これ良さそうだからやんなさいよ」もやめといてほしい。


          責任とれんのかよ!!


          取れないよね?


          昔よく吠えたんだけどね。
          なんかまたいいたくなったので、また吠えてみました(^^;;




          posted by: kamap | PVL・CP | 00:09 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |