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「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック)
「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック) (JUGEMレビュー »)
日経ヘルスプルミエ編集部
これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
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    PVL*cafeランチ会
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      0509.png今日はPVL*cafeのお友達ママが、関肢P連の会合に来るために、
      上京されるとのことで、ランチしてきました!

       

      早速、乗り換えて副都心線に乗った!あと2駅、と思ったら
      早い電車だったらしく、通過〜。
      早速やっちまったサザエさん。


      池袋で降りて、速攻で向かいのホームから飛び乗って、なんとか11時には駅に到着。
      お店でみんなと合流し、ハンバーグランチ☆
      あとからもうお一方やってきて、やっぱり喋り倒す\(^o^)/

      よくよく考えたらみーんなPVLのお子さんのママでした☆
      同じ、肢体不自由の支援学校に通っているお子さんの学校のことやら、
      授業の内容についてとかとか、短い時間でしたが、おしゃべりに花が咲き、
      楽しい時間を過ごさせていただきました!

      みんなでいる時も、写真撮ればよかったねー☆

       

      時間が来たので解散し、私と映美さんは、新大久保まで歩くことに。
      そのうち韓流なお店?がいっぱい出てくるのだと思っていたら!
      なんと逆側?から歩いてしまったらしく、いつまで経っても出てこない・・・。
      途中の看板を見て、「こっちじゃなかったねー」と(^^;
      新大久保の駅までやってきて、やっとそれっぽいお店が並んでいることに気づく。
      そして駅前で写真を撮って、新宿駅で解散しました。
      新大久保の駅は、ちょいちょいLIVEを見に来ていて、昔通っていたけど、
      今はすっかり様変わりしていて、いろんな意味でびっくりでした!
      そしてめっちゃ栄えてました!!
      今度ちゃんと時間取って行くー。っていうか食べに行かねば。

       

      また、集まりがある時に、ランチで集まれるメンバーでワイワイもいいかもしれませんね(*^^*)
      Sさん、お誘いありがとう!
      Eさん、来てくださってありがとう!(画像もありがとう♡)
      Mさん、お声かけに快く応じて来てくださって、ありがとう!
      PVL*cafeのミニオフみたいになったね〜(*^^*)
      楽しい時間はあっという間だねぇ。また次回?!

      posted by: kamap | PVL・CP | 18:04 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
      PVL・・・。障害がある、なしの話。
      0
        最近移植の話かまーくんのお出かけの話か、夕ご飯ネタだけになってしまってる
        こちらの日記ですが!

        PVL(脳室周囲白質軟化症)について、最近ちょっと考えてる時がある。

        mixiのPVL*cafeというコミュニティを運営している関係で、新たに入ってくる方とやりとりすることがある。
        まーくんはすでに14歳になろうとしている中学生ですが、生まれた直後にPVLがわかった時の心境とか、
        その後の成長に伴う悩みや不安、他のお子さんとの比較をして落ち込む自分・・・を、毎回対応させていただくたびに思い出す。

        まぁ、同じPVLをお持ちのママとのバトルとか(爆)まぁ、みんな若かったのもあり、熱くなった時もあったけど、
        長く続けてきて、たくさんの親子に会って、いろいろと思うことがある。

        同じような悩みをスレッドに挙げられると、「あーこんなことで悩んでたなぁー!」と思ったり。
        いかに歩けるようになるか?
        いかにしゃべれるようになるか?
        いかに○○できるようになるか?

        いつの時代も、PVL児に対する親の悩みは一緒やなぁー!と。

        脳性麻痺やPVLは、脳の機能障害なので、それによって手足に麻痺が生じるんだけど、
        (言語、知的にも影響あり)
        物理的に治せる方法は、手術とか注射とか、埋め込むとかいろいろあるんだけど、
        それがその子にとって、どれだけ効果があるか、どれだけ生活の質を向上させられるか?は、
        やってみないとわからない部分が多い。
        ・・・と、13年と8ヶ月、PVLのまーくんの母をやってきて、思うのである。

        幸いまーくんは、今までの手術や療育のタイミングがジャストミートで、
        メキメキ体格が変わってきたり、足が太くなりしっかり立てるようになったり、動く範囲が広がったり
        しゃべれるようにはなったけど、
        じゃあまーくんと同じように手術や療育をやったらば、そのお友達もメキメキ様子がかわるのか?といったらそうではないとも言える。

        そんなことをいったら、元も子もないけどね。
        本当に子どもの発達は、健常児でも障害児でも、十人十色で、
        似たようにみえても、それぞれなのである。
        まずそこを認識しないと、「どうしたら○○できるか?」になってしまい、
        日常生活を犠牲にして、訓練に明け暮れるとか、子どもが置いてきぼりになったりするような話も
        実際みてきている。
        小さい時はそれでいいかもしれない。けど、思春期はそうはいかないだろうなぁーと思うケースも、目の当たりにしているけど
        その親とか家族が、子どもが「もういやー!」とか反抗しはじめて、ギャフンってならない限り、わかんないんだろうなぁと思うんだよね。

        つらつらと書いているけど、誰かに何かをいいたいわけでもないけど(^^;
        子どもの人生は一度きりで、その時その時をご家族でどう過ごすのか?
        親も子も、試行錯誤しながら大きくなっていくのかなぁーなんてね。

        障害のない子は、そういう意味での試行錯誤の時間が必要ないわけで、
        ちょっと羨ましいなぁーって思ったりもする。

        まぁ、私自身が腎不全や乳がんで、透析しないと生きていけない障害を持って生きているけど、
        なんにもなくても生きていけるお母さんが羨ましい時もあるよ〜。

        私の場合は全く健康だった時代があって、中途障害だから余計にそう思うのかもしれないけど。
        また、移植ができて元気になる時を夢見て、今を頑張って生きてる。

        目標は2年後、2年後にドナーが現れなかったとしても、また来年!とか待ち続けると思う。
        私たち家族にとって、一番ベストな時に移植ができて、私がまた健常者と同じように元気になって
        またちょっとでも働けたらいいなと思ってる。

        先日のネイルの時に、お友達と話したんだけど、
        彼女も介護職に対して、興味を持っているとのこと。
        私は介護はまーくんをはじめ、自分も受けていたことがある側で、
        お世話することはできないけれど、介護にかかわる事務ならできそうだ☆って思ってる。
        今のうちから勉強しておこうかな・・・とかね。

        また、仕事ができる境涯になれますように!と日々夢見つつ、
        明日もまた、がんばるよ。
        posted by: kamap | PVL・CP | 00:16 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
        PVL*cafeの東京オフ
        0
          今日はPVL*cafeの東京オフです!たくさんのお友達にあえるかな?

          昨日はガムガム3のLIVEに八王子へいっていて、
          帰って来たのが遅くて寝不足ですが!!
          全部自分で決めた事なので、やりきりたいと思います〜。

          また帰って来てからレポートします♪
          posted by: kamap | PVL・CP | 10:52 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
          まーくん、小4、もうすぐ10歳になります。
          0
             まーくんハハとして、気がついたらもうすぐ10年。

            PVL*cafeで管理人をしている。



            気がついたら9歳。
            ハハ歴も9年ってことか。
            あ、妊婦時代を入れるとすでに10年ね。


            なんかさぁー
            今思う事はさぁー
            2歳とか3歳とか、5歳とか6歳とかのまーくんのハハとして思っていた事はさぁー
            「数年先を行く先輩(親)たちが、どんな療育をして、どんなリハビリをしてきたのかが
            気になる!」だったんだ。

            これは正直なところ。
            当時はそんなんばっかり、検索をしては、これがいいとか、
            あれがいいとか。
            更には同じPVL(CP)の親ごさんと意見がぶつかりやりあったり。
            今となっては貴重な体験だった、ということと、
            まーくんにとっての良き道、が見えて来たってことで、
            よかったと思っている。

            けどね、
            10年経った今、
            私がやってきたことは、
            毎週のリハビリにまじめに通うことだった。

            さまざまなリハビリ法に踊らされ、
            あれをやったらこうなった、これをやったらこうなった、
            にどんだけ踊らされた事か。
            けど、取捨選択をしてきた。
            ポイントは「まーくんにとってどうか」という一点のみである。


            これを見ているみなさんも、それを忘れないでほしい。
            「この子にとって」どうなのか?
            あの子が出来たから、この子が出来たから、ではないのだ。
            それは単なる「その子」の身体で出した結果でしかないのだ。


            なので簡単に、「ウチの子に結果が出たんだから、これやんなさいよ」もやめといてほしい(^^;;

            あと、なんもしらないのに「これ良さそうだからやんなさいよ」もやめといてほしい。


            責任とれんのかよ!!


            取れないよね?


            昔よく吠えたんだけどね。
            なんかまたいいたくなったので、また吠えてみました(^^;;




            posted by: kamap | PVL・CP | 00:09 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |