PVL・・・。障害がある、なしの話。

  • 2015.08.23 Sunday
  • 00:16
最近移植の話かまーくんのお出かけの話か、夕ご飯ネタだけになってしまってる
こちらの日記ですが!

PVL(脳室周囲白質軟化症)について、最近ちょっと考えてる時がある。

mixiのPVL*cafeというコミュニティを運営している関係で、新たに入ってくる方とやりとりすることがある。
まーくんはすでに14歳になろうとしている中学生ですが、生まれた直後にPVLがわかった時の心境とか、
その後の成長に伴う悩みや不安、他のお子さんとの比較をして落ち込む自分・・・を、毎回対応させていただくたびに思い出す。

まぁ、同じPVLをお持ちのママとのバトルとか(爆)まぁ、みんな若かったのもあり、熱くなった時もあったけど、
長く続けてきて、たくさんの親子に会って、いろいろと思うことがある。

同じような悩みをスレッドに挙げられると、「あーこんなことで悩んでたなぁー!」と思ったり。
いかに歩けるようになるか?
いかにしゃべれるようになるか?
いかに○○できるようになるか?

いつの時代も、PVL児に対する親の悩みは一緒やなぁー!と。

脳性麻痺やPVLは、脳の機能障害なので、それによって手足に麻痺が生じるんだけど、
(言語、知的にも影響あり)
物理的に治せる方法は、手術とか注射とか、埋め込むとかいろいろあるんだけど、
それがその子にとって、どれだけ効果があるか、どれだけ生活の質を向上させられるか?は、
やってみないとわからない部分が多い。
・・・と、13年と8ヶ月、PVLのまーくんの母をやってきて、思うのである。

幸いまーくんは、今までの手術や療育のタイミングがジャストミートで、
メキメキ体格が変わってきたり、足が太くなりしっかり立てるようになったり、動く範囲が広がったり
しゃべれるようにはなったけど、
じゃあまーくんと同じように手術や療育をやったらば、そのお友達もメキメキ様子がかわるのか?といったらそうではないとも言える。

そんなことをいったら、元も子もないけどね。
本当に子どもの発達は、健常児でも障害児でも、十人十色で、
似たようにみえても、それぞれなのである。
まずそこを認識しないと、「どうしたら○○できるか?」になってしまい、
日常生活を犠牲にして、訓練に明け暮れるとか、子どもが置いてきぼりになったりするような話も
実際みてきている。
小さい時はそれでいいかもしれない。けど、思春期はそうはいかないだろうなぁーと思うケースも、目の当たりにしているけど
その親とか家族が、子どもが「もういやー!」とか反抗しはじめて、ギャフンってならない限り、わかんないんだろうなぁと思うんだよね。

つらつらと書いているけど、誰かに何かをいいたいわけでもないけど(^^;
子どもの人生は一度きりで、その時その時をご家族でどう過ごすのか?
親も子も、試行錯誤しながら大きくなっていくのかなぁーなんてね。

障害のない子は、そういう意味での試行錯誤の時間が必要ないわけで、
ちょっと羨ましいなぁーって思ったりもする。

まぁ、私自身が腎不全や乳がんで、透析しないと生きていけない障害を持って生きているけど、
なんにもなくても生きていけるお母さんが羨ましい時もあるよ〜。

私の場合は全く健康だった時代があって、中途障害だから余計にそう思うのかもしれないけど。
また、移植ができて元気になる時を夢見て、今を頑張って生きてる。

目標は2年後、2年後にドナーが現れなかったとしても、また来年!とか待ち続けると思う。
私たち家族にとって、一番ベストな時に移植ができて、私がまた健常者と同じように元気になって
またちょっとでも働けたらいいなと思ってる。

先日のネイルの時に、お友達と話したんだけど、
彼女も介護職に対して、興味を持っているとのこと。
私は介護はまーくんをはじめ、自分も受けていたことがある側で、
お世話することはできないけれど、介護にかかわる事務ならできそうだ☆って思ってる。
今のうちから勉強しておこうかな・・・とかね。

また、仕事ができる境涯になれますように!と日々夢見つつ、
明日もまた、がんばるよ。

PVL*cafeの東京オフ

  • 2013.06.16 Sunday
  • 10:52
今日はPVL*cafeの東京オフです!たくさんのお友達にあえるかな?

昨日はガムガム3のLIVEに八王子へいっていて、
帰って来たのが遅くて寝不足ですが!!
全部自分で決めた事なので、やりきりたいと思います〜。

また帰って来てからレポートします♪

まーくん、小4、もうすぐ10歳になります。

  • 2011.08.29 Monday
  • 00:09
 まーくんハハとして、気がついたらもうすぐ10年。

PVL*cafeで管理人をしている。



気がついたら9歳。
ハハ歴も9年ってことか。
あ、妊婦時代を入れるとすでに10年ね。


なんかさぁー
今思う事はさぁー
2歳とか3歳とか、5歳とか6歳とかのまーくんのハハとして思っていた事はさぁー
「数年先を行く先輩(親)たちが、どんな療育をして、どんなリハビリをしてきたのかが
気になる!」だったんだ。

これは正直なところ。
当時はそんなんばっかり、検索をしては、これがいいとか、
あれがいいとか。
更には同じPVL(CP)の親ごさんと意見がぶつかりやりあったり。
今となっては貴重な体験だった、ということと、
まーくんにとっての良き道、が見えて来たってことで、
よかったと思っている。

けどね、
10年経った今、
私がやってきたことは、
毎週のリハビリにまじめに通うことだった。

さまざまなリハビリ法に踊らされ、
あれをやったらこうなった、これをやったらこうなった、
にどんだけ踊らされた事か。
けど、取捨選択をしてきた。
ポイントは「まーくんにとってどうか」という一点のみである。


これを見ているみなさんも、それを忘れないでほしい。
「この子にとって」どうなのか?
あの子が出来たから、この子が出来たから、ではないのだ。
それは単なる「その子」の身体で出した結果でしかないのだ。


なので簡単に、「ウチの子に結果が出たんだから、これやんなさいよ」もやめといてほしい(^^;;

あと、なんもしらないのに「これ良さそうだからやんなさいよ」もやめといてほしい。


責任とれんのかよ!!


取れないよね?


昔よく吠えたんだけどね。
なんかまたいいたくなったので、また吠えてみました(^^;;




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