最近移植の話かまーくんのお出かけの話か、夕ご飯ネタだけになってしまってる
こちらの日記ですが!

PVL(脳室周囲白質軟化症)について、最近ちょっと考えてる時がある。

mixiのPVL*cafeというコミュニティを運営している関係で、新たに入ってくる方とやりとりすることがある。
まーくんはすでに14歳になろうとしている中学生ですが、生まれた直後にPVLがわかった時の心境とか、
その後の成長に伴う悩みや不安、他のお子さんとの比較をして落ち込む自分・・・を、毎回対応させていただくたびに思い出す。

まぁ、同じPVLをお持ちのママとのバトルとか(爆)まぁ、みんな若かったのもあり、熱くなった時もあったけど、
長く続けてきて、たくさんの親子に会って、いろいろと思うことがある。

同じような悩みをスレッドに挙げられると、「あーこんなことで悩んでたなぁー!」と思ったり。
いかに歩けるようになるか?
いかにしゃべれるようになるか?
いかに○○できるようになるか?

いつの時代も、PVL児に対する親の悩みは一緒やなぁー!と。

脳性麻痺やPVLは、脳の機能障害なので、それによって手足に麻痺が生じるんだけど、
(言語、知的にも影響あり)
物理的に治せる方法は、手術とか注射とか、埋め込むとかいろいろあるんだけど、
それがその子にとって、どれだけ効果があるか、どれだけ生活の質を向上させられるか?は、
やってみないとわからない部分が多い。
・・・と、13年と8ヶ月、PVLのまーくんの母をやってきて、思うのである。

幸いまーくんは、今までの手術や療育のタイミングがジャストミートで、
メキメキ体格が変わってきたり、足が太くなりしっかり立てるようになったり、動く範囲が広がったり
しゃべれるようにはなったけど、
じゃあまーくんと同じように手術や療育をやったらば、そのお友達もメキメキ様子がかわるのか?といったらそうではないとも言える。

そんなことをいったら、元も子もないけどね。
本当に子どもの発達は、健常児でも障害児でも、十人十色で、
似たようにみえても、それぞれなのである。
まずそこを認識しないと、「どうしたら○○できるか?」になってしまい、
日常生活を犠牲にして、訓練に明け暮れるとか、子どもが置いてきぼりになったりするような話も
実際みてきている。
小さい時はそれでいいかもしれない。けど、思春期はそうはいかないだろうなぁーと思うケースも、目の当たりにしているけど
その親とか家族が、子どもが「もういやー!」とか反抗しはじめて、ギャフンってならない限り、わかんないんだろうなぁと思うんだよね。

つらつらと書いているけど、誰かに何かをいいたいわけでもないけど(^^;
子どもの人生は一度きりで、その時その時をご家族でどう過ごすのか?
親も子も、試行錯誤しながら大きくなっていくのかなぁーなんてね。

障害のない子は、そういう意味での試行錯誤の時間が必要ないわけで、
ちょっと羨ましいなぁーって思ったりもする。

まぁ、私自身が腎不全や乳がんで、透析しないと生きていけない障害を持って生きているけど、
なんにもなくても生きていけるお母さんが羨ましい時もあるよ〜。

私の場合は全く健康だった時代があって、中途障害だから余計にそう思うのかもしれないけど。
また、移植ができて元気になる時を夢見て、今を頑張って生きてる。

目標は2年後、2年後にドナーが現れなかったとしても、また来年!とか待ち続けると思う。
私たち家族にとって、一番ベストな時に移植ができて、私がまた健常者と同じように元気になって
またちょっとでも働けたらいいなと思ってる。

先日のネイルの時に、お友達と話したんだけど、
彼女も介護職に対して、興味を持っているとのこと。
私は介護はまーくんをはじめ、自分も受けていたことがある側で、
お世話することはできないけれど、介護にかかわる事務ならできそうだ☆って思ってる。
今のうちから勉強しておこうかな・・・とかね。

また、仕事ができる境涯になれますように!と日々夢見つつ、
明日もまた、がんばるよ。

今日はPVL*cafeの東京オフです!たくさんのお友達にあえるかな?

昨日はガムガム3のLIVEに八王子へいっていて、
帰って来たのが遅くて寝不足ですが!!
全部自分で決めた事なので、やりきりたいと思います〜。

また帰って来てからレポートします♪

 まーくんハハとして、気がついたらもうすぐ10年。

PVL*cafeで管理人をしている。



気がついたら9歳。
ハハ歴も9年ってことか。
あ、妊婦時代を入れるとすでに10年ね。


なんかさぁー
今思う事はさぁー
2歳とか3歳とか、5歳とか6歳とかのまーくんのハハとして思っていた事はさぁー
「数年先を行く先輩(親)たちが、どんな療育をして、どんなリハビリをしてきたのかが
気になる!」だったんだ。

これは正直なところ。
当時はそんなんばっかり、検索をしては、これがいいとか、
あれがいいとか。
更には同じPVL(CP)の親ごさんと意見がぶつかりやりあったり。
今となっては貴重な体験だった、ということと、
まーくんにとっての良き道、が見えて来たってことで、
よかったと思っている。

けどね、
10年経った今、
私がやってきたことは、
毎週のリハビリにまじめに通うことだった。

さまざまなリハビリ法に踊らされ、
あれをやったらこうなった、これをやったらこうなった、
にどんだけ踊らされた事か。
けど、取捨選択をしてきた。
ポイントは「まーくんにとってどうか」という一点のみである。


これを見ているみなさんも、それを忘れないでほしい。
「この子にとって」どうなのか?
あの子が出来たから、この子が出来たから、ではないのだ。
それは単なる「その子」の身体で出した結果でしかないのだ。


なので簡単に、「ウチの子に結果が出たんだから、これやんなさいよ」もやめといてほしい(^^;;

あと、なんもしらないのに「これ良さそうだからやんなさいよ」もやめといてほしい。


責任とれんのかよ!!


取れないよね?


昔よく吠えたんだけどね。
なんかまたいいたくなったので、また吠えてみました(^^;;




1

Calendar

S M T W T F S
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30      
<< April 2017 >>

Archive

Recommend

Recommend

「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック)
「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック) (JUGEMレビュー »)
日経ヘルスプルミエ編集部
これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。

Recommend

Recommend

Recommend

Recommend

Recommend

Recommend

Recommend

Recommend

Recommend

Recommend

最愛
最愛 (JUGEMレビュー »)
しらいしりょうこ

Recommend

Recommend

Recommend

Recommend

Recommend

Mobile

qrcode

Selected Entry

Comment

Link

Profile

Search

Other

Powered

無料ブログ作成サービス JUGEM