なんで今更「PTXまでの道」なのか?

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    2006年11月に、PTXといって、副甲状腺機能亢進症の摘出術を受けたのですが、
    まぁ、ぶっちゃけて言うと、この頃まだかろうじて移植者というラベルにぶら下がっていたというか。

    再度透析に戻るって、最初に透析になるよりも、不安や恐怖が大きく、
    何年も抗って来た。
    もちろん食事制限だってやったし、まずい薬も飲んだ☆
    だんだんと腎機能が落ちるにつれ、私が動けなくなって来て、
    生活援助のヘルパー姉さんに来てもらって、調理も頼んだりした。
    (が、あまりにも使えなくてすぐやめてもらったけどw)
    実母に来てもらったり、さまざまな手を使い尽くして来たが、
    結果的に移植者として元気だったのは10〜11年で、残り3〜4年は腎機能低下との戦いだった。
    まさに戦い!だったよ。

    で、何がいいたいのかというと、
    そのPTX(副甲状腺摘出術)で、とりきれなかったのが、縦隔の中にあるんだよね。
    それが悪さしてホルモンを出して、i-PTHを上げているのか?
    右腕に刻んで埋め込んだものが、悪さしているのか?わかんないけど、
    リンは下がっているのに、PTHが下がりが悪い。

    先日の小崎先生の外来で聞いたら、過去のデータ、カルテをひっくりがえして下さって
    手術時のことや、術後の検査の事等、詳細教えてもらいました。

    そうしたら、胸の奥にでっかい?のがあるのが悪さしているかも、といわれたけど、
    「胸腔鏡で上から入れて取れば?」といわれたけど、また全身麻酔だよねぇー(ToT)
    次の全麻は、移植と決めているのに!!

    とりあえず先日エコー検査の結果を持って、もしアレだったら八王子医療センターの移植外科で相談したら?といわれました。

    幸い8月11日に移植の登録の件で、移植外科は受診するので、先生に相談だ!

    んもーーーー。ひとつつぶせば、またひとつでてくるよ〜〜。
    全身麻酔も、あちこち改造してあったら、これ以上なにしても、
    怖いものなんかないけどね〜〜。

    もう女子医大には手術をしてくれた教授はいないし、
    すでにアウェイな場所だからな〜。
    全部八王子医療センターに移管しているので、
    何かあったらセンターで入院、手術だな。
    勝手知ったるB3東病棟で、またお世話になるのかな。
    なつかしいな〜。
    毎年必ず入院してたな〜(笑)
    そのたびに移植友達が増えて行ったな〜。

    その移植友達も、一人減り二人減り、と、減って来ているけど
    透析に戻ったり、亡くなられていたり、ね。
    幸い私は透析に戻るだけで済んでいる(乳がんはあるけど)。
    今はただ、今を継続できますようにと、祈るばかりだ。
    posted by: kamap | PTXまでの道☆ | 22:10 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |

    すっかり忘却の彼方でした(^^;;;

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      今日は3ヶ月振りの女子医大の外来でした!
      内分泌外科です。
      エコーと外来があります。

      いってもどうせ手術してもらえる数値じゃないよねぇ
      なんて、思っております(爆)

      どうなることやら。



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      で、さっき帰ってきました。
      続きを読む >>
      posted by: | PTXまでの道☆ | 09:02 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |

      i-PTHは??

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        私は透析の時に隔週で採血をしているのですが、
        月初めはi-PTHも計っていたのでした!(教えてくれよぉ〜)

        で、5月はどうだったかというと!!

        ジャジャーーーーン☆


        なんと、「80」


        マジで?!な数字でした(^^;;;
        ウッソ、下がり過ぎやん!!


        それでも手は痛い〜と先生に言うと、「それは筋じゃないかな」と。
        要は、キーボードうち過ぎ!!!

        了解です!
        そうですそうです、その通りですぅ〜

        でもね、この手は止まらないのだ☆

        そんなこんなでi-PTHが80なんて言ったら!!
        もう手術云々は白紙に戻りそう、だ。

        ロカルトロールのパルスも一旦打ち止め。
        いきなり薬がオフでございます。

        ってぇ〜ことは、このままズルズルと透析?!
        マジでーーーーー。

        まぁ、今さらなにをと思うものの、やっぱり「透析から離脱」したいと心が訴えてくる。
        こんなにちょっとしか、やってないのにね。

        とりあえず来年までに、考えますぅ。
        posted by: | PTXまでの道☆ | 16:34 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |

        血圧、低っ。

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          昨日の透析の話。
          本当は透析話はあっちに書いていますが、あえてこっちに書きますね☆

          昨日の透析を受けるまでの時間。
          実はドキドキでした!!

          ここ数日、食欲減退。
          ヤバい、ヤバすぎる!!
          いよいよ尿毒症の現れか?!

          BUNはどこまであがっているだろうか??
          Cr.は??
          と、内心ヒヤヒヤしながら透析を受けて、ほっとしている自分がいました。

          あ〜もうダメだ☆週2にして正解かも(T_T)
          と、実感してしまいました。

          先生も「あまり無理をして入院でもしちゃったら、回復するのが大変だからね」とおっしゃってくださいました。

          そんなこんなで今週から週2で、土曜日も透析です(T_T)
          私の土曜日の青春を返してぇぇ〜〜。(「まだ遊ぶ気かい!!」という天の声が聴こえてきそうです)

          さて、年金申請用の診断書もゲット。
          3ヶ月経ってから、随分時間がかかったよーーー。

          で、家に帰ってよーく見ると、間違いだらけ(T_T)(T_T)(T_T)

          住所が足りない!
          体重が10キロオーバー(号泣)<-ま、でもこの程度なら申請には何ら問題ないでしょう(T_T)
          一番悲しかったのは、今週から週2になったのが、反映されておらず(号泣)

          回数が変わると、年金の支給額も変わってくるんだろうか??
          とりあえず週1でも透析を受けていて、かつ、いづれ維持透析に移行すると記載はあるものの(^^;;;ぶっちゃけ気になる所。

          まぁ、とりあえず事務に連絡して、住所が足りない旨を伝えて書き直してもらえそうなら、そうしてもらおうっと。

          - - -
          で、昨日の透析。
          血圧が低いのです。
          開始が106。終わった時が119。
          透析中は何とか足もつらないギリギリの状態で終了。
          まだよかったかも(^^;;;

          でも、低すぎる(いつもは120)血圧が、ちょっぴり心配なのでした。


          posted by: | PTXまでの道☆ | 07:35 | comments(2) | trackbacks(0) | - | - |

          そしてとうとうこの薬に手が・・・。

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            必殺!
            解る人にはわかる!!クレメジンとユーパッチです(^^;;;

            私ね〜今までクレメジンって飲んだ事がなくて(T_T)初体験だったのです!!!

            さっき食間の指定通り飲みました。





            ぐはっ、

            まずい!!!!




            本当にこんなのみんな飲んでるのか??
            な、お味でした(=_=)

            先生が「ここは粉しかないんだよなぁ」を連発していた訳がわかりました。




            これを食事の間に毎日3回飲むのかぁ。

            憂鬱。



            - - -
            そしてもうひとつはユーパッチ。
            こちらはまだ未体験ゾーン。

            貼ってしばらくすると、麻酔薬??が効いて穿針をしても痛くないそうです!!
            20年前にはなかったぞ。

            来週火曜日に試してみます☆


            - - -
            そうこうしながらも、透析患者にまた一歩、近づくわたしなのでした☆
            (まだ移植者だと思っているあたり、とってもずうずうしいような(^^;;;)
            posted by: | PTXまでの道☆ | 12:45 | comments(5) | trackbacks(0) | - | - |

            まいっちんぐ(*_*)

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              またまたまた降り出しに戻る。

              どこへいったか?!私の副甲状腺。


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              今帰宅しました。

              【所見】
              甲状腺右葉上極の背側に約8×5センチ、左葉下極の外側に約1.4×0.9センチの結節を認める。いずれも内部は副甲状腺としてはやや造影効果が乏しく、甲状腺に連続して認められるため甲状腺腫瘤の可能性がある。
              ただし、副甲状腺の可能性は否定はできない。
              シンチで指摘されている右上縦隔にabnormal massは見られない。

              【結果】
              甲状腺両葉に接してやや造影効果の乏しい結節が見られる。甲状腺腫瘤が考えられるが、内部は変性などをおこしている副甲状腺の可能性を否定できない。


              だそうです(^^;;;


              なんだよーーーー。
              せっかく旦那さん休ませて連れて行ったのに〜〜
              意味なし。


              そんなこんなで読影の結果を待っていたら、MIBIシンチでハッキリわかっていたはずのものが、見えなくなってしまった!!

              これはいったいどういうことか!
              また3ヶ月待ちになった。

              なんだかがっかり。
              というかヘナヘナヘナ〜って感じ。

              せっかくやる気満々で行ったのに、エコーを取ってくれた主治医が「私たちもかまぴーさんの手術が確定しそうだったので、そのつもりでいたんですけどね〜どうしちゃったんでしょう!」って言ってました(^^;;;

              よくも悪くも透析の影響、である。
              帰り道で旦那さんが「1ヶ月くらい透析やめてみたら?そしたらハッキリするかもよ」だって!!!

              多分水がたまって大変なことになるでしょう。
              ってことはまだあと3ヶ月はしっかり透析せよ、ってことか〜〜。
              ガックリ。

              なんだかんだいっても、透析から離脱出来ないのかなぁ。

              でも!!
              「離脱出来ない」と思ったら、その時点から「離脱出来ない」ことになりそうなので、
              ダメでもいいから気持ちだけはしっかり持とうと思う。

              そんなこんなで母の介護食を作りながら、お世話しながら、まーくんの療育に通いながら、自分も透析しながら、就学相談にも通いながら、保育園に送り迎え、の日々は続く。
              posted by: | PTXまでの道☆ | 15:45 | comments(2) | trackbacks(0) | - | - |

              いよいよ明日は女子医の外来☆

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                ここのところ忙しくてぼーっとしていたら、
                明日が女子医大の外来でした!!

                いよいよ造影剤入りのCTの結果がわかるぅ〜〜。
                ってことは手術の日がわかるのか??
                手術の術式??もわかるのか?!
                出来れば一番体に負担のない方法でお願いしますぅぅぅ。

                一回切ったところ(首の付け根)は、つっぱり感がしばらく続いたので、やめといてほしいなぁ。
                ま、胸骨をざっくり切られるよりはいいんだけども。

                明日は1時半の予約なので、少し早めに出て浜幸でお寿司(ランチだけど)を食べていこうかなぁ!
                (この前の検査の時は、旦那さん一人浜幸へ行ったらしい(^^;;;いいなぁ)


                さぁて、気を引き締めて、行ってきますよ!!
                posted by: | PTXまでの道☆ | 20:06 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |

                CT予約完了☆

                0
                  CTが決定しました!
                  4月19日(木)の午後、造影剤を入れてのCTが決定致しました!!

                  出来ればこの週は、火曜日と金曜日に透析を入れてもらおうかなぁ。
                  早く外へ出したいから、木曜日の夜もいいんだけど、間に合うかわかんないからなぁ。

                  内分泌外科の教授は、再手術をしましょう!と、やっと言ってくださいました(T_T)
                  更に申し訳なさそうに(^^;;;

                  「CTで場所が確定出来れば、こっち(縦隔内)は内視鏡で取れるからね」と。

                  やったー☆

                  と、まだ確定していないけれど、なんかもう内視鏡でとってもらえるような気がする(爆)

                  そして、でっかいのがとれたら、腕の方を取っちゃって、左の首にあるのは残すようなお話でした。

                  本当は明日もCTは空いていたのだが、透析なんだよねぇ。
                  ま、仕方あるまい。(勝手に透析日を変更したら、またおしかりを受けそうだし!)

                  という訳で無事、予約を取って帰ってくる事が出来ました。
                  ほっとしたので、しばしお昼寝します(爆)
                  posted by: | PTXまでの道☆ | 16:24 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |

                  CT予約完了☆

                  0
                    CTが決定しました!
                    4月19日(木)の午後、造影剤を入れてのCTが決定致しました!!

                    出来ればこの週は、火曜日と金曜日に透析を入れてもらおうかなぁ。
                    早く外へ出したいから、木曜日の夜もいいんだけど、間に合うかわかんないからなぁ。

                    内分泌外科の教授は、再手術をしましょう!と、やっと言ってくださいました(T_T)
                    更に申し訳なさそうに(^^;;;

                    「CTで場所が確定出来れば、こっち(縦隔内)は内視鏡で取れるからね」と。

                    やったー☆

                    と、まだ確定していないけれど、なんかもう内視鏡でとってもらえるような気がする(爆)

                    そして、でっかいのがとれたら、腕の方を取っちゃって、左の首にあるのは残すようなお話でした。

                    本当は明日もCTは空いていたのだが、透析なんだよねぇ。
                    ま、仕方あるまい。(勝手に透析日を変更したら、またおしかりを受けそうだし!)

                    という訳で無事、予約を取って帰ってくる事が出来ました。
                    ほっとしたので、しばしお昼寝します(爆)
                    posted by: | PTXまでの道☆ | 16:24 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |

                    透析の話は、

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                      こっちには書かずに、あえてこっちに書こうと思っています!

                      「かまぴーず☆再透析が始まるぞ?!」

                      こっちもヨロシクね〜(^_^)/
                      posted by: | PTXまでの道☆ | 21:33 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |