1015.jpg「おせわになりました!」とご挨拶ができたらしい。
今日で5年7ヶ月お世話になった△小学校の隣にある第△学童クラブを退館したまーくん。

台風が来ており、ものすごい雨の中、
先生方とさよならのご挨拶をしました。

今年の先生方は、一人二人をのぞいて、名前がわからないというコミュニケーションのとれなさっぷり。(私が)

最後の連絡帳に書いてあったことも・・・なんか的外れというか、残念な感じだった。
大変お世話になっていたし、先生方は「最後までお世話をしたかった」といわれていたが。


「学童を(中途だけど)辞めるという選択」は、間違っていなかったのだと実感する。


まーくんは脳性麻痺で肢体不自由児ではあるが、
最近は肢体不自由児としての不自由さは、だんだんと影をひそめており、
自閉症という生きづらさというか、不具合というか、が「こだわり」という形でクローズアップされてきている。

まーくんの自閉症としてのこだわりやしんどさに対する、対応が出来ないところからは離れてもいいんだよ、ということを、おめめどう@奥平さんから学んだ。

おめめどうさんと出会って一年が経過し、「あわない人とはそれとなく距離を置いて良い、離れて良い」という事すら、なんとかしてまーくんの方をあわせようとして、無理をして、
無理をさせて、みんながみんな、しんどい思いをしていた。

けど、いいんだって!!
無理させないことは、決して甘やかしではなく、落ち着くために離れるという選択肢のうちの一つである、と。



前にも書いたけど、
まーくんは学童クラブの子たちのために学童にいるわけではなく、
学童の先生方のために、学童にいるわけではないのだ。


学童の子たちがいくらまーくんに優しくて、かいがいしくお世話をしてくれていた、といわれても・・・それがウザいと思っていたら?
言葉でのコミュニケーションが取れるようになって、せっかくお話が楽しくなって来たのに!っていわれてもなぁ〜。言葉はいい加減なんだけどな・・・。思った言葉ではない言葉を出していたら??
(これ、自分でも気付いちゃった!!私も言葉は案外、テキトーでいい加減だった!!
って話しを旦那さんに言っていた・・・。正直、口から出る言葉と、本心は違っている!!!私でさえもだ☆)


3つも4つも5つも学年が離れた子たちの間で、過ごさなければいけないってことを
まーくんの身になって考える事が、最近やっと出来るようになって来た。(私が)


帰り際にまーくんは、どうぶつの森で「やったー!バイトがおわったぞー!!おわったおわった」というセリフを真似て、「やったー!がくどうおわったぞー、おわったおわった」と先生の前で言ってしまった!


まぁ、言っちゃったもんは仕方あるまい。
そういう意味で言ってるんじゃないんだけどね(^^;けどなんかもういいわけするのもアレだし、
「さよーならーー!!!」みたいなノリで、学童から帰ってきました☆


今もまーくん、どうぶつの森の動画を見ながら、
「がくどう・・・おわったね♪ゴクロウサマ!」と、自分で自分を労っておりました。


ほんとにおつかれさま☆

まーくんは、学童のおともだちのために、学童に通っているわけではなく、
学童の先生のために、学童に通っていたわけではない。

今日、送りで学童クラブへ行ったら、親玉の先生から、「やっぱり本当なんですね・・・」って言われた〜。

そうですよ、本当ですよ。


26日に学童最大のイベント、スポーツ交流会があるのですが(3館で闘う)
せめてそれには出ませんか?みたいなことをいわれたけど、
先生がたがとってもがんばって、何ヶ月も前からリレーだのドッジボールだのの練習をしてくださったのは、感謝するのですが、
ぶっちゃけ、おとさんが朝から三時まで、「その場にいさせる」をしないといけないことが、かなりの負担である、ということも伝えたんだけど。
土曜日でなければ・・・まだ大人しく参加していると思うんだけど、
学校でさえゴネまくりだったしなぁ〜。




そして来年度からの放課後デイサービスを探すべく、市役所へ行って、
地区の担当ケースワーカーと面談。

がらりと変わったと聴いていたので、ヤツも担当から外れたな・・・と思ったのですが、
残念?!なことに、うちの地区は変わりなし・・・でした。なんてことー!

思わず「担当がらりと変わったって聴いたので、もう違う方かと・・・」なんて本人の前で言っちゃった(爆)

この一年も「暴飲暴食」くんにお世話になります。


そして、そろそろ来年度からの放課後デイを探すべく!そろそろ動き出しますよ!!

幸い所長さんから有力情報を頂きました。
まずはそこから当たってみます!

IMG_5332.jpg

今「光とともに・・・〜自閉症児を抱えて〜」をはじから読んでいる。

実は、まーくんは自閉症ではないか?と思った頃には、すでにこの漫画はあり、
だけど、あえて避けて通って来た感じであった。


けど、おめめどう@ハルさんが関わられていた事や(っていうかダダくんのことなんかな)
もっとよく自閉症について知りたいって思って、今更ながら読んでいる、という次第である。


「ダメ」って言う事が「ダメ」。
これがどーーーーしてもわかってもらえない!のだ。


昨日の連絡帳にも、書いてあったけど、
家に帰ってから、今日あった出来事について、「あれはダメです!」と叱れ、ということなのだろうと私は理解したんだけど。

そんなの、時間が経った頃にいわれたって、わかるわけがないのだ。

光くんの場合は、かんしゃく、という形で現れるが、まーくんの場合は反射的に噛む、なのだ。
噛まれたくなかったら、言わなければいいだけで、
NGワードを言わなければ、噛まれることはない。
なので私はもう噛まれることはない。
(おとさんは、時折やられているが)


今回の件は小1の子だったのもあり、そういう理由がわかるかどうかはわからないけど、
先生方は大人なので、どうしてこうなのか?どうしたらこうならないのか?はわかると思うんだけど・・・。


でも、わからない。わかってもらえない。
ならば、その人(たち)から、離れるのみ、なのだ。


以下、連絡帳より。

- - -
室内で遊んでいる時、中ドッジの時に使う、ビニールテープのラインをまーくんが剥がそうとしているところを、1年生のTくんが注意したら、手の甲をかんでしまいました。
あやまるように言い、やっとゴメンナサイが言えました。Tくんの手の甲は、歯形がちょっとつくくらいで、保冷剤で冷やしました。
人を噛んではいけないと、これからも私たちも注意していきますが、おうちでも注意していただけるようお願いいたします。
出来ましたらTくんのおうちに電話していただけるよう、お願いいたします。指導員が一人ついていながら、このようなことが起こってしまい、申し訳ありません。充分注意して、育成していきたいと思います。

- - -
長文が書いてある時は、ロクなことがねぇ。

「ガクドウ・・・モウヤメチャオッカ!」って言われたわ。



事のいきさつは分かった。
悪いことをしたのは実際まーくんで、その行為は確かに悪いことなんだが、
「ダメー」とか言われたんだろうな。
まーくんには、「ダメ」っていったら、「ダメ」なのだ。


これがわかるまで、10年かかったが、
こういう出来事があると、ハルさんがおっしゃっていた
「無理して全員とつき合うことはない。離れるという選択肢もアリ」だっていうこと。


正直、今年の学童の先生方は、おかあさん先生ばっかりで、ガミガミ叱る、叱る、叱る。
それは、健常の子には効くかもしれん。
けど、まーくんには、家に帰って「あの時噛んでしまうのはダメ!」なんていったって、
ダメなのに。


家で注意して、言う事を聞く子なら、言うし。
1学期が始まって、ハルさんの資料をお渡ししたり、
ことあるごとに説明をしてきたけど、なんかここにいることを継続するのは、
まーくんにとってメリットがないだけでなく、デメリットの方が多そうだ。


正直、学童がなくなると、家で過ごす時間が増えて、
私の外来(特に八王子医療センター受診)の時に、一緒に連れて行かないと、
私がまーくんが帰って来る時間に家に戻れない。
まぁでも、どちらにしても来年度からは、どうなるかわからない。
行き先はまだ真っ白なのだ。


ガソリン税の申請もあるし、そろそろ市役所へ行こうと思っていたけど、
急がないと。


一人その日の担当がそばについているはずなのだが、
多分他にも手がかかるボーダーのお子さんがいるのだろうと予測。(実際いそうな感じはある)
なので、まーくんの担当が一人いるとはいえ、必ずしも目が届くところにいるとは限らないという現状があり、
先生側からはすいませんとあったけど、現実的にヤバそうな時、
引き離してくれとお願いすることは、土台無理な話しなのだろうか。


副籍交流も、二学期に一度行ったら、もうおしまいだし、
そろそろご縁が切れるころなのかもしれないなぁ〜。

旦那さんが、府連協の本部役員をしているので、
そこだけ、か。

1年生から5年生まで、書記として、父母会ニュースをほぼ毎月楽しく作らせて頂いて、
だいぶ貢献出来たと思うし。
もう、いっかー。





なんか久しぶりにガツーンときたな。
心折れるって、こういうことか。


今日はさすがに、このテンションで、お詫びの電話をいれることは出来ないと判断し、
役員やってる旦那さんに、誰かしらに連絡先を聴いてもらい、お詫びの電話をいれてもらうことにした。

すまん。おとさん。



でも、障害児枠が一人抜けるってことは、
先生も一人辞めるってことになるのかな。
それは申し訳ないが、そこまでは考えていられない。

そしてこれがまーくんの答えだ!

来月は、スポーツ交流会というのがあって、3ヶ月くらい前から、リレーの練習とか
ドッジボールの練習とか、やっていたんだけど、
まーくんはいつも辛い思いをしながら、「そこにいないと」いけなくて。
おとさんがいつも苦労していたなぁ・・・。

26日のそれに出てからやめようと思ったんだけど、
「それはまーくんがそう言ったの?親の想いだけじゃなくて?」と痛いところを突っつかれた。

なのでまーくんに聴いてみたら、
0930_2.jpg
・・・だそうです。
なので、15日とか、その辺で区切りを付けようかと思っている。

多分まーくんも悪かった(実際関係ないお友達の足を噛んだ)ので、ぎゃんぎゃん言われても仕方ないのかも、とも思うのですが。


でもやっぱり、なんか違う感が私の中で漂っているので、ここに書く。


いつもだったらまーくんが先に校庭から戻って、奥まで行こうといって、まーくん専用出入り口から入るらしいのですが。

靴箱に自分の靴を入れて、玄関から入りたいというのだ。

で、みんなが戻ってきたところでまーくんも戻ってしまったので、みんなと一緒が良かったと思われるまーくんは、ガンとして言う事を聞かず。

先生の逆鱗に触れてしまった・・・!!!

という流れだと思う。(ざっくりだけどね)


で、おやつ前だったのもあり、ぱぱっと靴を脱ぎ、サカサカサカっとハイハイで部屋の中に入ったわけですが、その通路に偶然いただけのお友達の足をガブリとして通過していったらしく、

いつもだったらすぐに「ゴメンネ」って言えるんだけど・・・言わなかったのだそうで。


「ごめんなさいが言えない子は、おやつあげません!!!ギィーーーーー」みたいな鬼の形相で言われる姿が目に浮かんじゃうくらいに、今の学童の先生がたは、ぶっちゃけ!!・・・ギャンギャン叫びまくる姿がよく目撃されている。


そしておやつお預けで玄関先に連れてこられたまーくんが、逆ギレをして玄関先でぎゃん泣きをしていたところへハハ登場。


ひっじょーに気まずいムード満点でしたが、まーくんの話も聞こうじゃないか。と聞いてみるが

パニックになっているところにぎゃんぎゃん言われたって聞けるわけがない。

(この時先生三人がかりでワーワー言われた〜)


先生はここでも、「紙に書いてみせたんだけど」といっていたが、多分ぎゃんぎゃんいいながら見せたんだろうな〜・・・。ポイントは「だまって見せる」なんだけどな〜。

聞ける耳がないので、聞けるわけないんですが。


あと、メモに書いたからといって、それを素直に言う事を聞くわけではなく、

メモに書いたら伝わりやすいよ、ということだということを最近学んだ☆

支援する側が、いかに子どもに伝わるように、「わかりやすく」書くかがポイントなのだそうです。

まーくんは重度の知的障害があります。そして自閉症でもあります。

なので、こちら(大人)が思っているよりもわかっていないこともあるのだ、ということも最近気付きました。

というか、気付かせてもらいました。



なんか最近のおかあさん先生たちって、なんであんなにヒステリックなんだろうか。

ギャーギャー言えば、子どもはひれ伏すんだろうか。



今時の小学校って、あんな先生ばっかりなのかな。

私はほとんど毎日送り迎えをするのですが、お迎えの時にバトってる様子がよく見受けられるんだけど。

確かに子どもも生意気で、言う事を聞かないのかもしれない。

もしかしたらその子だって「どうしたらいいかわからない」だけかもしれないなぁ〜なんて、

漠然と考えながら、いまだ腹の虫が収まらん状態のベソベソと泣いているまーくんと、車で帰って来た。

よほどくやしいことがあったのかなぁ。

泣き止んだかと思ったのに、ウワーン!!と泣き出すんだなぁ。


家に帰ったらケロリとしていたけど。



最終的に噛んでしまったお友達には「ごめんね」が言えて「いいよ」と言ってくれたので、

仲直りが出来たから「おやつあげます」になったんだけどね。

でもそこで先生が一言「まーくんが早くごめんねを言わなかったから、まーくんが大好きなアイスは食べられなかったでしょ!!」


あーあ・・・それもいうのですか・・・。

いや、確かにそうなんだけどさ。

いっちゃいますかーーー・・・。って思っちゃったよ。



学童クラブも今年一年限りなので、もういろいろ言うのはやめて、お任せしようと思っていた矢先にこれかぁ。


帰りがけにまーくんから、「きんようび、がくどう、おやすみするぅ!おねつ、おねつあるから!!」と必死に訴えていた。


ん〜〜、なんかお母さんも、行かなくていっかーって、半分思ってる。

でもな、そういうリスクをかかえてでも、健常児と過ごせる今の環境は、手放す訳にはいかないのだ。

だってまーくんのこの先で、健常児と過ごせるところなんて、ほとんどないんだもの。

すでに同じ年頃の子どもたちは、受験だ部活だ勉強だと忙しいのだろう。

普段からお友達が来て遊ぶとか、ほとんどないので、そういう場に飛び込んで行かなかった私も悪いんだろうけど。


いろいろ思う所はあるが、話がまとまらないのとグダグダなのでこの辺で打ち切る。



- - -

長かった夏休みも、あと1日だよ!!

まーくん、本当によくがんばった☆

おとさんもお弁当作り、本当によくがんばりました!!ありがとう☆



明日は、どうしようかなぁ〜。


今日は学童クラブで、「水と緑のふれあいフェスタ」に行ってきました。

去年も一昨年も?行って、とても楽しかった様子。


今年も楽しみにしていたようです☆

で、学童帰りに目の前を通った時に、
「ふんふん!」と指差しして教えてくれた!

「そうか〜まーくん今日ここいったんだよねぇ、楽しかったね☆」というと、ふふん!という顔をしていました。


楽しかったのかなぁ。


さっき、私も筆談コミュニケーションをやってみよう!と思い立ち、今日のフェスタがどうだったのか?きいてみました。(メモで)

だまってまるをつけるゼスチャーをすると、まーくん自らペンを持って、赤丸をつけてくれました!(ToT)やった☆

そうかそうか、楽しかったんだね。
よかったよかった(/_;)



でもね、今日、見ちゃったんだ。
学童クラブにお迎えに行った時に、まーくんがなんかこだわってギャー☆とかなっていたからだと思うんだけど、両足首を持って、ずるずるっと引っ張られて移動させられていたのを。


何年か前からいる先生で、
まーくんの事をとてもよくみてくれる方だと思っているんだけど。


うーーーーーーーん。これってどうなんだろ?
当たり前の光景?
それとも???


- - -
メモで思い出したけど、実は昨日のお迎え時も、
荷物は玄関先にある、けど、車椅子が向こうにある。
まーくんは車椅子をとりにいきたくない(ギャー)、だったんだけど
最初は「おおきな声で」「わかりやすく」伝えれてくれた先生がいたけど、
奥からメモ帳と先生がやってきた!

で、メモを「だまって」見せて、まーくんは「・・・。」
しばらくして「しゃーねぇな!」的な雰囲気で、ハハの手をもって、車椅子を取りに行きました。
「ばいばーい!ばいばーい!」と先生たちには言っていたけど。


よかった(ToT)
「だまってみせる」がわかってくれていて。

けどね、やっぱりここでも気になる事が。

そのメモ帳は、縮小コピーされていた!!!のだ。


いいのか?これで。
おなじものと認識してくれているだろうか?
ううーむ。


ただ、その場では、「だまってみせる」をしてくれて、まーくんがそれをみて動いてくれたので!私も黙っておりました。


ぶっちゃけ、メモ帳の在庫、めっちゃあるよ☆
結構な勢いで買ってるもん。
もったいないとかいわないで、いわれた通りにしてほしい。
縮小コピーなんかする手間かけるんだったら、他の仕事してもらっていい。
なくなりそうなら、いくらでもいってくれ。
いくらでも、もっていくから。



 次は学童面談。


学童では、いまのところ荒れもなく、比較的おだやか〜に過ごしているそうです(^^;

そうですか、そうですか。


でも、先生方が去年くらいからがらりと変わってしまったので、

ゼロからお伝えするつもりで、コミュメモの使い方、使って欲しいやり方をお伝えしました。


メモの実例を見せたりしながら。

ただ、学童では時間が短いので、そんなに書くこともないんだけど。

それでも2時間ないし2時間半の間で、宿題は一番だけど、おやつが2番なのか?それとも外遊びが入るのか?を簡単でいいのでメモを書いて欲しいとお願いしました。


メモに書いた文字は、「読み上げないでください」とお願いし、

私はだまって見せます。と言いました。



先日の学校公開の時に、学童の先生方もいっぱい来てくださったのですが、

お友達の靴を履かせていた、とか、先生の準備や片づけをお手伝いしていた!とかとか。

学校公開、私たち保護者はいけないので、伺うことが出来て良かったです。



まーくん、すごい落ち着いて授業に取り組んでいましたよ!!と、嬉しそうに先生が報告をしてくださり、ありがたいなぁ〜と思ったのでした☆



そんなこんなでパニックを起こしていない状況で、

パニックの話をするのもアレですが、一応対応策をお伝えし、学童を後にしました。


学童よりも「月曜日のヘルパーさん・・・」と、ヘルパーさんと帰宅する際の、パニックについて心配されてしまいました・・・。


とりあえず今月から違う業者さんが入ってるので、あのような大荒れはないと思うのですが。

まーくんも騒げばおかさん来てくれる!と思うけれど、ヘルパーさんも来てくれる!と

思っちゃったのかもなぁ〜。


むぅー。


とうとう、おしまい。


学童クラブには、いままでの5年間とってもお世話になってきたので、
父母会の役員@書記を、毎年毎年、引き受けていた!

間でパパさんが会長になったり(学校違うのにね(^^;)来年度も府連協の本部役員になったり、夫婦(家族か)で役員会に参加したのも、良い思い出です。
まーくんがギャーギャーうるさくて大変だったけど!


その書記のお仕事である、父母会ニュース作成も、最後の号となりました。


最近、Illustratorを使ったお仕事(っていうかボラか)は、めっきり減ってしまい
この、父母会ニュースを最後に、当分仕事がなくなるなぁ〜と、
少々寂しい思いをしているのである。


まーくんが小学部に入学して、ここの学童にやってきた時は、総勢80名越えの、
大所帯だった学童も、半分となり、ずいぶんと様子も変わってきた。

けど、来年度の一年生は、結構入って来るらしいので、またにぎやかになるな〜。


そしてまた「まーくんはなんで歩けないの?」と子ども達に言われるのも、春が来たって感じ(笑)
あ、もちろんいやじゃない。言われるのは。
最初はそんなことでも、悩んでいた様な気がするけど(^^;
私もこの5年で、成長したのかもなぁ〜。


ってことで、父母会ニュースが会長の校正でオッケーが出たら、
印刷して配布しておしまい、なのだ。


なんか、いつまでも持っていたいような、そうでないような?
来年度はパパさんが役員として役員会に参加するのだ☆>よろしく〜。


私はいよいよお勉強に本腰入れろってことなんだろうか(汗)
がががんばります〜〜。

まーくん@学童クラブにて。

まーくんは車椅子で登館なので、いつも入り口が正式なところと違った所から入るんだけど、
先日、自分の靴箱(みんなと違うところ)から、自分の名前シールをはがしてきて、
こっそりみんなと同じ靴箱の、一番下に自分で貼っていた・・・!


なんかかわいすぎる。
親バカですんません☆


やっぱり、みんなと一緒♪がいいんだよね〜。

今日は10時半にまーくんが寝てから、せっせとMacでいろいろとやっている。

実はまーくんは5年生なんだけども、学童クラブには5年でも参加させてもらっている。
で、一年生の時から、父母会役員をやっていて、毎年書記をさせてもらっている。
でもって父母会ニュースを担当していて、今もせっせと10月号を作っている最中なのだけど(^^;
そこでスポーツ交流会の様子をのっけてなかったと思って、合間に作業している(笑)

この役員ってさ、
結構大変な役割もあるんだけどさ、
これに参加していたおかげで、違う学校から通うまーくんが、学童の中に溶け込めたというか、受け入れてもらえたというか、そんな気がする。
もちろんそれがなくたって、あの学童クラブのみんな(親の子も先生も含めて)は、まーくんを受け入れてくれただろうと思うんだけど。

親御さんたちと仲良くなれたのも、父母会の役員会が毎月あって、毎月役員会議に参加してからだもんなぁ〜。

結構イベントとかあると、すぐにひとりぽつんとなってしまうので(^^;
知らないお母さんたちしか周りにいなかったら、やっぱりぽつんとしたままいたんだと思う。
(こう見えて人見知りなのサ)

府中市の学童クラブは1年〜3年生までなので、すでに同じ学年の子たちは卒館?してしまったんだけど、
3年生までのお友達が、4年生や5年生、もちろん一緒に過ごした6年生だって、
まーくんを見つけるとどこでも声をかけてくれる!

地域で生きるって、こういうことなのかなって
ちょびっとだけわかった小5の秋でした。


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