これって最高の褒め言葉じゃない??

  • 2017.11.25 Saturday
  • 23:47

「まーくんはねぇ、普通と違うんだよねぇ」と整形外科主治医が言っていたと、
PT担当から伺いました( ̄ー+ ̄)

 

これって最高の褒め言葉じゃない??

 

一般的な脳性麻痺で、まーくんと同世代のお子さんのケースだと、身長が伸びるにつれ、膝が伸びなくなってきたりと、
二次障害が出てくるのですが、(実際はもうちょっと先かも)
まーくんはむしろ、どんどん可動域が増えていき、動けるようになってきている。
姿勢が違う、立位もしっかりとして来た、何よりも歩くことに自信が付いて来たように思う。

まーくんはたぶん、すべての要素があいまって、体に良い影響が出ているんだと思う。
さとう式しかり、ぐるーみんしかり、階段の上り下りしかり、リハビリしかり。
去年の動画と比較した時に、一番驚いたのが「足の太さ」。
めっちゃほっそかったのが、めっちゃ太くなってる!!
こんなに差があったとは、気づかなかったー。
こうして比較して初めて、違いがわかるという。

「時を同じくして、お母さんの施術が、いいように作用しているのではないかと・・・」とリハビリの先生もおっしゃってました。

ぶっちゃけ私は、毎日施術をしている訳ではないし、たまに着替えの時やオムツ替えの時に、ちょこちょこっとやるだけなのですが、(あとリハビリ前)
リハビリではフレクサーソックスを履いてくれるので、それもまーくんには合っているんだと思う。

今日、おとさんが来てくれて、多分1年半ぶりくらいに付き添って見てくれましたが、
やはり驚いておりました!
「あの時、あの手術ができたことも、良いタイミングだったんだね」と。
あーそうだ、手術もしたねぇ(遠い目)。
まーくんが術後、目が覚めた時に管だらけで引きちぎったりしないようにとお願いし、眠らされている1週間、近くのホテルに泊まり込み、毎日寝ているまーくんに面会に行っては、さめざめと泣いていだんだよなぁ。
あの涙はなんだったんだろう、って、今なら思うけど、とにかく泣けて泣けて仕方がなかった。
早く産んでしまった後悔?
結果的に脳死麻痺になってしまったまーくんへの懺悔だったのか?そして手術をすることになってしまったことへの・・・。
おかげさまで6日くらいで個室に戻り、覚醒したまーくんは、二日くらいぼんやりしていたけど、その後はメキメキ元気になり、無事2ヶ月の入院生活を終わらせたのでした。
あの時、師田先生がいて、ナンバーツー、ナンバースリーの先生にもよくしてもらって、
私もPDやりながら、泊まり込んで毎日のリハビリに通っていました。

そんなこんながあっての「今」があるのです。

ヘルパー兄さんにしても、今までたくさんの兄さん、姉さんたちが来てくれて、
まーくんと関わってくれた。
おかげで毎日、楽しくお風呂に入れています。
移動も楽しいし、お留守番も楽しいのだと思います。(親なしで兄さんと過ごす非日常が)
多くのヘルパーさんたちに、お世話になっております。

で、来週でラストの兄さんが一人、おられるので、メモで描いて見ました。
まーくんに見せたら「・・・・・。」黙っちゃった。
やっぱり、うっすらと感じているんだろうなぁ(ToT)
ずっとお世話になって来た兄さんと別れるのは、まーくんも寂しいんだろうなぁ。
もちろんすぐに、新しい生活が日常になり、兄さんとのお風呂やリハビリ、お出かけ等は、
思い出に変わってしまうんだろうな。

 

歩行距離更新☆

  • 2017.08.31 Thursday
  • 23:57

0829_.jpg8月は数日空けて、リハビリ立て続けでした!!

この日の歩行距離は、記録更新したよ!!

 

いつもの倍のコースをしゃくしゃくと歩いていく。

ハハも負けていられないなぁー!と思う。

 

結局、リハビリの部屋からほぼ一周回って、外来受付まで。

息が上がっていました!

が、なんとか元気に終了。

フレクサーソックスもすごいけど、まーくんの頑張り、

リハビリの先生のおかげです。ありがとうございます(涙)

 

次回は移動教室帰りにお迎えしてリハビリ。

ハードかも(((^^;まーくんの体力なら!!と思って予定は変更しません!

本当は透析を金曜日に持って行きたかったのですが・・・色々あってね(^^;火木土のサイクルには

行きたくないのです。

リハビリでした。

  • 2016.10.28 Friday
  • 21:57

1028.jpg急に寒くなったけど、リハビリに行かねば!という事で、

まーくんと島田に来ています。


調子の良い時は、こんな感じ。


思春期男子は、返事がないなあ(;´Д`A

 

 

今回はあまり足指ワイワイやらなかったのですが、

まーくんの動きたい意欲のおかげで、良い筋肉(柔らかさ)を維持していると

 PTの先生に言われました☆やったー

 

リハビリがんばってますよ〜☆

  • 2016.04.22 Friday
  • 10:04
0421.jpg中3になり、今年度も島田療育センターで、PTとSTを受けられることになりまして、
毎月PT2回、ST1回、通っています。

最近のリハビリメニューは、
ストレッチ、先生の介助で立ち上がる、自分一人で立ち上がる、
クラッチで歩行訓練、の4点です。

始まる前に少し早めに到着した時は、アンパンマンのコロコロ落ちるおもちゃでせっせと遊んで、先生がやってくると気持ちを切り替えてリハビリに集中してくれるようになりました☆

赤ちゃん時代から(1歳)からここに通い続けているけど、
小さいころはほんと、ひどかった(言うことを聞かなくて)

さすが中学生(ToT)
この調子で頑張って欲しいものです。
 

1月22日PT

  • 2016.01.24 Sunday
  • 11:38
0122.jpgこの日のまーくんは、何かが違いました☆

先生が一番びっくりされていました。
だって、曲がらなくなっていた足首がくいーっと曲がるし、
先生と初めて出会った頃のような、やわらかい足首に戻っていました!

なにやったんだっけ??
なんで???

でもって、ストレッチのあとは、先生が介助しての立ち上がり。
それも結構バランスとって冠葉ってました☆
自分で立ち上がりの時も、画像のように余裕じゃん!!みたいなポーズをとったりと、
驚きの連続でした!!
なんで??
0121.jpg前の日21日は、急遽歯医者に行きました。
その前の日曜日から歯が痛いといいだし、アイスノンを自分で取りに来て当ててたり。
ドキドキしながら行くと、知覚過敏でしみただけでは?と。
結局治療をせず、レントゲン撮って、歯磨きしてもらって学校へ。

ふ〜。
めっちゃドキドキする・・・。
次回はフォローアップなので4月。
それまで虫歯なしでがんばろ!!

で、まーくんを送ったあとに、おとさんとデート。
っていっても、ランチしてふらっと買い物して帰宅しただけですが。

結局年末から休んでいます。
明日から行くらしいけど(^^;

まだ厳しいんじゃないのー?と思っているけど、上司がもういい加減出てこいというらしい。
ええええええ。

やっぱりダメでした、っていいながら、また休むのかなぁー?と思いつつ。
まぁ私がやいやい言っても聞いてもらえないので、送り出すしかないのですが。
 

サンタ、きた〜/今年最後のリハビリ。

  • 2015.12.25 Friday
  • 22:03
1224_0.jpg微妙に感動の薄い、クリスマスの朝。
中学二年生でも、サンタ来るんだなあ〜〜(笑)
1225.jpg今年最後のリハビリにきています。
まーくん、サンタ効果で頑張ってます!

11月後半のリハビリ。

  • 2015.11.27 Friday
  • 23:20
1127.jpgリハビリ行ってきました。

11月はじめくらいから、クリスマスのためのライトアップがされるんだけど、
今年もこれを見ると年の瀬に向かうんだなぁ〜!を実感します。

実物はもっと大きくて、もっときれいだけど!

今日のまーくんは、前回は低空飛行だったけど、今日は調子よかったなぁ!
なので先生も、つい頑張りすぎて、嫌がる股関節開きをしてしまい、
まーくんがものすごい拒否してました・・・。
まー痛いから仕方ないんだけど!
私もこの前、同じ姿勢をした時いててーってなったよ・・・体固すぎ。
1127_1.jpgそれがこちらの画像。
思い切り抗ってます・・・。

案外足の裏とかの刺激は、平気な顔をしているけど、
筋張っているところとか、やっぱりいやみたい。まぁ当然か!

ストレッチのあと、クラッチで支えながらブロックまたぎをして、
クラッチで歩いて行くんだけど、
どうしても上手に使える手を利用して、歩いてしまうんだなぁ!
足がおろそかになってしまうというか。
上手に使えるのも、いいのか悪いのか、考えものなんだなぁ。

月に2回のリハビリと、週2回の学校での自立活動訓練と、
土曜日のおとさんとのお出かけの時に階段登ったり降りたり、車椅子を押しながら歩いたりはするけど、
絶対的に運動量が足りないまーくん。
本当はもっと動きたいんだろうなぁーと思う。
けど、家に帰ってきてから動かそうと思っても、なかなかそうもいかず。
ぶっちゃけ私が健康だったとしても、ズボラー故そういうことまで、できなかったかも。

今日もがんばりました!

  • 2015.10.06 Tuesday
  • 19:19
1006_1.jpg島田にリハビリを受けに行ってきました☆

先生が恐る恐る装具をチェック・・・ほっ、サイズはまだ大丈夫!!
本当にニョキニョキ伸びているので・・・怖くてしょうがないよ。

今日は右足に体重を乗せるのが、なんだかうまくいかず、
それでもバランス取りながら、立ったり、こうしてクラッチを使ってブロックまたぎを
したりしていました。
最後は歩いておしまい。

途中、歯医者の話題に触れたらば、「歯医者さん11月おやすみで12月にするぅー!!」と
大騒ぎ。
あ〜こだわりスイッチが・・・(ToT)

こうなると手がつけられないので、しばらくほっとく。
今日はいつもの兄さんではなかったけど、今日も落ち着いて取り組むことができました☆
リハビリの先生にも励まされ(ありがとうございます)母は明日から入院だよー!

8月5日はリハビリへ。

  • 2015.08.05 Wednesday
  • 20:39

島田連チャン二日目、
この日のリハビリの様子はこちら。

明日の「ヘルパー兄さんとお出かけ♡」を想い(笑)がんばったー!!!

お出かけパワー!!!で、ほんの数秒だけど、自立ができた☆

これには先生がびっくりされていた☆
私もびっくりだ!!
最近メキメキ様子が変わってきているまーくんですが、
体が大きくなってくるは、リスキーな面が多く、
自分で自分を支えられなくなるから。
けど、成長期だし、やる気はあるし、動きたい!!でいっぱいのまーくんなので、なんとかしてあげたい気持ちで訓練に通っているけど、
こればかりは親の想いだけでは・・・どうにもならないところ。
けどけど、
まーくんが自力で立つ、という経験を重ねることで、
うまく自分で立っている状態、を体で理解してもらうしかないんだろうなぁー。
足首は変形して内側を向いているし、
術後6年目の今年、だいぶ予想より変わってきている部分があるけど、
まーくんのやる気だけは、かわらずにあって、
いつも逆に私が励まされているw

今日はまーくんがいない時間に、久しぶりにアンプにつないで音を出してみた!

や〜〜、やっぱりいいね♡アンプから出る音を聞いて弾くのって。

まーくんがいると、うるさいといわれるので (^^;なかなか一緒にいるときに音出せないんで、GB-10で練習をしているんだけど。

まーくんががんばっているので、46歳の私も本気になってがんばろうって、思ってベースを弾いている。

今日は誰もいないのをいいことに(笑)ノリノリで弾いてみた!

ちょっと大げさにするくらいが、ちょうどいいのかもなぁ〜と思った☆

もっと自分に酔いしれて弾こうっとwww

今日はリハビリに行ってきました☆

  • 2015.07.24 Friday
  • 21:34
0724_2.jpgリハビリ中。
今日も新しい課題を出されつつも、頑張ってこなしています。
立ち上がりも10回。結構勢いで立ち上がったけど、それでも頑張ってました!!

0724_1.jpg今日は先に腹膜透析をしてから、リハビリに参加させてもらいました。
リハビリ中に赤ちゃんがものすごい勢いで泣いていたので、
もしかしてお腹空いてるのかな?と思って、ママに「こんにちは〜」と声をかけたのね。
「授乳室があるのは、ご存知ですか?」って。
けど、イライラしていて、赤ちゃん放り投げないか?!くらいの勢いで
ママがテンパっていて、注意されたと思ったのかなぁ・・・そのまま理学療法室を出て行っちゃったんだよね・・・。
前に明らかにお子さんのことでキー!!ってなってるママを見た時に、「今はしんどいけど、そのうち楽になるよ〜」と心の中で思っていただけで、ちょっと後悔したので、
思い切って勇気を出して声かけしてみたんだけど(^^;うーん。
余計なお世話だったのかも・・・。
赤ちゃんは泣くもんだし、別に泣く声はなんとも思わないけど(まーくんなんかもっとひどかったしw)
逆の立場だと、注意されたー!キィー!!ってなっちゃってないかな・・・って、
声をかけてもまた反省・・・。
0724.jpg一応うなぎごはん(;^_^A
1人一匹は無理でした(ToT)/~~~
気持ちだけ土用の丑の日ってことでw
あと昨日の残りのかぼちゃの煮物と、ポテトサラダ。
ポテサラって、手間がかかるわりに、ありがたく思われない気がする(;^_^A

calendar

S M T W T F S
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   
<< January 2018 >>

selected entries

categories

archives

recent comment

recent trackback

recommend

「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック)
「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック) (JUGEMレビュー »)
日経ヘルスプルミエ編集部
これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。

recommend

recommend

recommend

recommend

recommend

recommend

recommend

最愛
最愛 (JUGEMレビュー »)
しらいしりょうこ

recommend

recommend

recommend

recommend

links

profile

search this site.

others

mobile

qrcode

powered

無料ブログ作成サービス JUGEM