脊髄後根切断術、術後6年目が経過。

2015.07.04 Saturday 17:21
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    まーくんは小2の時に足の緊張させる神経を削ぐ、という手術を受けているのですが、

    その術後のフォローで5年間、成育医療センターに通い続けた。

    で、昨年夏に、晴れてフォローおしまい!成育卒業か?!と思ったのですが、

    主治医の師田先生から「よかったら来年も見せに来てよ」といわれていたので、

    予約を取ろうかなぁと思っていたけど、そういえば年賀状でお友達から、「師田先生、移動だって!!」といわれてショック☆を受けたんだった、というのを思い出し、

    名前でググったらビンゴした病院が!!

    小児総合医療センター、旧府中病院、

    めっちゃ近くやん!!!

    しかも母が亡くなる時にお世話になった病院で、まーくんも小さいころERには散々お世話になったのだった☆

    なんとー☆

    近くにやってきてくれたー☆

    (成育もそんな遠くじゃないんだけどw)

    でも、師田先生には診てもらいたいけど、いきなり行っていいものだろうか?

    ちょっと問い合わせしてから行こうかな。

    なので成育はもう、行くこともないかなぁー。今度こそ本当に卒業かも。

    まーくんの術後6年目は、まぁ、可動域は広くなっているけれど、足の緊張は強くなり

    SLB等で補正しない時は、右足に至っては、90度くらい内側にひんまがってきている。

    もちろんそうなっていたものを、神経を削ぐことによって、治してもらったんですが、

    体格も大きくなり、力も強くなり、まぁいろんな要因で、右も左も内側に、という状況になったけれど、

    それでもなお、歩きたい!という意欲や、実際歩く距離がどんどん増えていたり、

    ちょっとづつだけど、できることがどんどん増えてきているのも事実で。

    自力で立ち上がるとか、私だってできるかわからんし (^^;

    以前のまーくんだと、できそうもないことは、やらない主義、みたいな感じで、

    やりませ〜ん、できませ〜んという感じだったけど、

    今では先生の指示するメニューに従って、課題をこなすまでに成長しました。

    さすが中学生☆

    まぁ先生との相性もいいんだろうし、まーくんのやる気や、ギリギリがんばればできる!という課題設定とかも、いいんだろうなぁ。

    最近はリハビリが終わるとぐったりしているけど、そのくらい動けたほうがいいんだろうな〜。

    普段そこまでぐったりすることもなくなってきているから。

    そんなこんなで、リハの様子とか、師田先生には診てもらいたいなぁー!と思うけどね。

    DVDに焼いてもってくかな。外来受診できなかったとしても。

    とうとう術後5年。

    2014.08.05 Tuesday 15:55
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      0805_2.jpg 
      今日はまーくんの、脊髄後根切断術の術後5年目のリハビリチェックと、脳神経外科外来を受診してきました。

      ここに通うようになって、5年が経っちゃった・・・。
      当時小2だったまーくんは、あっという間に大きくなり、中1になりました。
      「5年後は中1か〜!」なんて言っていたら、今その中1になりました。
      は、早い。

      0805_3.jpg残念なことに、今日で最後になるリハビリチェックでしたが、ずっと担当してくださっていた先生が移動になり、違う先生で行うことになりました。
      まーくんは「???」って感じだったけど、それでも先生の言う事を、比較的(^^;守って、やるべきことをやってくれたと思います☆
      これは片足あげてみて〜。じゃあもう片方も!みたいなところかな。
      以前だったらこんなことしない!!って、拒否されていたところでしたが、今日はそういう部分も成長したのか、やってくれていました。

      そしてにょきっと大きくなったまーくん。
      おとさんとの比較でも、大きくなったのがわかるなぁー。

      チェック項目はいっぱいあったけど、まーくんは自立と自立歩行は出来ないので、その部分はカット。でも、半年前よりも、出来ることやしっかりとしてきた部分があると、新しい先生からいわれました。
      0805_4.jpg術後5年でリハビリチェック等は終わりだけど、師田先生からは「これからも年に1度くらい見せに来てよ!」といわれたので「また夏にこようか?」というと、
      「そうだ、9月にしよう!そうしよう!!」といっていたので、まーくんは9月に成育、って思ったのかもしれない。


      リハビリチェックが思いのほか早く終わってしまい、残りの15分で遊んでいいよ、といわれて、アンパンマンの黒ひげ危機一髪をやってました。
      自分で理屈はわかっているのに、ぴょーんと飛び出したバイキンマンにビクッとなったり。

      術前は、この動作も出来なかったんだよねぇ。
      初めてまーくんが、ひざ立ちをやった時は、それはそれは感動したものでしたが・・・。
      今では当たり前の光景なので(^^;感動も薄れるねぇー。

      最近ではリハビリも体幹を鍛える系に移行しつつあり、クラッチでの歩行も安定して来ているし、成長とともに背が高くなり体重が重くなっているけど、それをものともしない「動きたい!!」という思いがあって、いい感じの経過を辿っています。
      0805_1.jpgそして外来が終わると、まーくんの大好きな「12階oのレストラン」でランチです☆

      すでに12時半だったので、こみこみでしたが、
      なんとか座ってみんなでランチを食べて帰ってきました。

      んが!この後が大変だった・・・。

      実は今日「丸腰」で行ってしまった故、コミュメモを持たず、スケジュールメモも持たず。
      最近落ち着いていたのでついうっかりと忘れてしまいました・・・。

      すると、だんだんと落ち着きがなくなり、(当然)帰りがけにプチパニックに。
      するとだんだんとヒートアップし、運転中なのに暴れ出し、後ろからお父さんが取り押さえたけど、なんとか途中のコンビニで停めて「とにかく落ち着け!!」となだめすかしてみたが、ダメ。
      わーーーーーー☆ぎゃーーーーーー☆きぇーーーーーーみたいな感じ(結構ひどい)で、お父さんも噛んだりつねったりひっかかれたりと、それはそれは結構な被害を受けておりました。

      最初はオムツのこだわりがあって、オムツを買いたい!(赤ちゃん用のが売っていた)といっていたのが、「京王観光いくー」となり、そのうち訳わかんなくなってきて、
      停めたコンビにから、二人は電車で帰る事に。

      結局、病院で電車の絵本を買ってくれなかったとか、オムツを買ってくれなかったってことが、パニックの原因となり、それを口頭で説明していたからパニック増幅となったのでした。

      こんなことになるとは思っていなかった部分と、こうなるんだからなんでメモもってないの??という自分がいて、運転していて危なくて「やっぱりそろそろ病院を受診して、一服盛ってもらうしかないのか」と思うようになった。

      本人とて辛いんだろうな。
      パニックになった時って、どんな気持ちなんだろう??

      私の場合は思考が止まる系なんだけどね。

      そんなこんなで成育の外来は終了。
      来年行くとしたら、3ヶ月前に予約を取らないと行けないので、7月に思い出せますように(爆)

      ショッキング〜!!!

      2014.03.30 Sunday 22:09
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        0330.jpg
        今日は雪国教室が終わって、無事帰宅しています。
        詳しくはまた後日お話するとして。

        まーくんとおとさんが、電車で帰るべく、路線バスのバス停で待っていたら、電話がかかってきた。
        成育からだった。
        すると、PTで担当していた先生からお電話でした☆

        残念なお知らせでした・・・。
        辞令公布で、移動だそうです・・・あと1回だったのに〜〜(ToT)
        ほんと残念、めっちゃ残念!!

        まーくんがメキメキかわってきた様子も、お伝えしたかったのにな〜。


        まぁ、世の中には抗えないこともあるってことで、悲しいけど諦めるのですが、
        O先生にはとってもとってもお世話になって、まーくんも成育でのリハビリを楽しみにしていました。

        最後の一回は、みていただけないけれど、またいつか、こんなにかわりました!!を
        お伝え出来るといいな。

        ブログはお伝えしているので、これもご覧になってくださっているだろうか。


        今年の春は別れと出会いの春だなぁー。
        担任の先生たちともお別れだもんなぁー。


        O先生、大変お世話になりありがとうございました。
        先生もお体に気をつけて、新天地でもがんばってくださいね☆

        私もがんばります(いろいろ)笑。

        師田先生の外来、行ってきました。

        2014.02.13 Thursday 18:38
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           0213_2.jpg昨晩、事前に予定表を確認していたまーくん。
          「8時半、出るよ!」と。
          よくわかっています(^^;

          そして、成育に到着すると、一目散に2階へあがり、この突き当たりの師田先生の外来前にて、手術のビデオを見るのを毎回楽しみにしていたのですが、

          なななーんと!この通り、やってない・・・。
          愕然とするまーくん。
          「クラッチで歩いて来なよ」というと、おとさんを従えてしゃくしゃくと歩いていきました。

          で、しばらくして戻って来たので、様子を聞くと、「案外歩けるんだねぇ」というおとさん。

          え?歩けますけど??

          けど、実際クラッチで歩き続ける、はしたことがないので(大人の手が足りないので)今日初めて歩いているところを見たのだろうなぁ。
          エスカレーターにも、クラッチのまま?!乗ったらしい。ある意味すごいな。

          なんか、車椅子、いらなかったなぁー。

          そんなこんなで外来に呼ばれ、いつもの「万歳できる?」を難なくクリア(笑)
          「学校楽しい?」は今日は出なかったなぁー。

          次回8月5日の予約を取って、終了。
          0213_1.jpgまーくんがクラッチで歩いているのを見て、すごいなと思ったのは、「静止も出来る!」ってこと。

          よたよたと歩き続ける、は出来ると思うんだよね。勢いで。
          でも、「ちょっと待って!」で静止出来るまーくん。前回と明らかに様子が違って、ハハビックリよ〜☆

          これも、じっと止まりながら、絵本を選んでいるところ。左手でクラッチをひっかけながら、右のクラッチで身体を支えながら、自分の欲しい電車の本を選んでおります!!

          すげえな、まーくん。

          そういえば今年からPTの先生になった男性の先生からも、止まっている時がカッコいい!!と感動されたことがあった。

          静止は・・・確かに難しいだろうなぁー。
          なんかクラッチなくても、いけるんじゃないか?ってことまでハハは妄想(笑)

          次回はSLBじゃなくて、中敷作ってもらおうかなぁ。

          0213_3.jpgそして、いろいろがんばったご褒美は「12階のレストラン!」でランチです。
          すっごい早かったけど(爆)



          まーくんのメニューはいつも「ハンバーグ!!」
          実は昨晩もハンバーグ・・・けどいいんです☆
          まーくんが食べたいものを食べればいいサ。


          なんか半年ぶりに来たら、味が落ちたというか、(こんなんだっけ??)というレベルでガッカリだった・・・。
          ダメ元で病院のそばにあるおそば屋さん(がうまい)いかない?って聞いてみたけど、「12かいのれすとらん!!」といわれて断念・・・。



          いや〜それにしてもあれから4年半も経ったの?!なんかあっという間だわ〜。
          現実的にまーくんは小6だし、次回来る時は中学部だし。

          やっぱり体重を増やさないこと、が最重要課題で、
          あとは動く、かなぁ。
          けどまーくん、身体やっぱり重たいのかも。スタミナぜんぜんない(涙)
          クラッチで調子よく外来から地下1階のリハビリのお部屋に行こうと歩いていると、
          売店前あたりで「つかれた」といって止まってしまった。

          都合の良い時だけ「車椅子のる!!」というしなぁ。
          まぁ、それでも歩いてくれるだけいいのかも。

          「体幹だね」と師田先生にいわれたけど、
          体幹を鍛えるって、一体どうしたら?
          来週はPTあるから、先生に聞いてみようっと。

          13日は成育外来。

          2014.02.11 Tuesday 22:52
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            半年ぶり?に成育は師田先生の外来を受診です。

            朝早くの予約を取っているのですが、お昼ごはんを12階のレストランで食べる!という
            まーくんの楽しみがあるので、わざわざ学校お休みして外来受診しています。

            この前の歯医者に来てくれるといっていながら、仕事で休めなくなったおとさんが
            この日は前日休む!と宣言してくれたので、午後の私の外来は、まーくんを置いていけそうで足すかったー。

            まーくんをつれていってもいいんだけど、最近いろいろうるさくてねぇー。
            まぁ、ギリギリまでどうなるかわからないけど、ちょっと助かるかも。

            結局、今の今までクラッチで歩行は出来るようになっているけど、
            自立とか自力で歩行、は、まだ出来ていないんだよね。
            また先生にガッカリされちゃうなぁ(ToT)

            けど、次の7月の本来なら最後の検診とリハビリチェック、では、
            様子がかわっていくのを、見てもらえるといいな。

            脊髄後根切断術を受けて4年目のリハビリチェックと外来

            2013.08.08 Thursday 19:48
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              あっという間に術後4年目となりました。
              今日のリハビリチェックでは、「3年前が一番安定していた片膝立ち」といわれてましたが、全体的に「落ちていない」ということで、ちょっとだけホッとしました。
              確かに、片膝立ちは、片方立てるとそのまま立っちゃったりして。立つか膝立ちか、どちらかになってしまい、メモで図解すればよかった!と今更ながら思うのであります・・・。
              でも、全体的に筋力とか柔らかさとか、なんとか維持しているといわれたのでよかったです(^^;

              師田先生の外来では、いつもの「万歳できる〜?」とか、「学校どこだっけ?普通学級だっけ?」とか、いつもの会話で終わったんだけど、まーくんが気合い入れてクラッチで出入りしたもんで(^^;今日はクラッチの実用化については触れず(もう歩いてるから??)「あの歩いている感じだと、SLBもそういらないのかもしれないね。」といわれて、こちらもホッ。
              「これから成長とともに落ちて来るから、気をつけてあげて、あと体重!!」(ToT)ガビーン。

              でも、ヘルパー兄さんたちに言わせると「この蓄えた分をつかって、背がぐーんと伸びる」とのこと。こちらを信じて、増やさないように、維持出来るように、がんばるしかないのかも。

              そして外来が終わるとサッサとクラッチをもって、歩いて出て行ってしまいました・・・。

              半年前に比べて、学校でもサクサク歩いているという話を聴くし、確かに安定感は増したかも。

              けど、最後の最後で、片手歩きの距離が伸びたといったからか?
              「じゃあ完全自立だと、どこまで歩ける?」って聴かれちゃった・・・orz

              盲点だった。っていうか完全自立はまだ無理なんです・・・。
              まだ無理っていうのが正しいのか、それともこの先もずっと無理なのかはまーくん次第であり、私には予測不可能である。
              けど、今のまーくんの歩くことへの意欲が倍増していくことにより、環境が整うことにより、自立歩行への一歩が必ずや出るものと信じて、残りの一年、ともにがんばっていこうと思う☆

              次は2月13日。師田先生の外来。
              そして8月は最後のリハビリチェックと外来。

              5年後がやってくるのって、案外はやいな〜。
              まーくん中学1年だって!!
              なんか信じられない。
              0808_1.jpg到着が早かったので、 パンで腹ごしらえ。


















              0808_4.jpg
              0808_2.jpg両足をやってもらったけど、確かに歩き方変わっていたような。多分本人が変化に一番気付いているんだろうと思うんだけど(^^;
              この外側の筋肉(腓腹筋だったかな)が固いので、そこを重点的にやってもらいました。
              0808_5.jpg
              そして立ちながら遊ぶ。
              0808_3.jpg
              0808.jpg
              ビデオを撮るので、階段上り下り、片方だけつかまって上り下り。
              ちゃんということを聴いて、先生の指示にしたがってくれました。成長を感じるなぁ〜。
              0808_7.jpgこれは帰るまえ。玄関わきにある模型 の展示。いつも必ず最後はここをチェックして帰ります。




















              四年目のリハビリチェック。

              2013.08.08 Thursday 09:08
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                半年ぶりに成育に来ました(^_^)

                ここはかわらないなあ!

                リハビリチェックも外来も、来年でおしまいか〜。
                なんだかさみしいようなf^_^;嬉しいような。

                術後3年目のリハビリチェックと脳神経外科受診。

                2012.07.26 Thursday 22:48
                0
                  0726_1.jpg早速ですが、体操から。 
                  まーくんは腹筋を30回とか出来ますが、 
                  そっちじゃなくて(汗) 
                  お腹上げをやった方がよかったようです・・・そういえばそんな話があったなぁ(遠い目)。
                  ここまで上がらないとダメよ!と先生からいわれて、これからがんばります☆ 




                  0726_2.jpgおもちゃを取りに行く時のまーくん。案外きれいに立っています。













                  0726_3.jpgひざ歩きを学校でやっていると聞いたので、ここでもやってみたけど、 
                  途中手をついたりしながら、移動していました。 
                  それでも結構がんばったね。 











                  0726_6.jpgこれ、覚えていたらしく、上下に動かして遊んでいました。 
                  自分はのらずに動くのが見たいようです。








                  0726_4.jpg0726_5.jpg
                  こちらはひざ立ちの姿勢をキレイにってことで、 
                  ここらを支えると教えてもらっているところ。 
                  二枚目の写真は腰が伸びていい感じ! 
                  0726_7.jpg0726_8.jpg
                  階段上り下り。下りは腰がのびるのでいいね☆ 
                  0726_9.jpgこれはよろしくないケース。 
                  どんどん足が遠のいていくのがよくわかりました。 
                  やっぱり腰回り、弱いんだなぁ〜。 












                  0726_10.jpg今度はサイバーな装具を履いて歩く、歩く、歩く。 













                  0726_11.jpg階段も上り下り。降りる時やっぱりさっきみたいに遠のいて行った・・・。 















                  0726_13.jpg
                  0726_12.jpgクラッチで歩いて終了。 

                  朝9時開始のリハビリチェックでしたが、 
                  頑張って口頭での指示に従ってくれました!! 

                  途中、脱走するようなこともなく、 
                  ひたすら先生の指示に従って、がんばりました。 

                  あと写真を撮らなかったけど、 
                  まーくんは片膝立ちをやったほうがいいということでした。 
                  (これも以前も言われたんだったー) 
                  島田のリハビリで前に一歩出して輪投げをいれる、という動作の訓練はしていたけど、だんだんとワガママになって、やらなくなってしまいました・・・。 
                  また先生にも相談して、訓練の中にいれてもらおう☆ 
                  今日、先生と一緒にポーズをとってみたけど、だっこをするような形になっちゃった! 
                  片足は伸ばして、片足は縮める、という動作なので、結構難しいのだとか。 
                  これが一人でポーズが出来るようになるように、これからはがんばろう!! 

                  でも、全体的に固くなったというところは(特に言われなかったから)なかったかも。 
                  ちょっとほっとしました・・・。 

                  「次回は1年後ね!」といって、リハビリの先生とバイバイをして、 
                  即効売店で本を買ってもらいました! 

                  その後は脳神経外科で外来です。 
                  いつも通り、どんな状況か聞いて、「ばんざいできる?」「学校たのしく通ってる?」といわれて終了。 
                  あれ?早く終わっちゃったね☆ 

                  師田先生の外来は半年後、1月31日でした。 
                  次は1年後っていわれるかと思ったー。 

                  けど、あっという間に術後3年も経ってしまったんだなぁ〜。 
                  その後、整形外科的手術の話も出ないし、とても良い状態を維持していると思う。 

                  身体がある程度自在に動くようになって、はいはいで移動だったのが、捕まり歩きになって、更に行動範囲が広がっています。 
                  毎週土曜日の駅の階段上り下りも、伊達にやってなかったんだね(爆) 


                  学校にも伝えて、からだの時間に取り入れてもらおうっと。 


                  その後は約束通り12階のレストランでランチをして帰宅。 
                  本当によくがんばりました! 

                  ご褒美は北海道だね☆ 


                  なんとか各方面のチケットの手配が済み、 
                  確実に行けることになりました! 

                  飛行機はお昼過ぎに到着しますが、 
                  夕ご飯を弟家族とご一緒するくらいで、 
                  特に予定がありません(笑) 
                  ちょこっとだけ足を伸ばすか(もちろん電車) 
                  大人しく札幌をうろつくか、 
                  ホテルでまったりするか、 
                  考えようっと。 

                  私は函館空港で、少し時間があるんだけど、 
                  どうしようかなぁ〜。 
                  一人だし、荷物は預けてしまえばいいけど、 
                  どこへ行く訳にもいかない・・・よね? 
                  こちらも調べようっと☆

                  術後3年目の検診☆成育行ってきました

                  2012.07.26 Thursday 15:54
                  0
                    今日もあヅイ・・・。 
                    それなのにまーくんが、エアコン消してみたり、サンルーフを開けてみたりする。 
                    暑さ倍増!! 

                    半年ぶりのリハビリチェックも、そこそこスムースにいって、 
                    口頭での指示にいろいろと従うまーくん。 
                    成長したなぁぁ。 
                    先生も「絵カードを並べて次はこれ!っていってましたよね」と、 
                    ちゃんと覚えていてくださったのね〜。ありがとうございます。 

                    その後の外来も、あっけなく終了。 
                    いつもの「ボク、学校楽しい?」と「万歳出来る?」はあったけど、 
                    「名前は?」はなかったなぁ。今なら言えるのに(おしい)。 

                    詳しい様子はまたいづれ。

                    先日の成育受診の話など。

                    2012.01.07 Saturday 16:47
                    0
                      0105_1.jpg1月5日(木曜日)。成育医療研究センター?に変わった成育にて、脳神経外科受診。術後2年半検診というのだろうか。
                      本当は9時だったのですが、家を出たのが多分9時(^^;;
                      向かっている途中でパパさんに連絡をしてもらい、私は必死で運転を〜。

                      到着して、いますってことを外来ナースちゃんにお伝えして、待つ。

                      待つ、待つ、待つ。

                      ひたすら・・・待つ。


                      まーくんがだんだんと飽きて来て、脱走して大変だった!
                      久々に大変なまーくん・・・あああ。

                      外来に着くといつもやっているビデオ、手術体験記、みたいなやつ。
                      これを必ず見ます。
                      3回くらい見ると、だいぶ飽きて来て、iPadをやったり、DSで遊んでみたりしていました。
                      0105_2.jpg0105_3.jpg
                      そのうち脱走・・・。

                      仕方がないのでパパさんと行ってもらって、ハハは待つ。


                      結局13時くらいまで待ち、多分最後の方だったのでは。
                      呼ばれるとクラッチで歩きながら入るまーくん。

                      聞かれる事はいつも一緒♪
                      「万歳出来る?」
                      「ボク、学校は楽しい?」
                      「おうちではもっとおしゃべりするの?」

                      万歳はいつもの通りせず(^^;;
                      クラッチで何メートルくらい歩けるか聞かれたけど、ロクに答えられないハハ。

                      そうか!術後どのような感じで変わって行ったか、が知りたいんだから、
                      何メートル歩けるようになった!が必要なのでした・・・。

                      今度行く時は、3年検診だけど、
                      そのときはそのように調べて行きます・・・。


                      そして次は7月26日、リハビリチェックもあります!
                      なんか検診が半年ごとになってから、とっても早い・・・。

                      あっという間のような気がするわー。


                      あと注意事項として、緊張が緩んだところで太るので、
                      あまり太らせないように!といわれてしまった・・・。

                      いや、ちょっとでなくて、だいぶ太ったのですが、
                      ホントにヤバイ状況で。
                      今日は腕が太くて入らなくなりそうな服があった。
                      無理矢理着ていったけど(^^;;

                      そして外来も会計も終わって最後の最後に寄るところはここ。
                      0105_4.jpg
                      何度見てもやっぱりハマる。


                      - - -
                      そういえば最近のまーくんは、
                      トモダチコレクションの影響か、「せつない・・・」と
                      本当に切なそうに(爆)言います。

                      今日は土曜日で、電車ツアーの日!
                      なぜか今日は「おだきゅうばす!!むさしさかいからこまえ〜」とかいってました。
                      ピタゴラスイッチを見ながら、一緒にセリフをいっていたり。
                      とってもとっても饒舌でした。

                      まーくんが「うるさい!」なんて(ToT)

                      ほんとにほんとにホントなんだなぁ・・・。
                      夢じゃないんだなぁ。


                      今日なんかピタゴラの中で、テレビのジョンが「ワン!ワン!」って吠えるんだけど、
                      まーくんも「ワン!ワン!」と一緒にいってました(^^;;


                      昨晩から「おべんとうたべおわったら、でんしゃ!」といってみたり、
                      今朝はパパさんにお弁当を作ってもらって、朝ご飯で一緒に食べて、
                      満足したように出かけて行きました♪

                      はよ帰ってこいよ〜。

                      Calender
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                      これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
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