移植を受けるお友達の応援に。

  • 2018.08.25 Saturday
  • 21:29

0825.jpg今日は透析日。
一応?!問題なく5時間透析を終了し、
一旦帰宅して、荷物をおいて、お友達のお見舞いへ。
 
つい先日もまーくんと行った、八王子医療センターで、
移植を受けるお友達の応援に、伺って来ました。
 
透析が終わった直後でも、こうして動けることに感謝だねぇー☆と思いつつ、高速かっ飛ばして高尾まで。
 
久しぶりに訪れた、B3東病棟は、以前と全くかわらない様子でした。
26年前に移植を受けた時から、なんだかんだとず〜っとお世話になっているセンターですが、
B3東病棟には、何度入ったかなぁー(((^^;
多分個室も大部屋も全部、くまなく入院したことがあったように思います。
小崎正巳先生(センター長、当時)の、足音がとても印象的で、先生が来たらベッドにいないと!!と慌てて戻ったりしたなぁ(遠い目)。
それにしても、センター長だった当時もそうだったけど、私の直接の主治医だった小崎浩一先生も、本当に患者ファーストで、土日祝日でさえ、ちょいちょい見に来てくださったりしていたなぁ。
土日は病院も比較的閑散としていて、ゆったりと時間が流れる感じだったけれど、小崎先生が来てくださると、安心したんだよなぁ。
 
それがもう、26年も前の話になるんだなぁー。
 
今も八王子医療センターには、乳腺科や腎臓内科にちょいちょい顔を出しているけど、移植者として過ごしたあの時が、やっぱり一番印象的だったなぁー。
 
夜な夜な食堂に移植者の皆さんで集まって、「闇のジャックの会」とかいいながら、よもやま話をしたっけ。
ナースちゃんたちも、22時くらいまでは、目をつぶってくれていたり。懐かしいなぁー。
でも、残念なことに、あの時一緒にいた皆さんは、今どこでどうしているのかわからないし、何人も亡くなられている。
移植をしていようと、透析で生きていようと、
結構な勢いで、お仲間を亡くしているなあ。
みんなの分まで元気でいなくちゃ!とまでは思わないけど、
みんなが生きたかった今を生きている私(たち)は、やっぱり日々を大事に丁寧に生きていきたいなって思う。

「悲しくてやりきれない」

  • 2018.08.21 Tuesday
  • 13:53

0821.jpgっていう歌詞?歌?があったよね。

また一人、盟友というか、移植の、透析のお友達が他界しました。

 

お友達とはいっても、実際はネット上でのお付き合いで、結局お会いすることはなかったな。

 

私が、「うちと同じように、お子さんが脳性麻痺で、親御さんが移植をしている人は、日本にいないものか?」と探したのがきっかけだったような。

それか、偶然PVL*cafeで出会えたんだっけかな?

 

もうお一方、北海道におられるお友達には、ご縁があって、会いに行けたんだけど、

彼女のところへは、お隣の県だったのにもかかわらず、会いに行くことは出来なかったんだ。

 

3年前にご主人を難病で亡くし、彼女自身も透析に戻り、透析をしながらご主人様に寄り添っておられたけど、見送る形になり、ほどなくしてご自分も病が発覚して、闘病されておりました。

 

何度も会いに行こうと思った、けど、なんでだろうな?いつもだったら、どこへでも、会いに行っていたのに、なぜか行けなかった。

まーくんと同じ年のお嬢さんだったのもあって、お互いのブログで、お子さんの様子を知ったり、

行き来していたと記憶しています。

 

ご主人様が亡くなられてからは、闘病されている彼女をこっそり応援していたけど、

今年に入って、日々に忙殺されていて、見に行く余裕がなくなっていて、ついさっき、

彼女自身も、ご主人様のもとへと旅立たれたという、ブログの一文を見て、

(神様って本当にいるのかな)って思ったのでした(ToT)

 

おばあちゃまが、施設に入っている娘さんの面会に行かれているとは思うけど、

それだって、この先ずっと、元気でいられるわけがないだろう。

娘さんは、知的障害もあり、の肢体不自由で重度重複のお子さんなのですが、

ママ来ないなぁって、思っているのかなぁ(T^T)

それとも、毎日施設での生活が楽しく、過ごしておられるだろうか。

お父さんも、お母さんも、見守ってくれているけど、

やっぱりどれほどの思いを残し、他界されたのかと思うと、さすがの私も胸が詰まる思いである。

 

かろうじて年賀状のやりとりはさせていただいていたので、

お花を手向けていただこうと思う。

 

お二人とも、今世の使命を全うされて、あの世から見守ってくれているかな。

 

そう思うと、私が元気で普通に生活が出来ることが、奇跡であるなぁー!とつくづく思うのだ。

その奇跡がいつまで続くかなんて、誰にもわからないけれど、

ほんと、みんな今を大事に、今日を大事に生きようぜ!!って、ほんと思うわ〜〜。

私の周りのみんながみんな、健康で長生き出来ますように☆

思う存分生きて、使命を全うしてから、あちらにいけますように☆☆☆

 

運命の分かれ道だったあの時。

  • 2018.05.23 Wednesday
  • 00:53

0522.jpghttps://www.buzzfeed.com/jp/seiichirokuchiki/jinishoku-hufu?utm_term=.xhyV0gYOy#.umMeD4RKk

 

私ももしかしたら、この女性と同じ立場になっていたかもしれない。

2010年だったか、2011年だったか、もう忘れてしまったけど、主人との適合検査を受けたことがある。

その当時は「検査してみて考えよう」という気軽なものだった。

私はは出産もしているし、抗体はあるし、再移植だしで、ハイリスクである☆ということと、

まぁ、出来なくはない(要するにあまり相性としてよろしくない)という結果が出た。

でも、今は夫婦間移植は、適合検査云々はあまり関係がないようで、お薬がよくなっているから、夫婦間の移植も盛んに行われている。が、

まーくんがまだ小さかったのもあり、二人入院してしまうことに対する恐怖感?心配、なんだろな。

さすがに一人置いていけない、と思ったからかな、そのままなんだかんだとあり、ずるずると先延ばしにしていた。

2012年2月、乳がん発覚。

あの時、生体腎移植を受けていたら・・・間違いなく私は今この世に存在していなかっただろう。

まーくんがいなかったら、移植を受けて、免疫を落とした状態の身体ががんにやられて、あっという間だったかもなぁと思う。

いろんな意味で!まーくんに感謝、検査を受けてくれたおとさんに感謝、だね。

 

そしてもうひとつ思ったことは、こちらの「彼女」は非透析移植であるということ。

ここはどうしても、譲れないというか、気軽に双方の合意があれば、ある意味気軽にできてしまう生体腎移植。ゆえに、「透析やだから、移植受けたい!」という方も、少なくないだろうと思う。

この辺は亡き小崎先生と同じ意見でしたが、透析のしんどさとか、大変さ、不自由さ、煩わしさを経験しないで、移植をしてしまうリスクを、どうしても懸念してしまうのだ。

透析やだから移植する->暴飲暴食不規則な生活で腎機能廃絶−>透析をはじめたらなんだこれ!こんな大変だったら!!移植者としてもっと頑張ればよかった!!って、

ない話しではないと思うから。(透析患者だって、暴飲暴食はダメですよ)

半年でいいから、透析してからがいいと思うよ〜。

移植してたって、節制しないと行けないことはある。

「健康になりました!」って言っていた女優さん?もいたけど、

決して健康な状態(元通りという意味)には戻らないからだ。

 

そうはいっても、最近はそういう人が多いんだろうな。

当然、非透析移植の方の方が、生着率だっていいと思うし、

何より移植後の成績が良いのだと思う。

 

でも、やっぱり、私は透析してから移植したほうがいいよ〜と、言いたいなぁ。

気づいたら再透析歴が、11年?12年目入った??という私が言うのも、なんだかな、って感じだけどさ。

 

そんな私は、今も待機を続け、

私とばっちり適合する、同じ世代の、元気な腎臓ドナーが現れることを、今か今かと待っている。

 

島根で5強(ToT)

  • 2018.04.09 Monday
  • 10:19

島根といえば〜〜!!

にっこりさん、ご無事かな??

その前に、お元気かな???

もしも何か物資が必要とか、ありましたら遠慮なくおっしゃってくださいね。

 

実は個人的にお願いしたいことがあって、連絡をしようと思っていました☆

お手紙書こうかなぁ。

検査で腎クリニックへ。/ 36年前の新聞記事。

  • 2018.03.21 Wednesday
  • 00:02

今日は検査で腎クリニックへ。

 

何度行っても、「小崎先生の次の外来いつだっけ?」と思って、(あっ、もう外来ないんだった・・・)って思う。

 

ABIとシャントエコーの検査があってやってきた。

検査技師のおねーさんと、小崎先生の話題で盛り上がりました(^^)

「そういえば受付の◯◯さんから、小崎先生のセンター長時代の新聞記事を見せてもらったよ!」とお話があり、

私も見せてもらいに受付に立ち寄りました。

新聞記事のコピーだったので、コピーのコピーのそのまたコピーみたいな状態でしたが、

私も一部いただきました!

いや〜〜お若い!!36年前?かな。US腎の方の移植の話題でした。

よくその時のお話も伺いました。

大事に持ち帰り、スキャンしてPDFファイルにしてとっておこうと思います。

 

実はそこでも、「透析に戻られた◯◯さん、別の施設で合わなくなっちゃったんですが、どちらの施設に行かれたんでしたっけ?」と、何の気なしに伺ったらば。

「◯◯さんね、去年くらいだったかな?亡くなられてますよ・・・」

「え〜〜〜〜〜ー知らなかった〜」

 

今、連絡が取れる移植のお友達と、一昨年くらいから?ランチ会を定期的に開催しているのだけど、

もしかしてこれって、奇跡なんじゃ??って思うようになった。

患者同士で移植の話しをする、っていう機会も、他の患者さんにはないのかもしれないけど、

こういうのって、大事な気がする。

小崎先生がずっとおっしゃっていた「患者会をまた立ち上げてほしい」という願いも、

やっぱり私がやろうかなって、思うようになりました。

まだ移植してないけど(^^;そのうちくるから!!

そうしたらまた、会の運営、やるよー☆って思っちゃった。

みんながどうやって食事をとっているか、運動は何をしているか、

薬は?これをやったら、ダメだった話し等を聞いて、自分も反省したり勉強したり。

やっぱ大事だと思うー!!

 

そんなこんなで、微妙に落ち込みながらも、Macの中の小崎先生の画像を探し出し、今まとめています。

勉強会でお話してくださった資料も、会報に掲載していたので、それを見返してみたりしながら、

どこをとっても、本当に患者さんのために!という思いだけで、突っ走ってこられたのだと思いました。

またこれを見て、勉強します・・・(ToT)

様子がおかしい。

  • 2018.03.13 Tuesday
  • 19:00

さすがに小崎先生亡き後、私の様子がおかしいです(ToT)

取り乱して泣き叫ぶ、とかはないのですが、

いつもはやらない、小皿を三枚まとめてがしゃーん!とか、(これは別日記で改めて書く)

物忘れがいつも以上にひどいとか(^^;

やっぱり一人になるといろいろと思い出して、寂しくなっちゃうねー。

これからは「こんな時、正巳先生だったらどうするだろう?」を考えて、

自分でいろいろと判断していかなくては。

 

あと、昨日の桜台サロンで、

「痩せたよね?!」とみんなに言われて、「2キロくらいかなぁ」と話しをしたんだけど、

あんなに小崎先生に言われていた「痩せないと、移植どころじゃないよ!!」とか

「リンが高い、全ては食事です!」も、

痩せたしリンも下がったのに、

「痩せました!」「リンが下がりました!」といえる相手がいない寂しさよ。

心で伝えてるけど。

 

こうして何人も、お友達や母親や義父や、小崎正巳先生のような大事な人を亡くした今も、

言いたいことは言っておこう!伝えたいことは伝えに行こう!!って、

どうしてあの時思えなかったんだろう?どうして電話の1本をかけられなかったんだろう、って

後悔の念に駆られます・・・orz

 

でもたぶん、それらはキリがなくて、

あれもやった!これも話した!これも伝えた!とやっていったとしても、

やっぱりああしておけばよかったーが、絶対あると思うので、

まぁしょうがないと思うことにする(T^T)

 

これからは本当に、思い浮かんだ人へ手紙を書くとか、

訪ねていくとか、

行きたい!と思ったところへはなんとか都合ぐけていく、とか、

思ったように、やりたいことはやる!を実践していこうと思います。

 

透析していることなんか、理由にならないよ。

脳性麻痺で自閉症のまーくんをかかえていることなんか、理由にならないよ。

だから皆さんも、出来る限り自分の思いに忠実に、

やりたいと思ったことは今やる、言いたいと思ったことは今言う、

行きたい、会いたい、と思った時いやる!を実践していただきたいです。

 

私も、あなたも、

明日が来るかどうかなんて、わからないのだから。

巨星墜つ。

  • 2018.03.07 Wednesday
  • 09:31

朝から悲しいお知らせがありました。
移植した頃から先月までお世話になっていた、
主治医の小崎正巳先生が、昨日亡くなられたとの御連絡を受けました。
 
正巳先生がお元気なうちに、私ももう一度移植して、
「元気になりましたヾ(●⌒∇⌒●)ノ 」って、
お伝えしたかったなぁー。
 
もしかしたらここを見ている方で、ご存じの方がいらっしゃると思ったのでこちらにも書いておきます。
 
生前からの強いご希望で、葬儀はしない!ということでしたので、私からできるだけ関わられた患者さんにお伝えしてくださいとお願いされました。
 
病院で何かしらをされる際は、またご連絡します。
八王子医療センターの、センター長時代をなぜか思い出しています。
 
あぁ
一つの時代が終わったなぁ。

第二の誕生日。

  • 2018.03.01 Thursday
  • 19:08

0301.jpg今日は第二の誕生日、ドナーが現れて献腎移植が出来た日。
主治医や病棟スタッフ、家族にお友達、沢山の人に見守られつつ、
この日があるからこそ、今の私がある。
移植者としては15年でしたが、その間希望通りの「情報処理会社のOLをやる!」を叶え、タイミングが良かったから?新入社員として迎えて頂き、そこで主人と出会い、
結婚して出産して育児をして・・・やりたいことを全部叶えた15年でした。
高校生の頃から透析をしていたままだったら、私は40歳まで生きていられなかったかも。
第二の誕生日は、私の第二の人生を生きることを、叶えてくれました!
警察官の妻だったあなた、息子さんも警察官だった、快く提供に承諾してくださったからこそ、今の私がいてまーくんがいる。
やっぱり移植ってすごいと思うよ!子どもを産んでまた、命を繋いでいくことができたんだもの。
 
そんな私が大変お世話になった移植の頃から今までお世話になっている主治医が、
今年の初めから体調を崩しておられます(ToT)私にできることはご回復を祈るしかないのですが、やれることがあるかぎり、祈りたいと思います。
 
そんな26回めの誕生日、おめでとうわたし。ありがとうドナーのあなた。
普段気にしなくなっちゃったけど、今日は右の脇腹をさすって寝よう。

今年こそは移植するぞー!!

  • 2018.01.01 Monday
  • 22:10

0101_2.jpg昨年義父が亡くなったので、我が家は喪中でございます。

なので、新年のご挨拶に伺えなくてすみません。

Facebookでは、見つけた時にいいね!をさせていただいています。

 

年末から今日にかけて、風邪をひいています(ToT)

まーくんは帰省前に小児科に行くくらい、よくなかったけど

旅から帰ってきたら、すっかり元気になっていました!

私は・・・ここのところ乾燥しているし、いまいちなまま年を越してしまいました。

でも!いっちゃんの遠隔レイキを受けたおかげで、熱も上がることなく、ひどくならずにすみました☆(ありがとう!!いっちゃん)

とりあえず早く風邪を治して元気にならないと〜移植が出来ないので完治に向けてのんびり過ごします。

 

献腎移植をうけたのが1992年3月1日。あれからほぼ26年が経過しました。

久し振りに移植について、学び直しております!

0101_1.jpgなんと!一番気がかりだった、わたしが献腎移植を受けた当時にはなかった

「コーディネート費10万円」ですが、

この記事によると、支払った後に、高額療養費で地区長村から還付を受ける事が可能とか!知らなかったー!!

今は色々とありがたい制度があって、本当に助かります。

 

昨年末くらいから、入院セットは万全だし、

いつ連絡が来てもいいように、おとさんの携帯にも、八王子医療センターの番号を登録してもらっています。

 

12月29日が血液透析の最後の日でしたが、

もうこれで透析から離脱するー!くらいの勢いで5時間みっちり受けてきました。

 

さぁ!2018年はいつ移植の連絡が来てもいいように、体を空けておくよー!!

ご連絡お待ちしております(≧∇≦)b

「気が早い」

  • 2017.12.10 Sunday
  • 00:59

まだ移植もしていないのに!

もう移植して透析から離脱したら、何しよう?!!ってぼんやり考えてる。

移植したら、もう透析しなくていいんだよ!すごくない?!

私は移植も透析も、経験しているので、今度こそ移植者として長期生着目指してがんばるのだー!

 

なんでこんなに移植を急いでいるんだろうなぁって考えた時に、

今お世話になっているじーちゃん先生に、私がもう一度移植者に戻って、

元気な姿を見せたいなぁ!っていう思いが根底にあったりする。

移植医として長年お世話になってきた先生なので、さぞ喜んでくださることと思うのです。

 

もちろん、今までお世話になった分、社会に自分の仕事、という意味で還元していきたいとも思っている。

で、冒頭に話が戻る訳ですが、なにをしようかなぁー!!とニヤニヤしながら考えているのだ☆

 

医療事務も興味はあるけど、介護事務とか、介護にかかわるお仕事もいいなぁ。(リアルでお世話になってるし)

お友達ママでも、自分のお子さんにはヘルパーさんに来てもらい、自らもヘルパーの資格を取ってお仕事をしている方もおられるのだ。

私もヘルパーの資格は取りたいけど、実際仕事にするのは難しいかもなぁ。

だったら事務仕事の方が、やったことがある分、ハードルが低いのかも。

でもやっぱり「主婦3年やったら、使い物にならん!!」って、今も言われるんだろうか。

私の場合は3年どころか、15年くらい主婦しかしてないけどw

もうすでに版下の仕事はないだろうし、Macで仕事をするほどのスキルはないしキャリアもない。

そんな私に、何ができるんだろうなぁー。

 

もちろんさとう式の施術のお仕事は、していたいけど、

なんか最近、そっちじゃないような気がしている。

さとう式はやめるつもりはないし、これからもセルフケアもやるし、無料講座もしたいし、施術のお仕事もしたい!!けど、

なんかそれだけじゃない気がするんだよね。

 

ま、とりあえず私が考えているXデーが今月なので!ドナーが現れて移植ができるといいなぁ♡

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