今年こそは移植するぞー!!

  • 2018.01.01 Monday
  • 22:10

0101_2.jpg昨年義父が亡くなったので、我が家は喪中でございます。

なので、新年のご挨拶に伺えなくてすみません。

Facebookでは、見つけた時にいいね!をさせていただいています。

 

年末から今日にかけて、風邪をひいています(ToT)

まーくんは帰省前に小児科に行くくらい、よくなかったけど

旅から帰ってきたら、すっかり元気になっていました!

私は・・・ここのところ乾燥しているし、いまいちなまま年を越してしまいました。

でも!いっちゃんの遠隔レイキを受けたおかげで、熱も上がることなく、ひどくならずにすみました☆(ありがとう!!いっちゃん)

とりあえず早く風邪を治して元気にならないと〜移植が出来ないので完治に向けてのんびり過ごします。

 

献腎移植をうけたのが1992年3月1日。あれからほぼ26年が経過しました。

久し振りに移植について、学び直しております!

0101_1.jpgなんと!一番気がかりだった、わたしが献腎移植を受けた当時にはなかった

「コーディネート費10万円」ですが、

この記事によると、支払った後に、高額療養費で地区長村から還付を受ける事が可能とか!知らなかったー!!

今は色々とありがたい制度があって、本当に助かります。

 

昨年末くらいから、入院セットは万全だし、

いつ連絡が来てもいいように、おとさんの携帯にも、八王子医療センターの番号を登録してもらっています。

 

12月29日が血液透析の最後の日でしたが、

もうこれで透析から離脱するー!くらいの勢いで5時間みっちり受けてきました。

 

さぁ!2018年はいつ移植の連絡が来てもいいように、体を空けておくよー!!

ご連絡お待ちしております(≧∇≦)b

「気が早い」

  • 2017.12.10 Sunday
  • 00:59

まだ移植もしていないのに!

もう移植して透析から離脱したら、何しよう?!!ってぼんやり考えてる。

移植したら、もう透析しなくていいんだよ!すごくない?!

私は移植も透析も、経験しているので、今度こそ移植者として長期生着目指してがんばるのだー!

 

なんでこんなに移植を急いでいるんだろうなぁって考えた時に、

今お世話になっているじーちゃん先生に、私がもう一度移植者に戻って、

元気な姿を見せたいなぁ!っていう思いが根底にあったりする。

移植医として長年お世話になってきた先生なので、さぞ喜んでくださることと思うのです。

 

もちろん、今までお世話になった分、社会に自分の仕事、という意味で還元していきたいとも思っている。

で、冒頭に話が戻る訳ですが、なにをしようかなぁー!!とニヤニヤしながら考えているのだ☆

 

医療事務も興味はあるけど、介護事務とか、介護にかかわるお仕事もいいなぁ。(リアルでお世話になってるし)

お友達ママでも、自分のお子さんにはヘルパーさんに来てもらい、自らもヘルパーの資格を取ってお仕事をしている方もおられるのだ。

私もヘルパーの資格は取りたいけど、実際仕事にするのは難しいかもなぁ。

だったら事務仕事の方が、やったことがある分、ハードルが低いのかも。

でもやっぱり「主婦3年やったら、使い物にならん!!」って、今も言われるんだろうか。

私の場合は3年どころか、15年くらい主婦しかしてないけどw

もうすでに版下の仕事はないだろうし、Macで仕事をするほどのスキルはないしキャリアもない。

そんな私に、何ができるんだろうなぁー。

 

もちろんさとう式の施術のお仕事は、していたいけど、

なんか最近、そっちじゃないような気がしている。

さとう式はやめるつもりはないし、これからもセルフケアもやるし、無料講座もしたいし、施術のお仕事もしたい!!けど、

なんかそれだけじゃない気がするんだよね。

 

ま、とりあえず私が考えているXデーが今月なので!ドナーが現れて移植ができるといいなぁ♡

「気が早い」

  • 2017.12.10 Sunday
  • 00:58

まだ移植もしていないのに!

もう移植して透析から離脱したら、何しよう?!!ってぼんやり考えてる。

移植したら、もう透析しなくていいんだよ!すごくない?!

私は移植も透析も、経験しているので、今度こそ移植者として長期生着目指してがんばるのだー!

 

なんでこんなに移植を急いでいるんだろうなぁって考えた時に、

今お世話になっているじーちゃん先生に、私がもう一度移植者に戻って、

元気な姿を見せたいなぁ!っていう思いが根底にあったりする。

移植医として長年お世話になってきた先生なので、さぞ喜んでくださることと思うのです。

 

もちろん、今までお世話になった分、社会に自分の仕事、という意味で還元していきたいとも思っている。

で、冒頭に話が戻る訳ですが、なにをしようかなぁー!!とニヤニヤしながら考えているのだ☆

 

医療事務も興味はあるけど、介護事務とか、介護にかかわるお仕事もいいなぁ。(リアルでお世話になってるし)

お友達ママでも、自分のお子さんにはヘルパーさんに来てもらい、自らもヘルパーの資格を取ってお仕事をしている方もおられるのだ。

私もヘルパーの資格は取りたいけど、実際仕事にするのは難しいかもなぁ。

だったら事務仕事の方が、やったことがある分、ハードルが低いのかも。

でもやっぱり「主婦3年やったら、使い物にならん!!」って、今も言われるんだろうか。

私の場合は3年どころか、15年くらい主婦しかしてないけどw

もうすでに版下の仕事はないだろうし、Macで仕事をするほどのスキルはないしキャリアもない。

そんな私に、何ができるんだろうなぁー。

 

もちろんさとう式の施術のお仕事は、していたいけど、

なんか最近、そっちじゃないような気がしている。

さとう式はやめるつもりはないし、これからもセルフケアもやるし、無料講座もしたいし、施術のお仕事もしたい!!けど、

なんかそれだけじゃない気がするんだよね。

 

ま、とりあえず私が考えているXデーが今月なので!ドナーが現れて移植ができるといいなぁ♡

「移植したい!」「移植するぞ!」「移植した!」

  • 2017.01.09 Monday
  • 22:49

0109_1.jpgトコナさんのサイトで、「未来予定を手帳に書き込む!」というのがあった。

>つまり、「未来予定」は

>やりたいことリストに命と勢いを吹き込むんですね^^

キモチに寄り添う整理術「ライフオーガナイズ」でシンプルライフ with 内藤さとこさんの

ブログはこちら

 

最近「移植したい!」「移植するぞ!」「移植した!」と、

確実に夢への階段を上っている感じ@kamapです。

 

注)私がいくら希望しても、宝くじの一等に当たるような確率の「自分のHLAに合う、ドナーが現れて、腎移植が出来るということは、リアルでは夢か幻か、というレベル。だけどもやっぱり、移植はしたい。ということで、最近この手の話題を、あえて書いています(´-`).。oO

 

ってことで、手帳に書いたよ!

まーくんの高等部になってからの予定とか、まだまだまっしろな状態ですが!

「文化祭は11月だろうし、10月のこの辺で」と、記入。

ちゃんと「ドナーが現れた」も書いておいかないとね。

 

私が過去に一度、今回と同じように、ドナーが現れて移植ができたのは、1992年3月1日でした。

2月27日?にドナーが現れたと電話連絡を受け、採血をしに八王子医療センターに行ったのだった!

(でもそのあと真心ブラザーズのライブを見に、船橋ららぽーとまで行っちゃったけどwそこで呼び出しされて、ライブを見たあとに、高尾の病院まで戻って行ったけど!)

 

だんだんと、年を重ねるにつれ、全身麻酔はきつくなってきており、

昨年の卵巣切除の時も、翌日1日きっつー!!!と思いながら、フーフーいいながら、なんとか頑張った!

今は移植後に痛みを我慢することもなく、硬膜外麻酔を入れておいてもらえたりするんだろうと、ちょびっと期待しつつ、

来たるべき移植のその日を、今から楽しみにしております☆

 

でもさ、本当にこれで来ちゃったら!!すごいよね☆

待機も10年を超えて、可能性はぐっと上がってきているけど、

あとは乳がん術後のホルモン剤を、いつまで続けるかというところ。

偶然か必然か、あやふやだった主治医が変わり、ベテラン先生になる予定なので、

そこらへんも相談しよう。

なんかベクトルが、移植のその日に、ピンポイントで狭まっているようなイメージ。

絶対もう一度移植を受けて、絶対に元気になるのだ!透析から再び離脱するのだ!

お腹に入れたカテーテルも、ゆめの機械も、CAPDもHDも終わりなのだ。

お友達とおしゃべり☆

  • 2016.07.26 Tuesday
  • 22:41

0726.jpg

今日は移植者時代からのお友達が、上京してこられるというので、

まーくんと西新宿はNSビルまで。

 

いきなり「都営新宿線で行く!」と言い出し、笹塚乗換。

都営新宿線の新宿駅から、NSビルまでどうやっていけば??と思って、

案内のおねーさんに聞いたらば、このまままっすぐといわれたけれど、

いきなり途中で階段・・・。

まーくんはホイホイベルトを外し、ちゃっちゃと自分でおりて行ったけど、

車椅子をかついで降りるのは・・・私か!!ってことで

おりましたよ・・・荷物は先に下ろしておいて、まーくんは待たせておいて。

さらに!NSビルに向かう出口にエスカレーターと階段!!!

またー( ꒪⌓꒪) と思いつつも、今度はまーくんに登っていただき、

私は途中の踊り場で休憩を入れながら、ヒーヒー言いながら15キロくらいある車椅子をかついで登りましたとさ。

無事、指定のお店にたどり着き、お友達と会うことができました☆

すごい久しぶりー!!「すごい痩せたね!」って言われて、( ꒪⌓꒪) !!って思っちゃったけど、

もっと太っていた時期があったってこと〜!でも痩せたといわれるのは嬉しいな( ̄ー+ ̄)

小一時間近くおしゃべりをして、お互いそれぞれに別れたんだけど、

思いがけず自閉症の方との関わりがある方だったので、おめめどうを猛プッシュ☆

ってことで、私がコミュメモを発注して、送って差し上げようかと!

是非、お互いがわかりあえる世界へ☆

 

で、まーくん待望のランチは京王デパート8階でした。

「肉ー!」といっていたので、「ポークジンジャーもハンバーグもあるよ!」というと、

「ぽーくじんじゃーで!」と、一丁前に発注してました・・・。

お互いシェアしながらいただきましたが、美味しかったです☆


0726_2.jpg帰りはやっぱり「とえいしんじゅくせん!」

本当は高田馬場とか、小川町とか行きたかったと言われたけど、

「おかさん、透析があるから帰っていい?」というと、「・・・・。」納得していないようですが、しぶしぶ帰ってもらえました。

が、やっぱり素直に帰る訳もなく。

1本電車を見送って、「笹塚行き快速?」の新型車両に乗って、笹塚乗換、

調布乗換で各駅で帰ろうとしたら「府中いくー!!!おかいものするー」と。

仕方なく特急に乗り、府中で買い物をして(ポケモンゲットしつつ)

また各駅に乗ってやっと帰ってこられました☆はー。
0726_1.jpg今日いただいたお土産♡(いつもありがとうございます)

何度かいただいたことがあるんだけど、これ美味しいんだよ〜☆

早速夕飯の時に、みんなでいただきました!

美味しかったー☆

 

今度は私が、北陸新幹線に乗って、いけるといいな。

秋・・・くらいかなぁ?

本気で計画しよ!!

移植仲間のランチ会!

  • 2016.05.12 Thursday
  • 23:26
0512_1.jpg

今日は移植仲間のランチ会!
またしても一人欠席でしたが・・・またやろうね〜(ToT)

ってことで、今日は三人で集まりました。
話は尽きないね〜〜☆すごいしゃべったし、すごい長居しちゃった (^^;

どれも美味しかったです♡また行きますね〜。


0512_2.jpgこの日はリゾットをチョイス。
0512_3.jpgデザートにドリンク付きでした♡
は〜幸せ。
at   Trattoria Lavita

移植のお友達とランチ会。

  • 2016.04.02 Saturday
  • 15:15
0327_01.jpg

3月27日(日)は、ランチで東京駅まで。
主催の私が遅刻してしまった。

26日にお友達のアート展が吉祥寺であったんだけど、
それに絡めて移植仲間で集まりました☆

一番長い方は20年!!
もちろん今は30年越えの方はザラですが、
私たちが出会った当初(私がまだ移植者だった20年前)は、
20年腎機能が持つ人は少なかったのです。
そういう私は15年で透析に戻りました(汗)

けど、15年の移植者生活の中で、
こうして集まったお友達との出会いや、
亡くなっていったお友達との別れや、
新たに移植をして仲間になった方との出会い等、
とても大切にしたい関係です。

0327_02.jpg移動されていった先生の話や、
「あの人はどうしている?」みたいな話題や、
気になる妙齢女子の話題などなど(笑)
多分こうして集まったのは、10年ぶりくらいなんだけど、
いつ会ってもあの頃のままなんだよなぁー!不思議。
みんなお子さんが大きくなっていたり、自分も歳を重ねていく中で、
みんなの共通だったことが
「生かされている、ね〜」ということだった。
多くの移植者、透析患者仲間が亡くなっていく中で、
私たちはこうして元気に(透析患者2名いるけど(^^;)生きている。
何かしら、意味があるんじゃない?みたいなことをいいながら、
また、元気で会いましょう☆といって別れた。

この日、もう一人予定されてたお友達がいたけど、
インフルエンザにかかって断念されたので、
また近いうちに場を設けますよ〜☆

3月1日は、移植記念日。

  • 2016.03.02 Wednesday
  • 09:21

- - -
そして今日3月1日は、移植記念日。
私の第二の誕生日です。

もー何回生まれ変わったかー!くらい、何度も生き返っている気がするよ。

ドナーさん、ありがとう。
警察官の妻だった50代の貴女。息子さんとご主人が提供に同意してくれたからこそ、私(我が家)の今がある。
おとさんがいて、まーくんがいる。
ありがとう、ありがとう。
何度でも言うよ、ありがとう。
15年で萎縮してしまって、機能しなくなった腎臓さんだけど、
今も私の中にいる。
次に移植を受けたら腎臓4個だねー☆
(3つは機能してないけどw)

私が聞いてきた話、メモったものを起こしました。

  • 2015.11.03 Tuesday
  • 22:18

【 講演1 】腎臓病・腎不全について ご存知ですか?

HDの5年生存率は6割

◉腎移植後の成績5年9割

◉HD導入 3万人超える

◉医療センター腎移植実績 献腎185人、生体腎316人、トータル501人(9月に500例超えた!)

◉CKD 8人に1人 年々増加中、高齢化+生活習慣病

◉心臓血管病にかかりやすい(ハイリスク)

◉糖尿病+腎硬化症↑、糸球体腎炎↓

◉世界的に増加している

発症因子  →進展因子        +憎悪因子

(CKD原因) 原因によらない共通機序 CKD急に悪くなる

  ↓        ↓           ↓

原病治療     腎保護療法       憎悪因子除去(重要)

◉nephronの過労死=悪循環

 レニン・アンジオテンシン系阻害薬(高カリウム血症などの副作用)

◉動脈硬化のリスク因子・とりのぞく(守ることに)

◉早期治療→腎臓病が治ることもある(HDにならない!)

 

【 講演2 】もっと増えるはず腎移植〜身近に感じる腎移植〜

◉wowwow「死の臓器」ドラマ

◉松原のぶえの生体腎移植

◉腎移植には誤解が多い

◉HDー長期は血管石灰化があるかどうか?

◉先行的腎移植ー3割超えている!生着率がいい(成績)

◉センターでは79歳最高齢ドナー

◉不適合移植も増えている

◉先行的腎移植 むしろ推奨されている

◉レシピエントは15〜20センチの傷、2週間で退院

◉移植腎廃絶原因 6割が慢性拒絶 未だ変わらず

◉センターでは腎ドナー外来あり(年1受診)

 

【 講演3 】腎移植を受けて(体験談)・・・を聞いて。

私自身も移植者であり、PDもHDも行っている透析患者であり、よく人前で話をするので、

素人さんがたどたどしく一生懸命発表をしてくれている、という印象でした。

先生方にはそれが新鮮であった模様。

それにしても、「無知は罪」だな、と改めて思いました。

検診の結果も見ない(いくだけマシ)、指導されても理解できない(透析がなんだかわからない)

からだがどんどんむくんでいっても、危機感なし。酒は飲むたばこは吸う、仕事はいつも通り行う。

食事制限も外ではしない、等。

現実に目の前に透析が迫ってきてはじめて、透析ヤバい!!!と気づく有様。

移植後原因不明の高熱が続く、自暴自棄となる。スタッフにあたる、

(サイトメガロじゃないのかな?)1ヶ月後なんとか熱が下がり、2ヶ月後退院。

10年経った今も、先生やコーディネーター、スタッフに感謝している。

これから移植を受ける人はがんばってください!といっていた。

 

【 講演4 】パネルディスカッション 腎移植の実際

◉Cr.が8が導入目安(平均)4〜5から10くらい

◉自己腎で頑張った方がいいか?移植をいつしたらいいか?

ステージ5で先行的移植が可能、症状が出てきたらCr.が3〜6、移植相談外来へこられたし

◉あまり遠くの病院は勧めない。移植後も月1〜2月に1ぺん通院がある(何かあったら入院もしなくてはならないため)

◉ドナーになるきっかけは?

夫から妻のケース。病院にあるポスターを見て、腎臓が悪くなった妻に対してドナーになろうと思った

◉ドナーの健康 健康体ではなくなる(腎機能30パーセント減)

ドナーも年1で受診(検診のつもりで)してほしい

数パーセントに合併症あり

◉ドナーが気をつけること 「気をつけなくて良い」といっていたが、気をつけたいので、他にどうしたら?CKD治療 血圧、生活習慣病に気をつけよう

ドナーは皆CKDの基準を満たしてしまうので、塩分、たんぱく質制限

定期的にチェック 進行する可能性ある 体重増加させない

◉先行的腎移植→成績が良い→ドナーが決まっているなら(HDでは合併症が出てくる可能性がある)

◉PDとHDを比べたら? 

PDの方がからだには優しい。HDは4時間で無理やり引くイメージ 短時間乱暴なことをする

(ただしPDは5年くらいしかもたない(これは杏林の先生がおっしゃっていたので、杏林ではそうなのでしょう)、HDでは最長45年選手がいる)

◉移植後HDのシャントはどうするか?→1年間そのままにして移植腎の様子を見てから、

閉塞する。(心臓に負担がかかるため)

PDのカテーテルは移植手術時抜去しています


- - -
今打ち終わって、聞き漏らしたことはないかと思い巡らせてみたが、
そういえば自分が明らかに知っている話は、メモっていないことに気づく。
ま〜自分メモだからいっか!

いや〜それにしても、今の私にとって、今日の話は復習みたいなもので、
現状の薬の進化具合とか、聞けるのかと思ったけど、そこまでの話はなく。
ちょっと残念。
まぁとっかかり的な話ばかりだったので、全くの素人さんがやってきて、腎臓病ってなに?移植って大金かかるんじゃないの?とか
そんなレベルの人のためのお話でした☆

帰り道すがら、憤慨して帰宅したんだけど、
PD5年って!!!(ToT)
私もう、8年経って、9年目に入ったところなんですけど???
△△ってそんなに成績悪いのかなぁ・・・>PD患者
同じ施設ではないけど、ネットで知り合った方とか、軽く10年超えている人がザラなんだけど??
私も少なからず10年は目指してるんだけど???
登壇された先生のPDに対する印象が、5年、10年前の知識で止まっていると思いたい。
(これが同じセンターの移植外科医がそんなこといっていたら! ある意味衝撃だけど)
あと聞きたいな〜と思ったことが、透析時代にもらえている年金は、移植後何年で打ち切られるのか?
私の場合は1年ぴったりで切られまして、まぁ仕事してたし、常勤だったしね。
専業主婦のお友達は2年くらいもらっていたけど、今はどうなんだろうか?
質疑応答があれば、聞こうと思ったけど、そんな話にもならず。
終わったあとに相談していいよ、って云うコーナーがあったけど、
今更相談するような話はなにもなく、そのまま帰宅しました・・・。

これならめをとさんのライブに行けばよかったよ(ToT)すげぇ残念。

多摩腎疾患フォーラム

  • 2015.10.30 Friday
  • 22:45
1031.jpg11月3日、八王子でこんなイベントがあります。
とりあえず私も行こうと、WEBから登録をしましたが、
これって、WEBからしか登録ができないみたいでね。
チラシも病院に置いてなかったし、若い人(WEB経由で来られる人)
しか、来て欲しくないのかなぁと思ってみたり。

小崎先生に聞いてみたら、八王子の腎クリニックには連絡がいっているようだけど、
うちのクリニックには来ていない(市外だから)といわれた。
200名埋まるんかな?と勝手に心配してみたり。

透析患者として、今回参加するけど、移植体験とか直接ご本人から話がうかがえるとのことで、
やっぱりちょっと楽しみなのである。

再移植に夢を馳せて、とりあえず話を聞いてくるつもり。
早ければ乳がん術後5年目の、2年後。
遅くても5年以内には、再移植できるといいな〜!!!

再移植できたら、介護事務の仕事がしたいな〜!
再移植できたら、透析液を持っていくことなく、旅行が出来るな〜!
再移植できたら、LIVEに行くのも、透析の時間を気にしないでいけるな〜!
再移植できたら、
再移植できたら、
再移植できたら。


2年後とか、ちょっと早くない?って思うけど、
再透析に戻ってから、ちょうど10年になるのかな。
最初は3年くらいで、足を洗うつもりでいたけど(旦那さんからの移植を考えていた)
乳がんになって、その計画が音を立てて崩れ落ちた。
今となっては、あの時移植していなくて、本当に良かったけど、
あの時移植をしていたら、どうなっていただろうか?とちょっと考える。

多分我が家の一番良い時期に、わたしの一番良い時期に、
再移植ができる☆って信じてる。

ほら!この通り!できたでしょ?
って、多分そのうちいうから、待ってて(笑)
そのくらいの気持ちで、今をがんばって生きよう。

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