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「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック)
「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック) (JUGEMレビュー »)
日経ヘルスプルミエ編集部
これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
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つくば〜水戸医療センター受診して帰宅しました。
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    0115.jpgお陰様で無事帰宅しています。

    今回は、行きは半分以上おとさん運転で、

    帰りはメンズは電車で帰宅してしまったので、

    水戸までの片道と、そこから自宅までの運転を、一人でしながら帰ってまいりました。

    いきなり方向を間違えて、30分のタイムロスがありましたが(^^;

    いや〜〜ルートの判断を間違えたと言うか、なぜかナビが、北関東を通れと出たので、

    茨城県〜栃木県〜群馬県通って埼玉県〜と、回ってきました。

    つくばJCTから、圏央道へ行こうと思ったけど、まぁ都会通ってよかったのかも。

     

    無事、小崎浩一先生に(多分10年ぶりくらいで)お会い出来、外来で今の現状や移植についての質問に答えていただきました。 

    22歳でドナーが現れて献腎移植が出来たその日から、

    小崎先生親子には、大変お世話になり、現在に至ります。

    「あの頃が、一番移植医療にとって、移植者にとって、良い時代でしたね」ということをお話し外来は終了。

    その良い時代に、移植を受けられて、移植者として元気にやりたいこと全部やれたことは、感謝しかないですなぁ。

    今日も、めっちゃ久しぶりなのに、ニコニコしながら、

    「なにかあればまた、いつでも来てくださいね」と、快く受け入れてくださった浩一先生。

    ありがとうございました。

    また、会いに行きます。

     

    ってことで、会計をして途中のSAで透析をして、帰宅してまたやって、そしてこの後ゆめプラス(夜間透析)に繋がって寝ます。

    こうして透析で生きていられることにも、感謝だねぇ。

    そうでなければ、若い頃にあの世に行っていたわ。

    おとさんと出会うことも、まーくんと出会うことも、

    今周りにいるみんなと出会うこともなかったと思うと、

    本当に私が今生きていることは、当たり前ではないんだなぁ。

    関わって、一緒に楽しんで、くださる皆さん、ありがとう♡

    おかげさまで、どんどんと楽しい人生になっております(*^^*)

     

    画像は上:ホテルからの景色、中:出てすぐの信号の先にロケット!、下:透析をやるために休憩をした笠間PA。

    posted by: kamap | 移植関連 | 22:25 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
    つくばへ。
    0

      明日の外来のために、つくばのホテルに前乗りしています。


      先生の奥様にご挨拶したあとに、夕ご飯を食べに駅ビル?に来ました。
      どうしても肉が食べたいと、焼肉屋に来ました(^○^)

       

      実は私だけが来て、一人で泊まる予定でしたが、まーくんにつくば行きの予定が見つかり「つくば行く?お泊りする!」と言われ、今に至ります👀💦
      なので、同じホテルのお隣同士で泊まっていますwww
      スタッフが気を使ってくれて、私はシングルなのに、隣のツインをあけてくれました。助かりますなぁ〜〜。
      なのでやけに広いお部屋に一人♪(´ε` )でございます。

       

      このあとお近くのお友達が来てくれるとのことなので、

      お茶しに出かけてきます〜〜。

      posted by: kamap | 移植関連 | 20:07 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
      シビアな話。
      0

        PET検査が無事終わり、猛ダッシュで帰宅。

        ヘルパー兄さんと移動支援で帰って来るまーくん。プラスアルファでお留守番頼んでおいてよかった(ToT)

         

        今日の外来では、

        10月からの不調について、先生ととことん話し合い(なんと!今日は主治医が暇そうだった!)。

        今までの経過から、今後の治療について。

         

        選択肢は3つ。

        1.今まで通り、CAPD+APDの腹膜透析の治療を継続しつつ、週1のHD(血液透析)は5時間を死守する。(意識が飛んでもやる->以前みたいに救急搬送される可能性あり)

         

        2.腹膜透析終了->血液透析(週3回)に移行。この場合は4時間でOK。カテーテルは1年間は抜かない方向。一年間は洗浄をして、いづれ抜去手術。

         

        3.腎臓移植(おとさんがドナーになるしか、今の所選択肢がない。)その場合のデメリットは、おとさんの身体のことと、まーくんのことをどうするか?ドナーの入院日数は6日。私(レシピエント)は、3週間くらいだろうか。

        移植をすると、透析から離脱が出来て、透析をしなくてよくなる!腎機能が健常者並に回復するので、肌色が元の色に戻り、味覚も戻り、水分制限、食事制限が基本的になくなる。透析の荷物を持たずに旅が出来る!

        が、免疫抑制剤服用なので、感染に注意。しばらく人混み、生もの禁止。透析している時よりも、感染や検査やらで、入院する可能性が増える。

         

        現状は、私の食生活にもよるとは思うのですが、どんなに制限をかけても、

        なかなかリンの抜けが悪く、血液透析を4時間以上回してはじめて、抜けていく(というようなことを言われた)らしいので、今のまま4時間を続けていくと、全身状態が悪くなり、このままいくと予後がよろしくない。

         

        主治医の意見は、

        「今のように血管とか身体の状態が、良い時に移植を受けるのがベスト」だそうです。

        透析歴が長くなればなるほど、移植してからの予後が悪いということが言いたいらしい。

         

        そんなのは、百も承知だ!

        非透析移植が流行るのも、わかる気がする。(私はぶっちゃけ反対ですが)

        その話は、趣旨とずれるので、今回は割愛するけど、

        今日行ったPET検査の結果を見てから、判断するとなると、

        1月7日の外来を受けて、1月中には結論を出さねばならない、のかもなぁ。

         

        正直、まーくんのためにも、おとさんのためにも、

        もちろんわたしのためにも、生き続けることは大前提で、

        そうなってくると、今のまま4時間の血液透析と腹膜透析の併用では、ダメだということなのだ。

        じゃあどうするか?

        主治医が示す選択肢、どれを選んでも、おとさんに精神的、肉体的に負担をかけてしまう。

        週3の透析にするのが、おとさんの身体は傷つけないで済むけど、日々の生活で具合が悪くてごはんつくれない〜お迎えいけない〜等、迷惑をかけてしまう可能性。

        夫婦間移植となると、もちろんまーくんにも、精神的な負担をかけることになるだろう。

         

        一番いいな!と思ったのは、

        夫婦間生体腎移植の準備をしつつ、ドナーが現れて移植!がベストなんだよね〜。

        っていういか私の中では、それ以外選択肢がないんだけど!

         

        小崎正巳先生がお元気だった頃「週2の血液透析と、腹膜併用は、ダメなんですか」と聞いたらば、

        「それなら血液透析週3にしたほうが良い」とのことでした。

         

        水戸におられる小崎浩一先生にも相談しに行ってこよう☆

        (っていうか行くつもりでいたけど。水戸に行く意味はそういうこともあったのかも!)

         

        あ〜〜〜〜〜〜ー。

        なんか急にこんなことになるなんて。

        予想していなかったわー。

        10月の入院、11月の入院も、もちろんそうだけど。

         

        私が私として生きていくためには、

        様々なハードルが立ちはだかるなぁー。

        それでも生きるしか、ないのですがね。

        posted by: kamap | 移植関連 | 21:24 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
        移植を受けるお友達の応援に。
        0

          0825.jpg今日は透析日。
          一応?!問題なく5時間透析を終了し、
          一旦帰宅して、荷物をおいて、お友達のお見舞いへ。
           
          つい先日もまーくんと行った、八王子医療センターで、
          移植を受けるお友達の応援に、伺って来ました。
           
          透析が終わった直後でも、こうして動けることに感謝だねぇー☆と思いつつ、高速かっ飛ばして高尾まで。
           
          久しぶりに訪れた、B3東病棟は、以前と全くかわらない様子でした。
          26年前に移植を受けた時から、なんだかんだとず〜っとお世話になっているセンターですが、
          B3東病棟には、何度入ったかなぁー(((^^;
          多分個室も大部屋も全部、くまなく入院したことがあったように思います。
          小崎正巳先生(センター長、当時)の、足音がとても印象的で、先生が来たらベッドにいないと!!と慌てて戻ったりしたなぁ(遠い目)。
          それにしても、センター長だった当時もそうだったけど、私の直接の主治医だった小崎浩一先生も、本当に患者ファーストで、土日祝日でさえ、ちょいちょい見に来てくださったりしていたなぁ。
          土日は病院も比較的閑散としていて、ゆったりと時間が流れる感じだったけれど、小崎先生が来てくださると、安心したんだよなぁ。
           
          それがもう、26年も前の話になるんだなぁー。
           
          今も八王子医療センターには、乳腺科や腎臓内科にちょいちょい顔を出しているけど、移植者として過ごしたあの時が、やっぱり一番印象的だったなぁー。
           
          夜な夜な食堂に移植者の皆さんで集まって、「闇のジャックの会」とかいいながら、よもやま話をしたっけ。
          ナースちゃんたちも、22時くらいまでは、目をつぶってくれていたり。懐かしいなぁー。
          でも、残念なことに、あの時一緒にいた皆さんは、今どこでどうしているのかわからないし、何人も亡くなられている。
          移植をしていようと、透析で生きていようと、
          結構な勢いで、お仲間を亡くしているなあ。
          みんなの分まで元気でいなくちゃ!とまでは思わないけど、
          みんなが生きたかった今を生きている私(たち)は、やっぱり日々を大事に丁寧に生きていきたいなって思う。

          posted by: kamap | 移植関連 | 21:29 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
          「悲しくてやりきれない」
          0

            0821.jpgっていう歌詞?歌?があったよね。

            また一人、盟友というか、移植の、透析のお友達が他界しました。

             

            お友達とはいっても、実際はネット上でのお付き合いで、結局お会いすることはなかったな。

             

            私が、「うちと同じように、お子さんが脳性麻痺で、親御さんが移植をしている人は、日本にいないものか?」と探したのがきっかけだったような。

            それか、偶然PVL*cafeで出会えたんだっけかな?

             

            もうお一方、北海道におられるお友達には、ご縁があって、会いに行けたんだけど、

            彼女のところへは、お隣の県だったのにもかかわらず、会いに行くことは出来なかったんだ。

             

            3年前にご主人を難病で亡くし、彼女自身も透析に戻り、透析をしながらご主人様に寄り添っておられたけど、見送る形になり、ほどなくしてご自分も病が発覚して、闘病されておりました。

             

            何度も会いに行こうと思った、けど、なんでだろうな?いつもだったら、どこへでも、会いに行っていたのに、なぜか行けなかった。

            まーくんと同じ年のお嬢さんだったのもあって、お互いのブログで、お子さんの様子を知ったり、

            行き来していたと記憶しています。

             

            ご主人様が亡くなられてからは、闘病されている彼女をこっそり応援していたけど、

            今年に入って、日々に忙殺されていて、見に行く余裕がなくなっていて、ついさっき、

            彼女自身も、ご主人様のもとへと旅立たれたという、ブログの一文を見て、

            (神様って本当にいるのかな)って思ったのでした(ToT)

             

            おばあちゃまが、施設に入っている娘さんの面会に行かれているとは思うけど、

            それだって、この先ずっと、元気でいられるわけがないだろう。

            娘さんは、知的障害もあり、の肢体不自由で重度重複のお子さんなのですが、

            ママ来ないなぁって、思っているのかなぁ(T^T)

            それとも、毎日施設での生活が楽しく、過ごしておられるだろうか。

            お父さんも、お母さんも、見守ってくれているけど、

            やっぱりどれほどの思いを残し、他界されたのかと思うと、さすがの私も胸が詰まる思いである。

             

            かろうじて年賀状のやりとりはさせていただいていたので、

            お花を手向けていただこうと思う。

             

            お二人とも、今世の使命を全うされて、あの世から見守ってくれているかな。

             

            そう思うと、私が元気で普通に生活が出来ることが、奇跡であるなぁー!とつくづく思うのだ。

            その奇跡がいつまで続くかなんて、誰にもわからないけれど、

            ほんと、みんな今を大事に、今日を大事に生きようぜ!!って、ほんと思うわ〜〜。

            私の周りのみんながみんな、健康で長生き出来ますように☆

            思う存分生きて、使命を全うしてから、あちらにいけますように☆☆☆

             

            posted by: kamap | 移植関連 | 13:53 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
            運命の分かれ道だったあの時。
            0

              0522.jpghttps://www.buzzfeed.com/jp/seiichirokuchiki/jinishoku-hufu?utm_term=.xhyV0gYOy#.umMeD4RKk

               

              私ももしかしたら、この女性と同じ立場になっていたかもしれない。

              2010年だったか、2011年だったか、もう忘れてしまったけど、主人との適合検査を受けたことがある。

              その当時は「検査してみて考えよう」という気軽なものだった。

              私はは出産もしているし、抗体はあるし、再移植だしで、ハイリスクである☆ということと、

              まぁ、出来なくはない(要するにあまり相性としてよろしくない)という結果が出た。

              でも、今は夫婦間移植は、適合検査云々はあまり関係がないようで、お薬がよくなっているから、夫婦間の移植も盛んに行われている。が、

              まーくんがまだ小さかったのもあり、二人入院してしまうことに対する恐怖感?心配、なんだろな。

              さすがに一人置いていけない、と思ったからかな、そのままなんだかんだとあり、ずるずると先延ばしにしていた。

              2012年2月、乳がん発覚。

              あの時、生体腎移植を受けていたら・・・間違いなく私は今この世に存在していなかっただろう。

              まーくんがいなかったら、移植を受けて、免疫を落とした状態の身体ががんにやられて、あっという間だったかもなぁと思う。

              いろんな意味で!まーくんに感謝、検査を受けてくれたおとさんに感謝、だね。

               

              そしてもうひとつ思ったことは、こちらの「彼女」は非透析移植であるということ。

              ここはどうしても、譲れないというか、気軽に双方の合意があれば、ある意味気軽にできてしまう生体腎移植。ゆえに、「透析やだから、移植受けたい!」という方も、少なくないだろうと思う。

              この辺は亡き小崎先生と同じ意見でしたが、透析のしんどさとか、大変さ、不自由さ、煩わしさを経験しないで、移植をしてしまうリスクを、どうしても懸念してしまうのだ。

              透析やだから移植する->暴飲暴食不規則な生活で腎機能廃絶−>透析をはじめたらなんだこれ!こんな大変だったら!!移植者としてもっと頑張ればよかった!!って、

              ない話しではないと思うから。(透析患者だって、暴飲暴食はダメですよ)

              半年でいいから、透析してからがいいと思うよ〜。

              移植してたって、節制しないと行けないことはある。

              「健康になりました!」って言っていた女優さん?もいたけど、

              決して健康な状態(元通りという意味)には戻らないからだ。

               

              そうはいっても、最近はそういう人が多いんだろうな。

              当然、非透析移植の方の方が、生着率だっていいと思うし、

              何より移植後の成績が良いのだと思う。

               

              でも、やっぱり、私は透析してから移植したほうがいいよ〜と、言いたいなぁ。

              気づいたら再透析歴が、11年?12年目入った??という私が言うのも、なんだかな、って感じだけどさ。

               

              そんな私は、今も待機を続け、

              私とばっちり適合する、同じ世代の、元気な腎臓ドナーが現れることを、今か今かと待っている。

               

              posted by: kamap | 移植関連 | 00:53 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
              島根で5強(ToT)
              0

                島根といえば〜〜!!

                にっこりさん、ご無事かな??

                その前に、お元気かな???

                もしも何か物資が必要とか、ありましたら遠慮なくおっしゃってくださいね。

                 

                実は個人的にお願いしたいことがあって、連絡をしようと思っていました☆

                お手紙書こうかなぁ。

                posted by: kamap | 移植関連 | 10:19 | comments(2) | trackbacks(0) | - | - |
                検査で腎クリニックへ。/ 36年前の新聞記事。
                0

                  今日は検査で腎クリニックへ。

                   

                  何度行っても、「小崎先生の次の外来いつだっけ?」と思って、(あっ、もう外来ないんだった・・・)って思う。

                   

                  ABIとシャントエコーの検査があってやってきた。

                  検査技師のおねーさんと、小崎先生の話題で盛り上がりました(^^)

                  「そういえば受付の◯◯さんから、小崎先生のセンター長時代の新聞記事を見せてもらったよ!」とお話があり、

                  私も見せてもらいに受付に立ち寄りました。

                  新聞記事のコピーだったので、コピーのコピーのそのまたコピーみたいな状態でしたが、

                  私も一部いただきました!

                  いや〜〜お若い!!36年前?かな。US腎の方の移植の話題でした。

                  よくその時のお話も伺いました。

                  大事に持ち帰り、スキャンしてPDFファイルにしてとっておこうと思います。

                   

                  実はそこでも、「透析に戻られた◯◯さん、別の施設で合わなくなっちゃったんですが、どちらの施設に行かれたんでしたっけ?」と、何の気なしに伺ったらば。

                  「◯◯さんね、去年くらいだったかな?亡くなられてますよ・・・」

                  「え〜〜〜〜〜ー知らなかった〜」

                   

                  今、連絡が取れる移植のお友達と、一昨年くらいから?ランチ会を定期的に開催しているのだけど、

                  もしかしてこれって、奇跡なんじゃ??って思うようになった。

                  患者同士で移植の話しをする、っていう機会も、他の患者さんにはないのかもしれないけど、

                  こういうのって、大事な気がする。

                  小崎先生がずっとおっしゃっていた「患者会をまた立ち上げてほしい」という願いも、

                  やっぱり私がやろうかなって、思うようになりました。

                  まだ移植してないけど(^^;そのうちくるから!!

                  そうしたらまた、会の運営、やるよー☆って思っちゃった。

                  みんながどうやって食事をとっているか、運動は何をしているか、

                  薬は?これをやったら、ダメだった話し等を聞いて、自分も反省したり勉強したり。

                  やっぱ大事だと思うー!!

                   

                  そんなこんなで、微妙に落ち込みながらも、Macの中の小崎先生の画像を探し出し、今まとめています。

                  勉強会でお話してくださった資料も、会報に掲載していたので、それを見返してみたりしながら、

                  どこをとっても、本当に患者さんのために!という思いだけで、突っ走ってこられたのだと思いました。

                  またこれを見て、勉強します・・・(ToT)

                  posted by: kamap | 移植関連 | 00:02 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                  様子がおかしい。
                  0

                    さすがに小崎先生亡き後、私の様子がおかしいです(ToT)

                    取り乱して泣き叫ぶ、とかはないのですが、

                    いつもはやらない、小皿を三枚まとめてがしゃーん!とか、(これは別日記で改めて書く)

                    物忘れがいつも以上にひどいとか(^^;

                    やっぱり一人になるといろいろと思い出して、寂しくなっちゃうねー。

                    これからは「こんな時、正巳先生だったらどうするだろう?」を考えて、

                    自分でいろいろと判断していかなくては。

                     

                    あと、昨日の桜台サロンで、

                    「痩せたよね?!」とみんなに言われて、「2キロくらいかなぁ」と話しをしたんだけど、

                    あんなに小崎先生に言われていた「痩せないと、移植どころじゃないよ!!」とか

                    「リンが高い、全ては食事です!」も、

                    痩せたしリンも下がったのに、

                    「痩せました!」「リンが下がりました!」といえる相手がいない寂しさよ。

                    心で伝えてるけど。

                     

                    こうして何人も、お友達や母親や義父や、小崎正巳先生のような大事な人を亡くした今も、

                    言いたいことは言っておこう!伝えたいことは伝えに行こう!!って、

                    どうしてあの時思えなかったんだろう?どうして電話の1本をかけられなかったんだろう、って

                    後悔の念に駆られます・・・orz

                     

                    でもたぶん、それらはキリがなくて、

                    あれもやった!これも話した!これも伝えた!とやっていったとしても、

                    やっぱりああしておけばよかったーが、絶対あると思うので、

                    まぁしょうがないと思うことにする(T^T)

                     

                    これからは本当に、思い浮かんだ人へ手紙を書くとか、

                    訪ねていくとか、

                    行きたい!と思ったところへはなんとか都合ぐけていく、とか、

                    思ったように、やりたいことはやる!を実践していこうと思います。

                     

                    透析していることなんか、理由にならないよ。

                    脳性麻痺で自閉症のまーくんをかかえていることなんか、理由にならないよ。

                    だから皆さんも、出来る限り自分の思いに忠実に、

                    やりたいと思ったことは今やる、言いたいと思ったことは今言う、

                    行きたい、会いたい、と思った時いやる!を実践していただきたいです。

                     

                    私も、あなたも、

                    明日が来るかどうかなんて、わからないのだから。

                    posted by: kamap | 移植関連 | 19:00 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                    巨星墜つ。
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                      朝から悲しいお知らせがありました。
                      移植した頃から先月までお世話になっていた、
                      主治医の小崎正巳先生が、昨日亡くなられたとの御連絡を受けました。
                       
                      正巳先生がお元気なうちに、私ももう一度移植して、
                      「元気になりましたヾ(●⌒∇⌒●)ノ 」って、
                      お伝えしたかったなぁー。
                       
                      もしかしたらここを見ている方で、ご存じの方がいらっしゃると思ったのでこちらにも書いておきます。
                       
                      生前からの強いご希望で、葬儀はしない!ということでしたので、私からできるだけ関わられた患者さんにお伝えしてくださいとお願いされました。
                       
                      病院で何かしらをされる際は、またご連絡します。
                      八王子医療センターの、センター長時代をなぜか思い出しています。
                       
                      あぁ
                      一つの時代が終わったなぁ。

                      posted by: kamap | 移植関連 | 09:31 | comments(2) | trackbacks(0) | - | - |