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「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック)
「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック) (JUGEMレビュー »)
日経ヘルスプルミエ編集部
これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
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    こっちにもちょこっと書いておく。
    0

      GWが終わり、やっと平常運行に戻りました! 我が家です。

       

      アメブロの方にも書いていますが、 今年中に移植に挑戦する予定になりました。

      待機は13年、14年めに入っています。 絶妙なタイミングで、ドナーが現れますように。

      そうでなくても、来年の今頃は移植者かぁ。 透析から離脱して15年、 再び戻ってきて12年。

      再度透析に戻っても、夫婦間移植で「2〜3年で移植者に戻るから〜」なんて 腰掛けにしか思っていなかった透析ですが、

      腹膜透析との併用のおかげで、今もなお週1のHD+CAPD+APDで元気に生きています☆

      続き?はアメブロで。

      https://ameblo.jp/kamap1213/

      posted by: kamap | 移植関連 | 13:54 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
      近所なのに殆ど行ったことがない東京競馬場へ。
      0

        0127.jpg1月27日(日)。
        今日は金沢からお友達ご夫婦がやってくるので、バスで東京競馬場まで。
        おとさんから「歩けるでしょーたまには陽の光を浴びて歩きなさい」と、至極真当な話しをされつつも、行きはバスでした(^^;
        あっという間に到着。
        まーくんが保育園時代に、よく遊びに来ていた東京競馬場。
        まーくんは外遊びよりも、競馬博物館の館内で遊ぶのが楽しかったんだな〜。懐かしいわ。

        正面入ってパドックのあたりで!というご指定があったのにもかかわらず、
        パドックがなんだかわからない私は、そのままずんずん突き進み、建物を突き抜けて、正面まで行ってしまい、誰かわからないけど、有名な騎手の方とお馬さんがやってきて、サイン会、撮影会と化していたところを眺めておりました。
         
        結局私のいるところに来てもらい、再会☆
        2階?のフードコートでランチをしながら、おしゃべりに花が咲き、
        ご主人様は競馬場内に消えていきました。
        彼女は移植つながりのお母様で、同じ世代だったのもあり、息子さんと検査や外来で上京するたびに、会いに行っていました。
        一昨年?その前かな。は、金沢で会ったり、京都で落ち合って、おめめどうのセミナーを受講したりと、思えば長いお付き合いになってきました。
         

        フレクサーソックスの在庫があったので、サンプルの靴下とともにお持ちして、
        その場で履いて、歩いてみてもらい、良さを体感していただけたので、ハイソックスをお買い上げしてくださいました(^o^)
        リリエンベルグのお土産とともに、喜んでいただけてよかったです☆
        前に金沢に行った時は、まだ施術が出来るレベルではなかったんだよね〜。
        今ならやれるのになぁーまた行かなくては☆

        「アルフィーのツアーで金沢来ないのかなぁって思ってるんだけど!」といわれて、
        思わず春ツアーチェックしちゃったよ!!
        春は新潟にしか行かないみたいなので、秋かなぁー。
        毎年アルフィーさんは、福井か金沢のどちらかに行ってるみたい。
        どちらかわからないけど、今年の秋はライブ絡みで行くかな〜(≧∇≦)b

         

        そんなこんなで、帰りはバスには乗らず、ポケGOやりながら、卵をかえすために歩きましたよ☆
        途中スーパーで買い物をしながら、のんびり帰ってきたら、1時間歩くことが出来ました。

         

        お土産、美味しくいただきました♡いつもありがとうございます(^o^)

        posted by: kamap | 移植関連 | 20:20 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
        つくば〜水戸医療センター受診して帰宅しました。
        0

          0115.jpgお陰様で無事帰宅しています。

          今回は、行きは半分以上おとさん運転で、

          帰りはメンズは電車で帰宅してしまったので、

          水戸までの片道と、そこから自宅までの運転を、一人でしながら帰ってまいりました。

          いきなり方向を間違えて、30分のタイムロスがありましたが(^^;

          いや〜〜ルートの判断を間違えたと言うか、なぜかナビが、北関東を通れと出たので、

          茨城県〜栃木県〜群馬県通って埼玉県〜と、回ってきました。

          つくばJCTから、圏央道へ行こうと思ったけど、まぁ都会通ってよかったのかも。

           

          無事、小崎浩一先生に(多分10年ぶりくらいで)お会い出来、外来で今の現状や移植についての質問に答えていただきました。 

          22歳でドナーが現れて献腎移植が出来たその日から、

          小崎先生親子には、大変お世話になり、現在に至ります。

          「あの頃が、一番移植医療にとって、移植者にとって、良い時代でしたね」ということをお話し外来は終了。

          その良い時代に、移植を受けられて、移植者として元気にやりたいこと全部やれたことは、感謝しかないですなぁ。

          今日も、めっちゃ久しぶりなのに、ニコニコしながら、

          「なにかあればまた、いつでも来てくださいね」と、快く受け入れてくださった浩一先生。

          ありがとうございました。

          また、会いに行きます。

           

          ってことで、会計をして途中のSAで透析をして、帰宅してまたやって、そしてこの後ゆめプラス(夜間透析)に繋がって寝ます。

          こうして透析で生きていられることにも、感謝だねぇ。

          そうでなければ、若い頃にあの世に行っていたわ。

          おとさんと出会うことも、まーくんと出会うことも、

          今周りにいるみんなと出会うこともなかったと思うと、

          本当に私が今生きていることは、当たり前ではないんだなぁ。

          関わって、一緒に楽しんで、くださる皆さん、ありがとう♡

          おかげさまで、どんどんと楽しい人生になっております(*^^*)

           

          画像は上:ホテルからの景色、中:出てすぐの信号の先にロケット!、下:透析をやるために休憩をした笠間PA。

          posted by: kamap | 移植関連 | 22:25 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
          つくばへ。
          0

            明日の外来のために、つくばのホテルに前乗りしています。


            先生の奥様にご挨拶したあとに、夕ご飯を食べに駅ビル?に来ました。
            どうしても肉が食べたいと、焼肉屋に来ました(^○^)

             

            実は私だけが来て、一人で泊まる予定でしたが、まーくんにつくば行きの予定が見つかり「つくば行く?お泊りする!」と言われ、今に至ります👀💦
            なので、同じホテルのお隣同士で泊まっていますwww
            スタッフが気を使ってくれて、私はシングルなのに、隣のツインをあけてくれました。助かりますなぁ〜〜。
            なのでやけに広いお部屋に一人♪(´ε` )でございます。

             

            このあとお近くのお友達が来てくれるとのことなので、

            お茶しに出かけてきます〜〜。

            posted by: kamap | 移植関連 | 20:07 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
            シビアな話。
            0

              PET検査が無事終わり、猛ダッシュで帰宅。

              ヘルパー兄さんと移動支援で帰って来るまーくん。プラスアルファでお留守番頼んでおいてよかった(ToT)

               

              今日の外来では、

              10月からの不調について、先生ととことん話し合い(なんと!今日は主治医が暇そうだった!)。

              今までの経過から、今後の治療について。

               

              選択肢は3つ。

              1.今まで通り、CAPD+APDの腹膜透析の治療を継続しつつ、週1のHD(血液透析)は5時間を死守する。(意識が飛んでもやる->以前みたいに救急搬送される可能性あり)

               

              2.腹膜透析終了->血液透析(週3回)に移行。この場合は4時間でOK。カテーテルは1年間は抜かない方向。一年間は洗浄をして、いづれ抜去手術。

               

              3.腎臓移植(おとさんがドナーになるしか、今の所選択肢がない。)その場合のデメリットは、おとさんの身体のことと、まーくんのことをどうするか?ドナーの入院日数は6日。私(レシピエント)は、3週間くらいだろうか。

              移植をすると、透析から離脱が出来て、透析をしなくてよくなる!腎機能が健常者並に回復するので、肌色が元の色に戻り、味覚も戻り、水分制限、食事制限が基本的になくなる。透析の荷物を持たずに旅が出来る!

              が、免疫抑制剤服用なので、感染に注意。しばらく人混み、生もの禁止。透析している時よりも、感染や検査やらで、入院する可能性が増える。

               

              現状は、私の食生活にもよるとは思うのですが、どんなに制限をかけても、

              なかなかリンの抜けが悪く、血液透析を4時間以上回してはじめて、抜けていく(というようなことを言われた)らしいので、今のまま4時間を続けていくと、全身状態が悪くなり、このままいくと予後がよろしくない。

               

              主治医の意見は、

              「今のように血管とか身体の状態が、良い時に移植を受けるのがベスト」だそうです。

              透析歴が長くなればなるほど、移植してからの予後が悪いということが言いたいらしい。

               

              そんなのは、百も承知だ!

              非透析移植が流行るのも、わかる気がする。(私はぶっちゃけ反対ですが)

              その話は、趣旨とずれるので、今回は割愛するけど、

              今日行ったPET検査の結果を見てから、判断するとなると、

              1月7日の外来を受けて、1月中には結論を出さねばならない、のかもなぁ。

               

              正直、まーくんのためにも、おとさんのためにも、

              もちろんわたしのためにも、生き続けることは大前提で、

              そうなってくると、今のまま4時間の血液透析と腹膜透析の併用では、ダメだということなのだ。

              じゃあどうするか?

              主治医が示す選択肢、どれを選んでも、おとさんに精神的、肉体的に負担をかけてしまう。

              週3の透析にするのが、おとさんの身体は傷つけないで済むけど、日々の生活で具合が悪くてごはんつくれない〜お迎えいけない〜等、迷惑をかけてしまう可能性。

              夫婦間移植となると、もちろんまーくんにも、精神的な負担をかけることになるだろう。

               

              一番いいな!と思ったのは、

              夫婦間生体腎移植の準備をしつつ、ドナーが現れて移植!がベストなんだよね〜。

              っていういか私の中では、それ以外選択肢がないんだけど!

               

              小崎正巳先生がお元気だった頃「週2の血液透析と、腹膜併用は、ダメなんですか」と聞いたらば、

              「それなら血液透析週3にしたほうが良い」とのことでした。

               

              水戸におられる小崎浩一先生にも相談しに行ってこよう☆

              (っていうか行くつもりでいたけど。水戸に行く意味はそういうこともあったのかも!)

               

              あ〜〜〜〜〜〜ー。

              なんか急にこんなことになるなんて。

              予想していなかったわー。

              10月の入院、11月の入院も、もちろんそうだけど。

               

              私が私として生きていくためには、

              様々なハードルが立ちはだかるなぁー。

              それでも生きるしか、ないのですがね。

              posted by: kamap | 移植関連 | 21:24 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
              移植を受けるお友達の応援に。
              0

                0825.jpg今日は透析日。
                一応?!問題なく5時間透析を終了し、
                一旦帰宅して、荷物をおいて、お友達のお見舞いへ。
                 
                つい先日もまーくんと行った、八王子医療センターで、
                移植を受けるお友達の応援に、伺って来ました。
                 
                透析が終わった直後でも、こうして動けることに感謝だねぇー☆と思いつつ、高速かっ飛ばして高尾まで。
                 
                久しぶりに訪れた、B3東病棟は、以前と全くかわらない様子でした。
                26年前に移植を受けた時から、なんだかんだとず〜っとお世話になっているセンターですが、
                B3東病棟には、何度入ったかなぁー(((^^;
                多分個室も大部屋も全部、くまなく入院したことがあったように思います。
                小崎正巳先生(センター長、当時)の、足音がとても印象的で、先生が来たらベッドにいないと!!と慌てて戻ったりしたなぁ(遠い目)。
                それにしても、センター長だった当時もそうだったけど、私の直接の主治医だった小崎浩一先生も、本当に患者ファーストで、土日祝日でさえ、ちょいちょい見に来てくださったりしていたなぁ。
                土日は病院も比較的閑散としていて、ゆったりと時間が流れる感じだったけれど、小崎先生が来てくださると、安心したんだよなぁ。
                 
                それがもう、26年も前の話になるんだなぁー。
                 
                今も八王子医療センターには、乳腺科や腎臓内科にちょいちょい顔を出しているけど、移植者として過ごしたあの時が、やっぱり一番印象的だったなぁー。
                 
                夜な夜な食堂に移植者の皆さんで集まって、「闇のジャックの会」とかいいながら、よもやま話をしたっけ。
                ナースちゃんたちも、22時くらいまでは、目をつぶってくれていたり。懐かしいなぁー。
                でも、残念なことに、あの時一緒にいた皆さんは、今どこでどうしているのかわからないし、何人も亡くなられている。
                移植をしていようと、透析で生きていようと、
                結構な勢いで、お仲間を亡くしているなあ。
                みんなの分まで元気でいなくちゃ!とまでは思わないけど、
                みんなが生きたかった今を生きている私(たち)は、やっぱり日々を大事に丁寧に生きていきたいなって思う。

                posted by: kamap | 移植関連 | 21:29 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                「悲しくてやりきれない」
                0

                  0821.jpgっていう歌詞?歌?があったよね。

                  また一人、盟友というか、移植の、透析のお友達が他界しました。

                   

                  お友達とはいっても、実際はネット上でのお付き合いで、結局お会いすることはなかったな。

                   

                  私が、「うちと同じように、お子さんが脳性麻痺で、親御さんが移植をしている人は、日本にいないものか?」と探したのがきっかけだったような。

                  それか、偶然PVL*cafeで出会えたんだっけかな?

                   

                  もうお一方、北海道におられるお友達には、ご縁があって、会いに行けたんだけど、

                  彼女のところへは、お隣の県だったのにもかかわらず、会いに行くことは出来なかったんだ。

                   

                  3年前にご主人を難病で亡くし、彼女自身も透析に戻り、透析をしながらご主人様に寄り添っておられたけど、見送る形になり、ほどなくしてご自分も病が発覚して、闘病されておりました。

                   

                  何度も会いに行こうと思った、けど、なんでだろうな?いつもだったら、どこへでも、会いに行っていたのに、なぜか行けなかった。

                  まーくんと同じ年のお嬢さんだったのもあって、お互いのブログで、お子さんの様子を知ったり、

                  行き来していたと記憶しています。

                   

                  ご主人様が亡くなられてからは、闘病されている彼女をこっそり応援していたけど、

                  今年に入って、日々に忙殺されていて、見に行く余裕がなくなっていて、ついさっき、

                  彼女自身も、ご主人様のもとへと旅立たれたという、ブログの一文を見て、

                  (神様って本当にいるのかな)って思ったのでした(ToT)

                   

                  おばあちゃまが、施設に入っている娘さんの面会に行かれているとは思うけど、

                  それだって、この先ずっと、元気でいられるわけがないだろう。

                  娘さんは、知的障害もあり、の肢体不自由で重度重複のお子さんなのですが、

                  ママ来ないなぁって、思っているのかなぁ(T^T)

                  それとも、毎日施設での生活が楽しく、過ごしておられるだろうか。

                  お父さんも、お母さんも、見守ってくれているけど、

                  やっぱりどれほどの思いを残し、他界されたのかと思うと、さすがの私も胸が詰まる思いである。

                   

                  かろうじて年賀状のやりとりはさせていただいていたので、

                  お花を手向けていただこうと思う。

                   

                  お二人とも、今世の使命を全うされて、あの世から見守ってくれているかな。

                   

                  そう思うと、私が元気で普通に生活が出来ることが、奇跡であるなぁー!とつくづく思うのだ。

                  その奇跡がいつまで続くかなんて、誰にもわからないけれど、

                  ほんと、みんな今を大事に、今日を大事に生きようぜ!!って、ほんと思うわ〜〜。

                  私の周りのみんながみんな、健康で長生き出来ますように☆

                  思う存分生きて、使命を全うしてから、あちらにいけますように☆☆☆

                   

                  posted by: kamap | 移植関連 | 13:53 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                  運命の分かれ道だったあの時。
                  0

                    0522.jpghttps://www.buzzfeed.com/jp/seiichirokuchiki/jinishoku-hufu?utm_term=.xhyV0gYOy#.umMeD4RKk

                     

                    私ももしかしたら、この女性と同じ立場になっていたかもしれない。

                    2010年だったか、2011年だったか、もう忘れてしまったけど、主人との適合検査を受けたことがある。

                    その当時は「検査してみて考えよう」という気軽なものだった。

                    私はは出産もしているし、抗体はあるし、再移植だしで、ハイリスクである☆ということと、

                    まぁ、出来なくはない(要するにあまり相性としてよろしくない)という結果が出た。

                    でも、今は夫婦間移植は、適合検査云々はあまり関係がないようで、お薬がよくなっているから、夫婦間の移植も盛んに行われている。が、

                    まーくんがまだ小さかったのもあり、二人入院してしまうことに対する恐怖感?心配、なんだろな。

                    さすがに一人置いていけない、と思ったからかな、そのままなんだかんだとあり、ずるずると先延ばしにしていた。

                    2012年2月、乳がん発覚。

                    あの時、生体腎移植を受けていたら・・・間違いなく私は今この世に存在していなかっただろう。

                    まーくんがいなかったら、移植を受けて、免疫を落とした状態の身体ががんにやられて、あっという間だったかもなぁと思う。

                    いろんな意味で!まーくんに感謝、検査を受けてくれたおとさんに感謝、だね。

                     

                    そしてもうひとつ思ったことは、こちらの「彼女」は非透析移植であるということ。

                    ここはどうしても、譲れないというか、気軽に双方の合意があれば、ある意味気軽にできてしまう生体腎移植。ゆえに、「透析やだから、移植受けたい!」という方も、少なくないだろうと思う。

                    この辺は亡き小崎先生と同じ意見でしたが、透析のしんどさとか、大変さ、不自由さ、煩わしさを経験しないで、移植をしてしまうリスクを、どうしても懸念してしまうのだ。

                    透析やだから移植する->暴飲暴食不規則な生活で腎機能廃絶−>透析をはじめたらなんだこれ!こんな大変だったら!!移植者としてもっと頑張ればよかった!!って、

                    ない話しではないと思うから。(透析患者だって、暴飲暴食はダメですよ)

                    半年でいいから、透析してからがいいと思うよ〜。

                    移植してたって、節制しないと行けないことはある。

                    「健康になりました!」って言っていた女優さん?もいたけど、

                    決して健康な状態(元通りという意味)には戻らないからだ。

                     

                    そうはいっても、最近はそういう人が多いんだろうな。

                    当然、非透析移植の方の方が、生着率だっていいと思うし、

                    何より移植後の成績が良いのだと思う。

                     

                    でも、やっぱり、私は透析してから移植したほうがいいよ〜と、言いたいなぁ。

                    気づいたら再透析歴が、11年?12年目入った??という私が言うのも、なんだかな、って感じだけどさ。

                     

                    そんな私は、今も待機を続け、

                    私とばっちり適合する、同じ世代の、元気な腎臓ドナーが現れることを、今か今かと待っている。

                     

                    posted by: kamap | 移植関連 | 00:53 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                    島根で5強(ToT)
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                      島根といえば〜〜!!

                      にっこりさん、ご無事かな??

                      その前に、お元気かな???

                      もしも何か物資が必要とか、ありましたら遠慮なくおっしゃってくださいね。

                       

                      実は個人的にお願いしたいことがあって、連絡をしようと思っていました☆

                      お手紙書こうかなぁ。

                      posted by: kamap | 移植関連 | 10:19 | comments(2) | trackbacks(0) | - | - |
                      検査で腎クリニックへ。/ 36年前の新聞記事。
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                        今日は検査で腎クリニックへ。

                         

                        何度行っても、「小崎先生の次の外来いつだっけ?」と思って、(あっ、もう外来ないんだった・・・)って思う。

                         

                        ABIとシャントエコーの検査があってやってきた。

                        検査技師のおねーさんと、小崎先生の話題で盛り上がりました(^^)

                        「そういえば受付の◯◯さんから、小崎先生のセンター長時代の新聞記事を見せてもらったよ!」とお話があり、

                        私も見せてもらいに受付に立ち寄りました。

                        新聞記事のコピーだったので、コピーのコピーのそのまたコピーみたいな状態でしたが、

                        私も一部いただきました!

                        いや〜〜お若い!!36年前?かな。US腎の方の移植の話題でした。

                        よくその時のお話も伺いました。

                        大事に持ち帰り、スキャンしてPDFファイルにしてとっておこうと思います。

                         

                        実はそこでも、「透析に戻られた◯◯さん、別の施設で合わなくなっちゃったんですが、どちらの施設に行かれたんでしたっけ?」と、何の気なしに伺ったらば。

                        「◯◯さんね、去年くらいだったかな?亡くなられてますよ・・・」

                        「え〜〜〜〜〜ー知らなかった〜」

                         

                        今、連絡が取れる移植のお友達と、一昨年くらいから?ランチ会を定期的に開催しているのだけど、

                        もしかしてこれって、奇跡なんじゃ??って思うようになった。

                        患者同士で移植の話しをする、っていう機会も、他の患者さんにはないのかもしれないけど、

                        こういうのって、大事な気がする。

                        小崎先生がずっとおっしゃっていた「患者会をまた立ち上げてほしい」という願いも、

                        やっぱり私がやろうかなって、思うようになりました。

                        まだ移植してないけど(^^;そのうちくるから!!

                        そうしたらまた、会の運営、やるよー☆って思っちゃった。

                        みんながどうやって食事をとっているか、運動は何をしているか、

                        薬は?これをやったら、ダメだった話し等を聞いて、自分も反省したり勉強したり。

                        やっぱ大事だと思うー!!

                         

                        そんなこんなで、微妙に落ち込みながらも、Macの中の小崎先生の画像を探し出し、今まとめています。

                        勉強会でお話してくださった資料も、会報に掲載していたので、それを見返してみたりしながら、

                        どこをとっても、本当に患者さんのために!という思いだけで、突っ走ってこられたのだと思いました。

                        またこれを見て、勉強します・・・(ToT)

                        posted by: kamap | 移植関連 | 00:02 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |