「移植したい!」「移植するぞ!」「移植した!」

2017.01.09 Monday 22:49
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    0109_1.jpgトコナさんのサイトで、「未来予定を手帳に書き込む!」というのがあった。

    >つまり、「未来予定」は

    >やりたいことリストに命と勢いを吹き込むんですね^^

    キモチに寄り添う整理術「ライフオーガナイズ」でシンプルライフ with 内藤さとこさんの

    ブログはこちら

     

    最近「移植したい!」「移植するぞ!」「移植した!」と、

    確実に夢への階段を上っている感じ@kamapです。

     

    注)私がいくら希望しても、宝くじの一等に当たるような確率の「自分のHLAに合う、ドナーが現れて、腎移植が出来るということは、リアルでは夢か幻か、というレベル。だけどもやっぱり、移植はしたい。ということで、最近この手の話題を、あえて書いています(´-`).。oO

     

    ってことで、手帳に書いたよ!

    まーくんの高等部になってからの予定とか、まだまだまっしろな状態ですが!

    「文化祭は11月だろうし、10月のこの辺で」と、記入。

    ちゃんと「ドナーが現れた」も書いておいかないとね。

     

    私が過去に一度、今回と同じように、ドナーが現れて移植ができたのは、1992年3月1日でした。

    2月27日?にドナーが現れたと電話連絡を受け、採血をしに八王子医療センターに行ったのだった!

    (でもそのあと真心ブラザーズのライブを見に、船橋ららぽーとまで行っちゃったけどwそこで呼び出しされて、ライブを見たあとに、高尾の病院まで戻って行ったけど!)

     

    だんだんと、年を重ねるにつれ、全身麻酔はきつくなってきており、

    昨年の卵巣切除の時も、翌日1日きっつー!!!と思いながら、フーフーいいながら、なんとか頑張った!

    今は移植後に痛みを我慢することもなく、硬膜外麻酔を入れておいてもらえたりするんだろうと、ちょびっと期待しつつ、

    来たるべき移植のその日を、今から楽しみにしております☆

     

    でもさ、本当にこれで来ちゃったら!!すごいよね☆

    待機も10年を超えて、可能性はぐっと上がってきているけど、

    あとは乳がん術後のホルモン剤を、いつまで続けるかというところ。

    偶然か必然か、あやふやだった主治医が変わり、ベテラン先生になる予定なので、

    そこらへんも相談しよう。

    なんかベクトルが、移植のその日に、ピンポイントで狭まっているようなイメージ。

    絶対もう一度移植を受けて、絶対に元気になるのだ!透析から再び離脱するのだ!

    お腹に入れたカテーテルも、ゆめの機械も、CAPDもHDも終わりなのだ。

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    お友達とおしゃべり☆

    2016.07.26 Tuesday 22:41
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      0726.jpg

      今日は移植者時代からのお友達が、上京してこられるというので、

      まーくんと西新宿はNSビルまで。

       

      いきなり「都営新宿線で行く!」と言い出し、笹塚乗換。

      都営新宿線の新宿駅から、NSビルまでどうやっていけば??と思って、

      案内のおねーさんに聞いたらば、このまままっすぐといわれたけれど、

      いきなり途中で階段・・・。

      まーくんはホイホイベルトを外し、ちゃっちゃと自分でおりて行ったけど、

      車椅子をかついで降りるのは・・・私か!!ってことで

      おりましたよ・・・荷物は先に下ろしておいて、まーくんは待たせておいて。

      さらに!NSビルに向かう出口にエスカレーターと階段!!!

      またー( ꒪⌓꒪) と思いつつも、今度はまーくんに登っていただき、

      私は途中の踊り場で休憩を入れながら、ヒーヒー言いながら15キロくらいある車椅子をかついで登りましたとさ。

      無事、指定のお店にたどり着き、お友達と会うことができました☆

      すごい久しぶりー!!「すごい痩せたね!」って言われて、( ꒪⌓꒪) !!って思っちゃったけど、

      もっと太っていた時期があったってこと〜!でも痩せたといわれるのは嬉しいな( ̄ー+ ̄)

      小一時間近くおしゃべりをして、お互いそれぞれに別れたんだけど、

      思いがけず自閉症の方との関わりがある方だったので、おめめどうを猛プッシュ☆

      ってことで、私がコミュメモを発注して、送って差し上げようかと!

      是非、お互いがわかりあえる世界へ☆

       

      で、まーくん待望のランチは京王デパート8階でした。

      「肉ー!」といっていたので、「ポークジンジャーもハンバーグもあるよ!」というと、

      「ぽーくじんじゃーで!」と、一丁前に発注してました・・・。

      お互いシェアしながらいただきましたが、美味しかったです☆


      0726_2.jpg帰りはやっぱり「とえいしんじゅくせん!」

      本当は高田馬場とか、小川町とか行きたかったと言われたけど、

      「おかさん、透析があるから帰っていい?」というと、「・・・・。」納得していないようですが、しぶしぶ帰ってもらえました。

      が、やっぱり素直に帰る訳もなく。

      1本電車を見送って、「笹塚行き快速?」の新型車両に乗って、笹塚乗換、

      調布乗換で各駅で帰ろうとしたら「府中いくー!!!おかいものするー」と。

      仕方なく特急に乗り、府中で買い物をして(ポケモンゲットしつつ)

      また各駅に乗ってやっと帰ってこられました☆はー。
      0726_1.jpg今日いただいたお土産♡(いつもありがとうございます)

      何度かいただいたことがあるんだけど、これ美味しいんだよ〜☆

      早速夕飯の時に、みんなでいただきました!

      美味しかったー☆

       

      今度は私が、北陸新幹線に乗って、いけるといいな。

      秋・・・くらいかなぁ?

      本気で計画しよ!!

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      移植仲間のランチ会!

      2016.05.12 Thursday 23:26
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        0512_1.jpg

        今日は移植仲間のランチ会!
        またしても一人欠席でしたが・・・またやろうね〜(ToT)

        ってことで、今日は三人で集まりました。
        話は尽きないね〜〜☆すごいしゃべったし、すごい長居しちゃった (^^;

        どれも美味しかったです♡また行きますね〜。


        0512_2.jpgこの日はリゾットをチョイス。
        0512_3.jpgデザートにドリンク付きでした♡
        は〜幸せ。
        at   Trattoria Lavita
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        移植のお友達とランチ会。

        2016.04.02 Saturday 15:15
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          0327_01.jpg

          3月27日(日)は、ランチで東京駅まで。
          主催の私が遅刻してしまった。

          26日にお友達のアート展が吉祥寺であったんだけど、
          それに絡めて移植仲間で集まりました☆

          一番長い方は20年!!
          もちろん今は30年越えの方はザラですが、
          私たちが出会った当初(私がまだ移植者だった20年前)は、
          20年腎機能が持つ人は少なかったのです。
          そういう私は15年で透析に戻りました(汗)

          けど、15年の移植者生活の中で、
          こうして集まったお友達との出会いや、
          亡くなっていったお友達との別れや、
          新たに移植をして仲間になった方との出会い等、
          とても大切にしたい関係です。

          0327_02.jpg移動されていった先生の話や、
          「あの人はどうしている?」みたいな話題や、
          気になる妙齢女子の話題などなど(笑)
          多分こうして集まったのは、10年ぶりくらいなんだけど、
          いつ会ってもあの頃のままなんだよなぁー!不思議。
          みんなお子さんが大きくなっていたり、自分も歳を重ねていく中で、
          みんなの共通だったことが
          「生かされている、ね〜」ということだった。
          多くの移植者、透析患者仲間が亡くなっていく中で、
          私たちはこうして元気に(透析患者2名いるけど(^^;)生きている。
          何かしら、意味があるんじゃない?みたいなことをいいながら、
          また、元気で会いましょう☆といって別れた。

          この日、もう一人予定されてたお友達がいたけど、
          インフルエンザにかかって断念されたので、
          また近いうちに場を設けますよ〜☆

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          3月1日は、移植記念日。

          2016.03.02 Wednesday 09:21
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            - - -
            そして今日3月1日は、移植記念日。
            私の第二の誕生日です。

            もー何回生まれ変わったかー!くらい、何度も生き返っている気がするよ。

            ドナーさん、ありがとう。
            警察官の妻だった50代の貴女。息子さんとご主人が提供に同意してくれたからこそ、私(我が家)の今がある。
            おとさんがいて、まーくんがいる。
            ありがとう、ありがとう。
            何度でも言うよ、ありがとう。
            15年で萎縮してしまって、機能しなくなった腎臓さんだけど、
            今も私の中にいる。
            次に移植を受けたら腎臓4個だねー☆
            (3つは機能してないけどw)

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            私が聞いてきた話、メモったものを起こしました。

            2015.11.03 Tuesday 22:18
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              【 講演1 】腎臓病・腎不全について ご存知ですか?

              HDの5年生存率は6割

              ◉腎移植後の成績5年9割

              ◉HD導入 3万人超える

              ◉医療センター腎移植実績 献腎185人、生体腎316人、トータル501人(9月に500例超えた!)

              ◉CKD 8人に1人 年々増加中、高齢化+生活習慣病

              ◉心臓血管病にかかりやすい(ハイリスク)

              ◉糖尿病+腎硬化症↑、糸球体腎炎↓

              ◉世界的に増加している

              発症因子  →進展因子        +憎悪因子

              (CKD原因) 原因によらない共通機序 CKD急に悪くなる

                ↓        ↓           ↓

              原病治療     腎保護療法       憎悪因子除去(重要)

              ◉nephronの過労死=悪循環

               レニン・アンジオテンシン系阻害薬(高カリウム血症などの副作用)

              ◉動脈硬化のリスク因子・とりのぞく(守ることに)

              ◉早期治療→腎臓病が治ることもある(HDにならない!)

               

              【 講演2 】もっと増えるはず腎移植〜身近に感じる腎移植〜

              ◉wowwow「死の臓器」ドラマ

              ◉松原のぶえの生体腎移植

              ◉腎移植には誤解が多い

              ◉HDー長期は血管石灰化があるかどうか?

              ◉先行的腎移植ー3割超えている!生着率がいい(成績)

              ◉センターでは79歳最高齢ドナー

              ◉不適合移植も増えている

              ◉先行的腎移植 むしろ推奨されている

              ◉レシピエントは15〜20センチの傷、2週間で退院

              ◉移植腎廃絶原因 6割が慢性拒絶 未だ変わらず

              ◉センターでは腎ドナー外来あり(年1受診)

               

              【 講演3 】腎移植を受けて(体験談)・・・を聞いて。

              私自身も移植者であり、PDもHDも行っている透析患者であり、よく人前で話をするので、

              素人さんがたどたどしく一生懸命発表をしてくれている、という印象でした。

              先生方にはそれが新鮮であった模様。

              それにしても、「無知は罪」だな、と改めて思いました。

              検診の結果も見ない(いくだけマシ)、指導されても理解できない(透析がなんだかわからない)

              からだがどんどんむくんでいっても、危機感なし。酒は飲むたばこは吸う、仕事はいつも通り行う。

              食事制限も外ではしない、等。

              現実に目の前に透析が迫ってきてはじめて、透析ヤバい!!!と気づく有様。

              移植後原因不明の高熱が続く、自暴自棄となる。スタッフにあたる、

              (サイトメガロじゃないのかな?)1ヶ月後なんとか熱が下がり、2ヶ月後退院。

              10年経った今も、先生やコーディネーター、スタッフに感謝している。

              これから移植を受ける人はがんばってください!といっていた。

               

              【 講演4 】パネルディスカッション 腎移植の実際

              ◉Cr.が8が導入目安(平均)4〜5から10くらい

              ◉自己腎で頑張った方がいいか?移植をいつしたらいいか?

              ステージ5で先行的移植が可能、症状が出てきたらCr.が3〜6、移植相談外来へこられたし

              ◉あまり遠くの病院は勧めない。移植後も月1〜2月に1ぺん通院がある(何かあったら入院もしなくてはならないため)

              ◉ドナーになるきっかけは?

              夫から妻のケース。病院にあるポスターを見て、腎臓が悪くなった妻に対してドナーになろうと思った

              ◉ドナーの健康 健康体ではなくなる(腎機能30パーセント減)

              ドナーも年1で受診(検診のつもりで)してほしい

              数パーセントに合併症あり

              ◉ドナーが気をつけること 「気をつけなくて良い」といっていたが、気をつけたいので、他にどうしたら?CKD治療 血圧、生活習慣病に気をつけよう

              ドナーは皆CKDの基準を満たしてしまうので、塩分、たんぱく質制限

              定期的にチェック 進行する可能性ある 体重増加させない

              ◉先行的腎移植→成績が良い→ドナーが決まっているなら(HDでは合併症が出てくる可能性がある)

              ◉PDとHDを比べたら? 

              PDの方がからだには優しい。HDは4時間で無理やり引くイメージ 短時間乱暴なことをする

              (ただしPDは5年くらいしかもたない(これは杏林の先生がおっしゃっていたので、杏林ではそうなのでしょう)、HDでは最長45年選手がいる)

              ◉移植後HDのシャントはどうするか?→1年間そのままにして移植腎の様子を見てから、

              閉塞する。(心臓に負担がかかるため)

              PDのカテーテルは移植手術時抜去しています


              - - -
              今打ち終わって、聞き漏らしたことはないかと思い巡らせてみたが、
              そういえば自分が明らかに知っている話は、メモっていないことに気づく。
              ま〜自分メモだからいっか!

              いや〜それにしても、今の私にとって、今日の話は復習みたいなもので、
              現状の薬の進化具合とか、聞けるのかと思ったけど、そこまでの話はなく。
              ちょっと残念。
              まぁとっかかり的な話ばかりだったので、全くの素人さんがやってきて、腎臓病ってなに?移植って大金かかるんじゃないの?とか
              そんなレベルの人のためのお話でした☆

              帰り道すがら、憤慨して帰宅したんだけど、
              PD5年って!!!(ToT)
              私もう、8年経って、9年目に入ったところなんですけど???
              △△ってそんなに成績悪いのかなぁ・・・>PD患者
              同じ施設ではないけど、ネットで知り合った方とか、軽く10年超えている人がザラなんだけど??
              私も少なからず10年は目指してるんだけど???
              登壇された先生のPDに対する印象が、5年、10年前の知識で止まっていると思いたい。
              (これが同じセンターの移植外科医がそんなこといっていたら! ある意味衝撃だけど)
              あと聞きたいな〜と思ったことが、透析時代にもらえている年金は、移植後何年で打ち切られるのか?
              私の場合は1年ぴったりで切られまして、まぁ仕事してたし、常勤だったしね。
              専業主婦のお友達は2年くらいもらっていたけど、今はどうなんだろうか?
              質疑応答があれば、聞こうと思ったけど、そんな話にもならず。
              終わったあとに相談していいよ、って云うコーナーがあったけど、
              今更相談するような話はなにもなく、そのまま帰宅しました・・・。

              これならめをとさんのライブに行けばよかったよ(ToT)すげぇ残念。

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              多摩腎疾患フォーラム

              2015.10.30 Friday 22:45
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                1031.jpg11月3日、八王子でこんなイベントがあります。
                とりあえず私も行こうと、WEBから登録をしましたが、
                これって、WEBからしか登録ができないみたいでね。
                チラシも病院に置いてなかったし、若い人(WEB経由で来られる人)
                しか、来て欲しくないのかなぁと思ってみたり。

                小崎先生に聞いてみたら、八王子の腎クリニックには連絡がいっているようだけど、
                うちのクリニックには来ていない(市外だから)といわれた。
                200名埋まるんかな?と勝手に心配してみたり。

                透析患者として、今回参加するけど、移植体験とか直接ご本人から話がうかがえるとのことで、
                やっぱりちょっと楽しみなのである。

                再移植に夢を馳せて、とりあえず話を聞いてくるつもり。
                早ければ乳がん術後5年目の、2年後。
                遅くても5年以内には、再移植できるといいな〜!!!

                再移植できたら、介護事務の仕事がしたいな〜!
                再移植できたら、透析液を持っていくことなく、旅行が出来るな〜!
                再移植できたら、LIVEに行くのも、透析の時間を気にしないでいけるな〜!
                再移植できたら、
                再移植できたら、
                再移植できたら。


                2年後とか、ちょっと早くない?って思うけど、
                再透析に戻ってから、ちょうど10年になるのかな。
                最初は3年くらいで、足を洗うつもりでいたけど(旦那さんからの移植を考えていた)
                乳がんになって、その計画が音を立てて崩れ落ちた。
                今となっては、あの時移植していなくて、本当に良かったけど、
                あの時移植をしていたら、どうなっていただろうか?とちょっと考える。

                多分我が家の一番良い時期に、わたしの一番良い時期に、
                再移植ができる☆って信じてる。

                ほら!この通り!できたでしょ?
                って、多分そのうちいうから、待ってて(笑)
                そのくらいの気持ちで、今をがんばって生きよう。
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                そろりそろりと移植のことを考える。

                2015.08.08 Saturday 22:55
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                  2年前の私が書いた日記ですが、反省の意味も込めてシェア。

                  今日も血液透析に行って、思いの外穿針が痛くて「いてぇ!」と叫んでしまった!!
                  まぁそれでも、なんとか透析はスタートし、今日も無事終わって帰宅しています。

                  「今日も無事透析が始まりました」と書こうとして考えた。
                  私はあと何回、こうしてここにきて、透析を受け続けるんだろう?と。
                  なんだかんだといろいろありながらも、生きている意味ってなんなんだろ?とか。
                  (まーそれはもちろん私の生きる使命があるからして)

                  なんかたまに、ほんとうにごくごくたまに、こうしてフッと力が抜けていくというか、気が抜けるというか、生きることに執着することを手放そうと思ったりする時がある。

                  でも、今日、2年前の日記を読んで、また明日からがんばろー!って思えるように復活(笑)
                  あと4年があと2年になってるし、移植ももしかしたらそう遠い先の話ではないような気がしてきた。
                  今から姉とヘルパー兄さんと旦那さんと、どう分配して私が留守にしている2〜3週間の生活を、回していってもらえるのか?考えておかなくては。

                  献腎移植の連絡は、ある日突然やってくる。
                  最初の時もそうだった。
                  夜電話をもらって、翌日センターを受診して、さらにその次の日には手術だったような??
                  まーくんにもおとさんにも、ちょっと寂しい思いをさせてしまうけれど、
                  再び生まれ変わるために、ちょっとの間頑張って欲しい。

                  まぁー!そうはいっても、いつ連絡がくるかなんて、まだまだわかんないけどね。
                  でも、いつ連絡がきてもいいように、準備だけはしておくのだ☆

                  もっかい必ず、移植者としての人生を取り戻すために。

                  - - -

                  201388 · 

                  今日は旦那さんが早く帰ってきてくれたので!(本当は休みだったのに、午後から仕事に行った)夜間透析(APD)を始めている。

                  前回、つないだあとにヤボ用があって、切断してみたら、案外簡単に出来たので、
                  今日もつないで排液→注液が終わって2時間は猶予があるので機械から切り離し、iMacの前に舞い戻ってきた☆

                  去年の2月に乳がんがわかるまでは、いつまで腹膜透析(血液透析)をやっていないといけないんだろう?!と、グズグズ考えていた時があった。

                  後から続く透析患者の皆さんは、次々と移植を受けて離脱していく。
                  私はいつまでこうしているんだろう?って。

                  けど、乳がんになって人生観が変わり、
                  人は、いつどこでどうなるかなんて、わからないんだ、
                  今を生きなくては。と思うようになった。


                  どんなに健康な人だって、明日事故にあうかもしれない。(実際あったことあるし)
                  病気だって、いつなにになるかなんて、わからない。
                  やりたい放題生きようとは思っていないけど、今やりたいと思う事は、やっぱりやるべき時は今なのだ。


                  で、乳がんになって、「5年後生きているだろうか。まーくんとパパさんはどうするんだろうか」とか、くよくよ考えていた時もあった。
                  けど、いつからかそれは、生きる事への執着へかわり、
                  手術も終わったし、放射線治療は終わったし、ホルモン剤は飲んでいるし、なんかもうやることないの??みたいな、どーん☆と構えていられるようになった。


                  あの頃、「いつまで(腹膜)透析を受けていればいいんだろう?」と思っていた私に言いたい。

                  「いつまでもこのままでいたいよ」と。


                  乳がんが再発や転移をしない限り、いつか緩解する時がやってきて、移植にGoサインが出る!その日を夢見て、今は日々をこなしている。


                  けど、残念なことに腹膜透析というものには終わりがあり、
                  本来の使い方でない腹膜を日々痛めていることになる。
                  いづれ腹膜硬化症になる事を考えると、私の病院では8年をめどに血液透析へ移行していく人が多いと聞く。
                  なんかさぁ、やっぱり血液透析週3日通うのって、結構しんどいんだわ。
                  その時を思うと、やっぱりちょっとブルーだったりするんだわ。

                  なので、あと折り返し4年出来ればいい腹膜透析が、愛おしくなった。
                  乳がんが緩解するまでは私の場合は約10年。早くとも6〜7年は経たないとダメらしい。
                  それまで腹膜透析と併用してはいけないけど、
                  血液透析に全面的に移行するまで、今の生活を楽しみたいと思う。

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                  いよいよ明日、CEAの結果がわかる?!

                  2015.04.26 Sunday 15:36
                  0
                    明日は年1度?の移植相談外来なんですよ。
                    朝から行くんだけど、多分めっちゃ混んでるから、お昼すぎるかもなぁー。
                    まぁ、そんなのは承知で行くからいいんだけど、

                    先日の乳腺科で採血したCEAの結果がめっちゃ気になるわけですが!
                    電話がこなかったところを見ると、多分急激な上昇は避けられたのでは?と。

                    でも!
                    まだ結果を見るまでは安心できない・・・。
                    科は違うけど、自分のIDを叩けば見られるはずなので、
                    CAPD外来かこちらで、見てもらおうと思っている。

                    マジで上昇していませんように(祈)
                    むしろ下降してますように!!
                    そうじゃないと再建の話が遠のくばかりか、人生計画がまた狂っちゃうよ〜。

                    ってことで、明日は八王子医療センター行ってきます☆
                    まーくん帰宅までに、なんとか帰れますように。
                    category:移植関連 | by:kamapcomments(0)trackbacks(0) | -

                    移植の話は楽しいなぁ☆

                    2015.03.19 Thursday 22:57
                    0
                      久しぶりにCo.に会って、たくさん移植のお話をしてきました!
                      いや〜〜やっぱり移植話は命が燃えるというか!命が喜ぶというか!!
                      本当に移植者の頃が楽しかったから、また絶対戻ると決めているんだけど。

                      今もなお、14番目に移植、とかあるらしく、何度聞いてもびっくり!!
                      13番目までの人は、体の事情で断るケースもあるだろうけど、
                      そうでない人(仕事とか今はしたくないとか)が多いと聞く。
                      んもー!!!なんで登録してんねん!!って思うわー。

                      「突然びっくり!ってみんな言うけどさ、待ってたんじゃないの??」って思うって
                      コーディネーターが言ってたけど・・・本当にそう思うわ〜。

                      移植仲間の近況とかも、ちらほら聞けたりして。
                      懐かしい名前を聞いて、お顔が浮かぶ人もいれば、そうでもない方もいて。
                      顔はわかるけど、名前を思い出せない亡くなられた方とか、
                      いろいろな人を思い出したなぁー。
                      聞かなくていいような話まで聞いちゃったし!!

                      最近は移植の後輩が、透析に戻ってさらに再移植を受けている!という状況ですが、
                      気がつけば透析歴も15年近くになるのかもなぁー(トータルで)。

                      早く移植がしたいなぁー。
                      けど、そうなると2〜3週間は入院で、まーくんはどうしようとか、おとさんどうにかできるんだろうかとかとか?
                      姉に、ヘルパー兄さんたちに、いろいろとお願いできるんだろうか?とかとか。
                      いろいろと(連絡も来てないのに)そうなった時の話を考えてしまった☆
                      っていうか、いざそうなった時に、どう対応していくかを、考えておかないといけないんじゃないのー??
                      また、おとさん捕まえて話をしなくちゃ!!
                       
                      category:移植関連 | by:kamapcomments(0)trackbacks(0) | -

                      Calender
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                      日経ヘルスプルミエ編集部
                      これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
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