0109_1.jpgトコナさんのサイトで、「未来予定を手帳に書き込む!」というのがあった。

>つまり、「未来予定」は

>やりたいことリストに命と勢いを吹き込むんですね^^

キモチに寄り添う整理術「ライフオーガナイズ」でシンプルライフ with 内藤さとこさんの

ブログはこちら

 

最近「移植したい!」「移植するぞ!」「移植した!」と、

確実に夢への階段を上っている感じ@kamapです。

 

注)私がいくら希望しても、宝くじの一等に当たるような確率の「自分のHLAに合う、ドナーが現れて、腎移植が出来るということは、リアルでは夢か幻か、というレベル。だけどもやっぱり、移植はしたい。ということで、最近この手の話題を、あえて書いています(´-`).。oO

 

ってことで、手帳に書いたよ!

まーくんの高等部になってからの予定とか、まだまだまっしろな状態ですが!

「文化祭は11月だろうし、10月のこの辺で」と、記入。

ちゃんと「ドナーが現れた」も書いておいかないとね。

 

私が過去に一度、今回と同じように、ドナーが現れて移植ができたのは、1992年3月1日でした。

2月27日?にドナーが現れたと電話連絡を受け、採血をしに八王子医療センターに行ったのだった!

(でもそのあと真心ブラザーズのライブを見に、船橋ららぽーとまで行っちゃったけどwそこで呼び出しされて、ライブを見たあとに、高尾の病院まで戻って行ったけど!)

 

だんだんと、年を重ねるにつれ、全身麻酔はきつくなってきており、

昨年の卵巣切除の時も、翌日1日きっつー!!!と思いながら、フーフーいいながら、なんとか頑張った!

今は移植後に痛みを我慢することもなく、硬膜外麻酔を入れておいてもらえたりするんだろうと、ちょびっと期待しつつ、

来たるべき移植のその日を、今から楽しみにしております☆

 

でもさ、本当にこれで来ちゃったら!!すごいよね☆

待機も10年を超えて、可能性はぐっと上がってきているけど、

あとは乳がん術後のホルモン剤を、いつまで続けるかというところ。

偶然か必然か、あやふやだった主治医が変わり、ベテラン先生になる予定なので、

そこらへんも相談しよう。

なんかベクトルが、移植のその日に、ピンポイントで狭まっているようなイメージ。

絶対もう一度移植を受けて、絶対に元気になるのだ!透析から再び離脱するのだ!

お腹に入れたカテーテルも、ゆめの機械も、CAPDもHDも終わりなのだ。

0726.jpg

今日は移植者時代からのお友達が、上京してこられるというので、

まーくんと西新宿はNSビルまで。

 

いきなり「都営新宿線で行く!」と言い出し、笹塚乗換。

都営新宿線の新宿駅から、NSビルまでどうやっていけば??と思って、

案内のおねーさんに聞いたらば、このまままっすぐといわれたけれど、

いきなり途中で階段・・・。

まーくんはホイホイベルトを外し、ちゃっちゃと自分でおりて行ったけど、

車椅子をかついで降りるのは・・・私か!!ってことで

おりましたよ・・・荷物は先に下ろしておいて、まーくんは待たせておいて。

さらに!NSビルに向かう出口にエスカレーターと階段!!!

またー( ꒪⌓꒪) と思いつつも、今度はまーくんに登っていただき、

私は途中の踊り場で休憩を入れながら、ヒーヒー言いながら15キロくらいある車椅子をかついで登りましたとさ。

無事、指定のお店にたどり着き、お友達と会うことができました☆

すごい久しぶりー!!「すごい痩せたね!」って言われて、( ꒪⌓꒪) !!って思っちゃったけど、

もっと太っていた時期があったってこと〜!でも痩せたといわれるのは嬉しいな( ̄ー+ ̄)

小一時間近くおしゃべりをして、お互いそれぞれに別れたんだけど、

思いがけず自閉症の方との関わりがある方だったので、おめめどうを猛プッシュ☆

ってことで、私がコミュメモを発注して、送って差し上げようかと!

是非、お互いがわかりあえる世界へ☆

 

で、まーくん待望のランチは京王デパート8階でした。

「肉ー!」といっていたので、「ポークジンジャーもハンバーグもあるよ!」というと、

「ぽーくじんじゃーで!」と、一丁前に発注してました・・・。

お互いシェアしながらいただきましたが、美味しかったです☆


0726_2.jpg帰りはやっぱり「とえいしんじゅくせん!」

本当は高田馬場とか、小川町とか行きたかったと言われたけど、

「おかさん、透析があるから帰っていい?」というと、「・・・・。」納得していないようですが、しぶしぶ帰ってもらえました。

が、やっぱり素直に帰る訳もなく。

1本電車を見送って、「笹塚行き快速?」の新型車両に乗って、笹塚乗換、

調布乗換で各駅で帰ろうとしたら「府中いくー!!!おかいものするー」と。

仕方なく特急に乗り、府中で買い物をして(ポケモンゲットしつつ)

また各駅に乗ってやっと帰ってこられました☆はー。
0726_1.jpg今日いただいたお土産♡(いつもありがとうございます)

何度かいただいたことがあるんだけど、これ美味しいんだよ〜☆

早速夕飯の時に、みんなでいただきました!

美味しかったー☆

 

今度は私が、北陸新幹線に乗って、いけるといいな。

秋・・・くらいかなぁ?

本気で計画しよ!!

0512_1.jpg

今日は移植仲間のランチ会!
またしても一人欠席でしたが・・・またやろうね〜(ToT)

ってことで、今日は三人で集まりました。
話は尽きないね〜〜☆すごいしゃべったし、すごい長居しちゃった (^^;

どれも美味しかったです♡また行きますね〜。


0512_2.jpgこの日はリゾットをチョイス。
0512_3.jpgデザートにドリンク付きでした♡
は〜幸せ。
at   Trattoria Lavita

0327_01.jpg

3月27日(日)は、ランチで東京駅まで。
主催の私が遅刻してしまった。

26日にお友達のアート展が吉祥寺であったんだけど、
それに絡めて移植仲間で集まりました☆

一番長い方は20年!!
もちろん今は30年越えの方はザラですが、
私たちが出会った当初(私がまだ移植者だった20年前)は、
20年腎機能が持つ人は少なかったのです。
そういう私は15年で透析に戻りました(汗)

けど、15年の移植者生活の中で、
こうして集まったお友達との出会いや、
亡くなっていったお友達との別れや、
新たに移植をして仲間になった方との出会い等、
とても大切にしたい関係です。

0327_02.jpg移動されていった先生の話や、
「あの人はどうしている?」みたいな話題や、
気になる妙齢女子の話題などなど(笑)
多分こうして集まったのは、10年ぶりくらいなんだけど、
いつ会ってもあの頃のままなんだよなぁー!不思議。
みんなお子さんが大きくなっていたり、自分も歳を重ねていく中で、
みんなの共通だったことが
「生かされている、ね〜」ということだった。
多くの移植者、透析患者仲間が亡くなっていく中で、
私たちはこうして元気に(透析患者2名いるけど(^^;)生きている。
何かしら、意味があるんじゃない?みたいなことをいいながら、
また、元気で会いましょう☆といって別れた。

この日、もう一人予定されてたお友達がいたけど、
インフルエンザにかかって断念されたので、
また近いうちに場を設けますよ〜☆

- - -
そして今日3月1日は、移植記念日。
私の第二の誕生日です。

もー何回生まれ変わったかー!くらい、何度も生き返っている気がするよ。

ドナーさん、ありがとう。
警察官の妻だった50代の貴女。息子さんとご主人が提供に同意してくれたからこそ、私(我が家)の今がある。
おとさんがいて、まーくんがいる。
ありがとう、ありがとう。
何度でも言うよ、ありがとう。
15年で萎縮してしまって、機能しなくなった腎臓さんだけど、
今も私の中にいる。
次に移植を受けたら腎臓4個だねー☆
(3つは機能してないけどw)

【 講演1 】腎臓病・腎不全について ご存知ですか?

HDの5年生存率は6割

◉腎移植後の成績5年9割

◉HD導入 3万人超える

◉医療センター腎移植実績 献腎185人、生体腎316人、トータル501人(9月に500例超えた!)

◉CKD 8人に1人 年々増加中、高齢化+生活習慣病

◉心臓血管病にかかりやすい(ハイリスク)

◉糖尿病+腎硬化症↑、糸球体腎炎↓

◉世界的に増加している

発症因子  →進展因子        +憎悪因子

(CKD原因) 原因によらない共通機序 CKD急に悪くなる

  ↓        ↓           ↓

原病治療     腎保護療法       憎悪因子除去(重要)

◉nephronの過労死=悪循環

 レニン・アンジオテンシン系阻害薬(高カリウム血症などの副作用)

◉動脈硬化のリスク因子・とりのぞく(守ることに)

◉早期治療→腎臓病が治ることもある(HDにならない!)

 

【 講演2 】もっと増えるはず腎移植〜身近に感じる腎移植〜

◉wowwow「死の臓器」ドラマ

◉松原のぶえの生体腎移植

◉腎移植には誤解が多い

◉HDー長期は血管石灰化があるかどうか?

◉先行的腎移植ー3割超えている!生着率がいい(成績)

◉センターでは79歳最高齢ドナー

◉不適合移植も増えている

◉先行的腎移植 むしろ推奨されている

◉レシピエントは15〜20センチの傷、2週間で退院

◉移植腎廃絶原因 6割が慢性拒絶 未だ変わらず

◉センターでは腎ドナー外来あり(年1受診)

 

【 講演3 】腎移植を受けて(体験談)・・・を聞いて。

私自身も移植者であり、PDもHDも行っている透析患者であり、よく人前で話をするので、

素人さんがたどたどしく一生懸命発表をしてくれている、という印象でした。

先生方にはそれが新鮮であった模様。

それにしても、「無知は罪」だな、と改めて思いました。

検診の結果も見ない(いくだけマシ)、指導されても理解できない(透析がなんだかわからない)

からだがどんどんむくんでいっても、危機感なし。酒は飲むたばこは吸う、仕事はいつも通り行う。

食事制限も外ではしない、等。

現実に目の前に透析が迫ってきてはじめて、透析ヤバい!!!と気づく有様。

移植後原因不明の高熱が続く、自暴自棄となる。スタッフにあたる、

(サイトメガロじゃないのかな?)1ヶ月後なんとか熱が下がり、2ヶ月後退院。

10年経った今も、先生やコーディネーター、スタッフに感謝している。

これから移植を受ける人はがんばってください!といっていた。

 

【 講演4 】パネルディスカッション 腎移植の実際

◉Cr.が8が導入目安(平均)4〜5から10くらい

◉自己腎で頑張った方がいいか?移植をいつしたらいいか?

ステージ5で先行的移植が可能、症状が出てきたらCr.が3〜6、移植相談外来へこられたし

◉あまり遠くの病院は勧めない。移植後も月1〜2月に1ぺん通院がある(何かあったら入院もしなくてはならないため)

◉ドナーになるきっかけは?

夫から妻のケース。病院にあるポスターを見て、腎臓が悪くなった妻に対してドナーになろうと思った

◉ドナーの健康 健康体ではなくなる(腎機能30パーセント減)

ドナーも年1で受診(検診のつもりで)してほしい

数パーセントに合併症あり

◉ドナーが気をつけること 「気をつけなくて良い」といっていたが、気をつけたいので、他にどうしたら?CKD治療 血圧、生活習慣病に気をつけよう

ドナーは皆CKDの基準を満たしてしまうので、塩分、たんぱく質制限

定期的にチェック 進行する可能性ある 体重増加させない

◉先行的腎移植→成績が良い→ドナーが決まっているなら(HDでは合併症が出てくる可能性がある)

◉PDとHDを比べたら? 

PDの方がからだには優しい。HDは4時間で無理やり引くイメージ 短時間乱暴なことをする

(ただしPDは5年くらいしかもたない(これは杏林の先生がおっしゃっていたので、杏林ではそうなのでしょう)、HDでは最長45年選手がいる)

◉移植後HDのシャントはどうするか?→1年間そのままにして移植腎の様子を見てから、

閉塞する。(心臓に負担がかかるため)

PDのカテーテルは移植手術時抜去しています


- - -
今打ち終わって、聞き漏らしたことはないかと思い巡らせてみたが、
そういえば自分が明らかに知っている話は、メモっていないことに気づく。
ま〜自分メモだからいっか!

いや〜それにしても、今の私にとって、今日の話は復習みたいなもので、
現状の薬の進化具合とか、聞けるのかと思ったけど、そこまでの話はなく。
ちょっと残念。
まぁとっかかり的な話ばかりだったので、全くの素人さんがやってきて、腎臓病ってなに?移植って大金かかるんじゃないの?とか
そんなレベルの人のためのお話でした☆

帰り道すがら、憤慨して帰宅したんだけど、
PD5年って!!!(ToT)
私もう、8年経って、9年目に入ったところなんですけど???
△△ってそんなに成績悪いのかなぁ・・・>PD患者
同じ施設ではないけど、ネットで知り合った方とか、軽く10年超えている人がザラなんだけど??
私も少なからず10年は目指してるんだけど???
登壇された先生のPDに対する印象が、5年、10年前の知識で止まっていると思いたい。
(これが同じセンターの移植外科医がそんなこといっていたら! ある意味衝撃だけど)
あと聞きたいな〜と思ったことが、透析時代にもらえている年金は、移植後何年で打ち切られるのか?
私の場合は1年ぴったりで切られまして、まぁ仕事してたし、常勤だったしね。
専業主婦のお友達は2年くらいもらっていたけど、今はどうなんだろうか?
質疑応答があれば、聞こうと思ったけど、そんな話にもならず。
終わったあとに相談していいよ、って云うコーナーがあったけど、
今更相談するような話はなにもなく、そのまま帰宅しました・・・。

これならめをとさんのライブに行けばよかったよ(ToT)すげぇ残念。

1031.jpg11月3日、八王子でこんなイベントがあります。
とりあえず私も行こうと、WEBから登録をしましたが、
これって、WEBからしか登録ができないみたいでね。
チラシも病院に置いてなかったし、若い人(WEB経由で来られる人)
しか、来て欲しくないのかなぁと思ってみたり。

小崎先生に聞いてみたら、八王子の腎クリニックには連絡がいっているようだけど、
うちのクリニックには来ていない(市外だから)といわれた。
200名埋まるんかな?と勝手に心配してみたり。

透析患者として、今回参加するけど、移植体験とか直接ご本人から話がうかがえるとのことで、
やっぱりちょっと楽しみなのである。

再移植に夢を馳せて、とりあえず話を聞いてくるつもり。
早ければ乳がん術後5年目の、2年後。
遅くても5年以内には、再移植できるといいな〜!!!

再移植できたら、介護事務の仕事がしたいな〜!
再移植できたら、透析液を持っていくことなく、旅行が出来るな〜!
再移植できたら、LIVEに行くのも、透析の時間を気にしないでいけるな〜!
再移植できたら、
再移植できたら、
再移植できたら。


2年後とか、ちょっと早くない?って思うけど、
再透析に戻ってから、ちょうど10年になるのかな。
最初は3年くらいで、足を洗うつもりでいたけど(旦那さんからの移植を考えていた)
乳がんになって、その計画が音を立てて崩れ落ちた。
今となっては、あの時移植していなくて、本当に良かったけど、
あの時移植をしていたら、どうなっていただろうか?とちょっと考える。

多分我が家の一番良い時期に、わたしの一番良い時期に、
再移植ができる☆って信じてる。

ほら!この通り!できたでしょ?
って、多分そのうちいうから、待ってて(笑)
そのくらいの気持ちで、今をがんばって生きよう。

2年前の私が書いた日記ですが、反省の意味も込めてシェア。

今日も血液透析に行って、思いの外穿針が痛くて「いてぇ!」と叫んでしまった!!
まぁそれでも、なんとか透析はスタートし、今日も無事終わって帰宅しています。

「今日も無事透析が始まりました」と書こうとして考えた。
私はあと何回、こうしてここにきて、透析を受け続けるんだろう?と。
なんだかんだといろいろありながらも、生きている意味ってなんなんだろ?とか。
(まーそれはもちろん私の生きる使命があるからして)

なんかたまに、ほんとうにごくごくたまに、こうしてフッと力が抜けていくというか、気が抜けるというか、生きることに執着することを手放そうと思ったりする時がある。

でも、今日、2年前の日記を読んで、また明日からがんばろー!って思えるように復活(笑)
あと4年があと2年になってるし、移植ももしかしたらそう遠い先の話ではないような気がしてきた。
今から姉とヘルパー兄さんと旦那さんと、どう分配して私が留守にしている2〜3週間の生活を、回していってもらえるのか?考えておかなくては。

献腎移植の連絡は、ある日突然やってくる。
最初の時もそうだった。
夜電話をもらって、翌日センターを受診して、さらにその次の日には手術だったような??
まーくんにもおとさんにも、ちょっと寂しい思いをさせてしまうけれど、
再び生まれ変わるために、ちょっとの間頑張って欲しい。

まぁー!そうはいっても、いつ連絡がくるかなんて、まだまだわかんないけどね。
でも、いつ連絡がきてもいいように、準備だけはしておくのだ☆

もっかい必ず、移植者としての人生を取り戻すために。

- - -

201388 · 

今日は旦那さんが早く帰ってきてくれたので!(本当は休みだったのに、午後から仕事に行った)夜間透析(APD)を始めている。

前回、つないだあとにヤボ用があって、切断してみたら、案外簡単に出来たので、
今日もつないで排液→注液が終わって2時間は猶予があるので機械から切り離し、iMacの前に舞い戻ってきた☆

去年の2月に乳がんがわかるまでは、いつまで腹膜透析(血液透析)をやっていないといけないんだろう?!と、グズグズ考えていた時があった。

後から続く透析患者の皆さんは、次々と移植を受けて離脱していく。
私はいつまでこうしているんだろう?って。

けど、乳がんになって人生観が変わり、
人は、いつどこでどうなるかなんて、わからないんだ、
今を生きなくては。と思うようになった。


どんなに健康な人だって、明日事故にあうかもしれない。(実際あったことあるし)
病気だって、いつなにになるかなんて、わからない。
やりたい放題生きようとは思っていないけど、今やりたいと思う事は、やっぱりやるべき時は今なのだ。


で、乳がんになって、「5年後生きているだろうか。まーくんとパパさんはどうするんだろうか」とか、くよくよ考えていた時もあった。
けど、いつからかそれは、生きる事への執着へかわり、
手術も終わったし、放射線治療は終わったし、ホルモン剤は飲んでいるし、なんかもうやることないの??みたいな、どーん☆と構えていられるようになった。


あの頃、「いつまで(腹膜)透析を受けていればいいんだろう?」と思っていた私に言いたい。

「いつまでもこのままでいたいよ」と。


乳がんが再発や転移をしない限り、いつか緩解する時がやってきて、移植にGoサインが出る!その日を夢見て、今は日々をこなしている。


けど、残念なことに腹膜透析というものには終わりがあり、
本来の使い方でない腹膜を日々痛めていることになる。
いづれ腹膜硬化症になる事を考えると、私の病院では8年をめどに血液透析へ移行していく人が多いと聞く。
なんかさぁ、やっぱり血液透析週3日通うのって、結構しんどいんだわ。
その時を思うと、やっぱりちょっとブルーだったりするんだわ。

なので、あと折り返し4年出来ればいい腹膜透析が、愛おしくなった。
乳がんが緩解するまでは私の場合は約10年。早くとも6〜7年は経たないとダメらしい。
それまで腹膜透析と併用してはいけないけど、
血液透析に全面的に移行するまで、今の生活を楽しみたいと思う。

明日は年1度?の移植相談外来なんですよ。
朝から行くんだけど、多分めっちゃ混んでるから、お昼すぎるかもなぁー。
まぁ、そんなのは承知で行くからいいんだけど、

先日の乳腺科で採血したCEAの結果がめっちゃ気になるわけですが!
電話がこなかったところを見ると、多分急激な上昇は避けられたのでは?と。

でも!
まだ結果を見るまでは安心できない・・・。
科は違うけど、自分のIDを叩けば見られるはずなので、
CAPD外来かこちらで、見てもらおうと思っている。

マジで上昇していませんように(祈)
むしろ下降してますように!!
そうじゃないと再建の話が遠のくばかりか、人生計画がまた狂っちゃうよ〜。

ってことで、明日は八王子医療センター行ってきます☆
まーくん帰宅までに、なんとか帰れますように。

久しぶりにCo.に会って、たくさん移植のお話をしてきました!
いや〜〜やっぱり移植話は命が燃えるというか!命が喜ぶというか!!
本当に移植者の頃が楽しかったから、また絶対戻ると決めているんだけど。

今もなお、14番目に移植、とかあるらしく、何度聞いてもびっくり!!
13番目までの人は、体の事情で断るケースもあるだろうけど、
そうでない人(仕事とか今はしたくないとか)が多いと聞く。
んもー!!!なんで登録してんねん!!って思うわー。

「突然びっくり!ってみんな言うけどさ、待ってたんじゃないの??」って思うって
コーディネーターが言ってたけど・・・本当にそう思うわ〜。

移植仲間の近況とかも、ちらほら聞けたりして。
懐かしい名前を聞いて、お顔が浮かぶ人もいれば、そうでもない方もいて。
顔はわかるけど、名前を思い出せない亡くなられた方とか、
いろいろな人を思い出したなぁー。
聞かなくていいような話まで聞いちゃったし!!

最近は移植の後輩が、透析に戻ってさらに再移植を受けている!という状況ですが、
気がつけば透析歴も15年近くになるのかもなぁー(トータルで)。

早く移植がしたいなぁー。
けど、そうなると2〜3週間は入院で、まーくんはどうしようとか、おとさんどうにかできるんだろうかとかとか?
姉に、ヘルパー兄さんたちに、いろいろとお願いできるんだろうか?とかとか。
いろいろと(連絡も来てないのに)そうなった時の話を考えてしまった☆
っていうか、いざそうなった時に、どう対応していくかを、考えておかないといけないんじゃないのー??
また、おとさん捕まえて話をしなくちゃ!!
 


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