PR
Search
Calendar
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      
<< March 2019 >>
minneで販売中☆オリジナル車椅子マグネットステッカー
minneでオリジナル車椅子マグネットステッカーを販売中です。 詳細はこちらをご覧下さい。

https://minne.com/@kamap-1213

Recommend
「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック)
「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック) (JUGEMレビュー »)
日経ヘルスプルミエ編集部
これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
Recommend
Recommend
Recommend
Recommend
Recommend
Recommend
New Entries
Recent Comment
Recent Trackback
Category
Archives
Profile
Links
mobile
qrcode
RSSATOM 無料ブログ作成サービス JUGEM
スポンサーサイト
0

    一定期間更新がないため広告を表示しています

    posted by: スポンサードリンク | - | | - | - | - | - |
    近所なのに殆ど行ったことがない東京競馬場へ。
    0

      0127.jpg1月27日(日)。
      今日は金沢からお友達ご夫婦がやってくるので、バスで東京競馬場まで。
      おとさんから「歩けるでしょーたまには陽の光を浴びて歩きなさい」と、至極真当な話しをされつつも、行きはバスでした(^^;
      あっという間に到着。
      まーくんが保育園時代に、よく遊びに来ていた東京競馬場。
      まーくんは外遊びよりも、競馬博物館の館内で遊ぶのが楽しかったんだな〜。懐かしいわ。

      正面入ってパドックのあたりで!というご指定があったのにもかかわらず、
      パドックがなんだかわからない私は、そのままずんずん突き進み、建物を突き抜けて、正面まで行ってしまい、誰かわからないけど、有名な騎手の方とお馬さんがやってきて、サイン会、撮影会と化していたところを眺めておりました。
       
      結局私のいるところに来てもらい、再会☆
      2階?のフードコートでランチをしながら、おしゃべりに花が咲き、
      ご主人様は競馬場内に消えていきました。
      彼女は移植つながりのお母様で、同じ世代だったのもあり、息子さんと検査や外来で上京するたびに、会いに行っていました。
      一昨年?その前かな。は、金沢で会ったり、京都で落ち合って、おめめどうのセミナーを受講したりと、思えば長いお付き合いになってきました。
       

      フレクサーソックスの在庫があったので、サンプルの靴下とともにお持ちして、
      その場で履いて、歩いてみてもらい、良さを体感していただけたので、ハイソックスをお買い上げしてくださいました(^o^)
      リリエンベルグのお土産とともに、喜んでいただけてよかったです☆
      前に金沢に行った時は、まだ施術が出来るレベルではなかったんだよね〜。
      今ならやれるのになぁーまた行かなくては☆

      「アルフィーのツアーで金沢来ないのかなぁって思ってるんだけど!」といわれて、
      思わず春ツアーチェックしちゃったよ!!
      春は新潟にしか行かないみたいなので、秋かなぁー。
      毎年アルフィーさんは、福井か金沢のどちらかに行ってるみたい。
      どちらかわからないけど、今年の秋はライブ絡みで行くかな〜(≧∇≦)b

       

      そんなこんなで、帰りはバスには乗らず、ポケGOやりながら、卵をかえすために歩きましたよ☆
      途中スーパーで買い物をしながら、のんびり帰ってきたら、1時間歩くことが出来ました。

       

      お土産、美味しくいただきました♡いつもありがとうございます(^o^)

      posted by: kamap | 移植関連 | 20:20 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
      つくば〜水戸医療センター受診して帰宅しました。
      0

        0115.jpgお陰様で無事帰宅しています。

        今回は、行きは半分以上おとさん運転で、

        帰りはメンズは電車で帰宅してしまったので、

        水戸までの片道と、そこから自宅までの運転を、一人でしながら帰ってまいりました。

        いきなり方向を間違えて、30分のタイムロスがありましたが(^^;

        いや〜〜ルートの判断を間違えたと言うか、なぜかナビが、北関東を通れと出たので、

        茨城県〜栃木県〜群馬県通って埼玉県〜と、回ってきました。

        つくばJCTから、圏央道へ行こうと思ったけど、まぁ都会通ってよかったのかも。

         

        無事、小崎浩一先生に(多分10年ぶりくらいで)お会い出来、外来で今の現状や移植についての質問に答えていただきました。 

        22歳でドナーが現れて献腎移植が出来たその日から、

        小崎先生親子には、大変お世話になり、現在に至ります。

        「あの頃が、一番移植医療にとって、移植者にとって、良い時代でしたね」ということをお話し外来は終了。

        その良い時代に、移植を受けられて、移植者として元気にやりたいこと全部やれたことは、感謝しかないですなぁ。

        今日も、めっちゃ久しぶりなのに、ニコニコしながら、

        「なにかあればまた、いつでも来てくださいね」と、快く受け入れてくださった浩一先生。

        ありがとうございました。

        また、会いに行きます。

         

        ってことで、会計をして途中のSAで透析をして、帰宅してまたやって、そしてこの後ゆめプラス(夜間透析)に繋がって寝ます。

        こうして透析で生きていられることにも、感謝だねぇ。

        そうでなければ、若い頃にあの世に行っていたわ。

        おとさんと出会うことも、まーくんと出会うことも、

        今周りにいるみんなと出会うこともなかったと思うと、

        本当に私が今生きていることは、当たり前ではないんだなぁ。

        関わって、一緒に楽しんで、くださる皆さん、ありがとう♡

        おかげさまで、どんどんと楽しい人生になっております(*^^*)

         

        画像は上:ホテルからの景色、中:出てすぐの信号の先にロケット!、下:透析をやるために休憩をした笠間PA。

        posted by: kamap | 移植関連 | 22:25 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
        つくばへ。
        0

          明日の外来のために、つくばのホテルに前乗りしています。


          先生の奥様にご挨拶したあとに、夕ご飯を食べに駅ビル?に来ました。
          どうしても肉が食べたいと、焼肉屋に来ました(^○^)

           

          実は私だけが来て、一人で泊まる予定でしたが、まーくんにつくば行きの予定が見つかり「つくば行く?お泊りする!」と言われ、今に至ります👀💦
          なので、同じホテルのお隣同士で泊まっていますwww
          スタッフが気を使ってくれて、私はシングルなのに、隣のツインをあけてくれました。助かりますなぁ〜〜。
          なのでやけに広いお部屋に一人♪(´ε` )でございます。

           

          このあとお近くのお友達が来てくれるとのことなので、

          お茶しに出かけてきます〜〜。

          posted by: kamap | 移植関連 | 20:07 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
          シビアな話。
          0

            PET検査が無事終わり、猛ダッシュで帰宅。

            ヘルパー兄さんと移動支援で帰って来るまーくん。プラスアルファでお留守番頼んでおいてよかった(ToT)

             

            今日の外来では、

            10月からの不調について、先生ととことん話し合い(なんと!今日は主治医が暇そうだった!)。

            今までの経過から、今後の治療について。

             

            選択肢は3つ。

            1.今まで通り、CAPD+APDの腹膜透析の治療を継続しつつ、週1のHD(血液透析)は5時間を死守する。(意識が飛んでもやる->以前みたいに救急搬送される可能性あり)

             

            2.腹膜透析終了->血液透析(週3回)に移行。この場合は4時間でOK。カテーテルは1年間は抜かない方向。一年間は洗浄をして、いづれ抜去手術。

             

            3.腎臓移植(おとさんがドナーになるしか、今の所選択肢がない。)その場合のデメリットは、おとさんの身体のことと、まーくんのことをどうするか?ドナーの入院日数は6日。私(レシピエント)は、3週間くらいだろうか。

            移植をすると、透析から離脱が出来て、透析をしなくてよくなる!腎機能が健常者並に回復するので、肌色が元の色に戻り、味覚も戻り、水分制限、食事制限が基本的になくなる。透析の荷物を持たずに旅が出来る!

            が、免疫抑制剤服用なので、感染に注意。しばらく人混み、生もの禁止。透析している時よりも、感染や検査やらで、入院する可能性が増える。

             

            現状は、私の食生活にもよるとは思うのですが、どんなに制限をかけても、

            なかなかリンの抜けが悪く、血液透析を4時間以上回してはじめて、抜けていく(というようなことを言われた)らしいので、今のまま4時間を続けていくと、全身状態が悪くなり、このままいくと予後がよろしくない。

             

            主治医の意見は、

            「今のように血管とか身体の状態が、良い時に移植を受けるのがベスト」だそうです。

            透析歴が長くなればなるほど、移植してからの予後が悪いということが言いたいらしい。

             

            そんなのは、百も承知だ!

            非透析移植が流行るのも、わかる気がする。(私はぶっちゃけ反対ですが)

            その話は、趣旨とずれるので、今回は割愛するけど、

            今日行ったPET検査の結果を見てから、判断するとなると、

            1月7日の外来を受けて、1月中には結論を出さねばならない、のかもなぁ。

             

            正直、まーくんのためにも、おとさんのためにも、

            もちろんわたしのためにも、生き続けることは大前提で、

            そうなってくると、今のまま4時間の血液透析と腹膜透析の併用では、ダメだということなのだ。

            じゃあどうするか?

            主治医が示す選択肢、どれを選んでも、おとさんに精神的、肉体的に負担をかけてしまう。

            週3の透析にするのが、おとさんの身体は傷つけないで済むけど、日々の生活で具合が悪くてごはんつくれない〜お迎えいけない〜等、迷惑をかけてしまう可能性。

            夫婦間移植となると、もちろんまーくんにも、精神的な負担をかけることになるだろう。

             

            一番いいな!と思ったのは、

            夫婦間生体腎移植の準備をしつつ、ドナーが現れて移植!がベストなんだよね〜。

            っていういか私の中では、それ以外選択肢がないんだけど!

             

            小崎正巳先生がお元気だった頃「週2の血液透析と、腹膜併用は、ダメなんですか」と聞いたらば、

            「それなら血液透析週3にしたほうが良い」とのことでした。

             

            水戸におられる小崎浩一先生にも相談しに行ってこよう☆

            (っていうか行くつもりでいたけど。水戸に行く意味はそういうこともあったのかも!)

             

            あ〜〜〜〜〜〜ー。

            なんか急にこんなことになるなんて。

            予想していなかったわー。

            10月の入院、11月の入院も、もちろんそうだけど。

             

            私が私として生きていくためには、

            様々なハードルが立ちはだかるなぁー。

            それでも生きるしか、ないのですがね。

            posted by: kamap | 移植関連 | 21:24 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
            移植を受けるお友達の応援に。
            0

              0825.jpg今日は透析日。
              一応?!問題なく5時間透析を終了し、
              一旦帰宅して、荷物をおいて、お友達のお見舞いへ。
               
              つい先日もまーくんと行った、八王子医療センターで、
              移植を受けるお友達の応援に、伺って来ました。
               
              透析が終わった直後でも、こうして動けることに感謝だねぇー☆と思いつつ、高速かっ飛ばして高尾まで。
               
              久しぶりに訪れた、B3東病棟は、以前と全くかわらない様子でした。
              26年前に移植を受けた時から、なんだかんだとず〜っとお世話になっているセンターですが、
              B3東病棟には、何度入ったかなぁー(((^^;
              多分個室も大部屋も全部、くまなく入院したことがあったように思います。
              小崎正巳先生(センター長、当時)の、足音がとても印象的で、先生が来たらベッドにいないと!!と慌てて戻ったりしたなぁ(遠い目)。
              それにしても、センター長だった当時もそうだったけど、私の直接の主治医だった小崎浩一先生も、本当に患者ファーストで、土日祝日でさえ、ちょいちょい見に来てくださったりしていたなぁ。
              土日は病院も比較的閑散としていて、ゆったりと時間が流れる感じだったけれど、小崎先生が来てくださると、安心したんだよなぁ。
               
              それがもう、26年も前の話になるんだなぁー。
               
              今も八王子医療センターには、乳腺科や腎臓内科にちょいちょい顔を出しているけど、移植者として過ごしたあの時が、やっぱり一番印象的だったなぁー。
               
              夜な夜な食堂に移植者の皆さんで集まって、「闇のジャックの会」とかいいながら、よもやま話をしたっけ。
              ナースちゃんたちも、22時くらいまでは、目をつぶってくれていたり。懐かしいなぁー。
              でも、残念なことに、あの時一緒にいた皆さんは、今どこでどうしているのかわからないし、何人も亡くなられている。
              移植をしていようと、透析で生きていようと、
              結構な勢いで、お仲間を亡くしているなあ。
              みんなの分まで元気でいなくちゃ!とまでは思わないけど、
              みんなが生きたかった今を生きている私(たち)は、やっぱり日々を大事に丁寧に生きていきたいなって思う。

              posted by: kamap | 移植関連 | 21:29 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
              「悲しくてやりきれない」
              0

                0821.jpgっていう歌詞?歌?があったよね。

                また一人、盟友というか、移植の、透析のお友達が他界しました。

                 

                お友達とはいっても、実際はネット上でのお付き合いで、結局お会いすることはなかったな。

                 

                私が、「うちと同じように、お子さんが脳性麻痺で、親御さんが移植をしている人は、日本にいないものか?」と探したのがきっかけだったような。

                それか、偶然PVL*cafeで出会えたんだっけかな?

                 

                もうお一方、北海道におられるお友達には、ご縁があって、会いに行けたんだけど、

                彼女のところへは、お隣の県だったのにもかかわらず、会いに行くことは出来なかったんだ。

                 

                3年前にご主人を難病で亡くし、彼女自身も透析に戻り、透析をしながらご主人様に寄り添っておられたけど、見送る形になり、ほどなくしてご自分も病が発覚して、闘病されておりました。

                 

                何度も会いに行こうと思った、けど、なんでだろうな?いつもだったら、どこへでも、会いに行っていたのに、なぜか行けなかった。

                まーくんと同じ年のお嬢さんだったのもあって、お互いのブログで、お子さんの様子を知ったり、

                行き来していたと記憶しています。

                 

                ご主人様が亡くなられてからは、闘病されている彼女をこっそり応援していたけど、

                今年に入って、日々に忙殺されていて、見に行く余裕がなくなっていて、ついさっき、

                彼女自身も、ご主人様のもとへと旅立たれたという、ブログの一文を見て、

                (神様って本当にいるのかな)って思ったのでした(ToT)

                 

                おばあちゃまが、施設に入っている娘さんの面会に行かれているとは思うけど、

                それだって、この先ずっと、元気でいられるわけがないだろう。

                娘さんは、知的障害もあり、の肢体不自由で重度重複のお子さんなのですが、

                ママ来ないなぁって、思っているのかなぁ(T^T)

                それとも、毎日施設での生活が楽しく、過ごしておられるだろうか。

                お父さんも、お母さんも、見守ってくれているけど、

                やっぱりどれほどの思いを残し、他界されたのかと思うと、さすがの私も胸が詰まる思いである。

                 

                かろうじて年賀状のやりとりはさせていただいていたので、

                お花を手向けていただこうと思う。

                 

                お二人とも、今世の使命を全うされて、あの世から見守ってくれているかな。

                 

                そう思うと、私が元気で普通に生活が出来ることが、奇跡であるなぁー!とつくづく思うのだ。

                その奇跡がいつまで続くかなんて、誰にもわからないけれど、

                ほんと、みんな今を大事に、今日を大事に生きようぜ!!って、ほんと思うわ〜〜。

                私の周りのみんながみんな、健康で長生き出来ますように☆

                思う存分生きて、使命を全うしてから、あちらにいけますように☆☆☆

                 

                posted by: kamap | 移植関連 | 13:53 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                運命の分かれ道だったあの時。
                0

                  0522.jpghttps://www.buzzfeed.com/jp/seiichirokuchiki/jinishoku-hufu?utm_term=.xhyV0gYOy#.umMeD4RKk

                   

                  私ももしかしたら、この女性と同じ立場になっていたかもしれない。

                  2010年だったか、2011年だったか、もう忘れてしまったけど、主人との適合検査を受けたことがある。

                  その当時は「検査してみて考えよう」という気軽なものだった。

                  私はは出産もしているし、抗体はあるし、再移植だしで、ハイリスクである☆ということと、

                  まぁ、出来なくはない(要するにあまり相性としてよろしくない)という結果が出た。

                  でも、今は夫婦間移植は、適合検査云々はあまり関係がないようで、お薬がよくなっているから、夫婦間の移植も盛んに行われている。が、

                  まーくんがまだ小さかったのもあり、二人入院してしまうことに対する恐怖感?心配、なんだろな。

                  さすがに一人置いていけない、と思ったからかな、そのままなんだかんだとあり、ずるずると先延ばしにしていた。

                  2012年2月、乳がん発覚。

                  あの時、生体腎移植を受けていたら・・・間違いなく私は今この世に存在していなかっただろう。

                  まーくんがいなかったら、移植を受けて、免疫を落とした状態の身体ががんにやられて、あっという間だったかもなぁと思う。

                  いろんな意味で!まーくんに感謝、検査を受けてくれたおとさんに感謝、だね。

                   

                  そしてもうひとつ思ったことは、こちらの「彼女」は非透析移植であるということ。

                  ここはどうしても、譲れないというか、気軽に双方の合意があれば、ある意味気軽にできてしまう生体腎移植。ゆえに、「透析やだから、移植受けたい!」という方も、少なくないだろうと思う。

                  この辺は亡き小崎先生と同じ意見でしたが、透析のしんどさとか、大変さ、不自由さ、煩わしさを経験しないで、移植をしてしまうリスクを、どうしても懸念してしまうのだ。

                  透析やだから移植する->暴飲暴食不規則な生活で腎機能廃絶−>透析をはじめたらなんだこれ!こんな大変だったら!!移植者としてもっと頑張ればよかった!!って、

                  ない話しではないと思うから。(透析患者だって、暴飲暴食はダメですよ)

                  半年でいいから、透析してからがいいと思うよ〜。

                  移植してたって、節制しないと行けないことはある。

                  「健康になりました!」って言っていた女優さん?もいたけど、

                  決して健康な状態(元通りという意味)には戻らないからだ。

                   

                  そうはいっても、最近はそういう人が多いんだろうな。

                  当然、非透析移植の方の方が、生着率だっていいと思うし、

                  何より移植後の成績が良いのだと思う。

                   

                  でも、やっぱり、私は透析してから移植したほうがいいよ〜と、言いたいなぁ。

                  気づいたら再透析歴が、11年?12年目入った??という私が言うのも、なんだかな、って感じだけどさ。

                   

                  そんな私は、今も待機を続け、

                  私とばっちり適合する、同じ世代の、元気な腎臓ドナーが現れることを、今か今かと待っている。

                   

                  posted by: kamap | 移植関連 | 00:53 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                  島根で5強(ToT)
                  0

                    島根といえば〜〜!!

                    にっこりさん、ご無事かな??

                    その前に、お元気かな???

                    もしも何か物資が必要とか、ありましたら遠慮なくおっしゃってくださいね。

                     

                    実は個人的にお願いしたいことがあって、連絡をしようと思っていました☆

                    お手紙書こうかなぁ。

                    posted by: kamap | 移植関連 | 10:19 | comments(2) | trackbacks(0) | - | - |
                    検査で腎クリニックへ。/ 36年前の新聞記事。
                    0

                      今日は検査で腎クリニックへ。

                       

                      何度行っても、「小崎先生の次の外来いつだっけ?」と思って、(あっ、もう外来ないんだった・・・)って思う。

                       

                      ABIとシャントエコーの検査があってやってきた。

                      検査技師のおねーさんと、小崎先生の話題で盛り上がりました(^^)

                      「そういえば受付の◯◯さんから、小崎先生のセンター長時代の新聞記事を見せてもらったよ!」とお話があり、

                      私も見せてもらいに受付に立ち寄りました。

                      新聞記事のコピーだったので、コピーのコピーのそのまたコピーみたいな状態でしたが、

                      私も一部いただきました!

                      いや〜〜お若い!!36年前?かな。US腎の方の移植の話題でした。

                      よくその時のお話も伺いました。

                      大事に持ち帰り、スキャンしてPDFファイルにしてとっておこうと思います。

                       

                      実はそこでも、「透析に戻られた◯◯さん、別の施設で合わなくなっちゃったんですが、どちらの施設に行かれたんでしたっけ?」と、何の気なしに伺ったらば。

                      「◯◯さんね、去年くらいだったかな?亡くなられてますよ・・・」

                      「え〜〜〜〜〜ー知らなかった〜」

                       

                      今、連絡が取れる移植のお友達と、一昨年くらいから?ランチ会を定期的に開催しているのだけど、

                      もしかしてこれって、奇跡なんじゃ??って思うようになった。

                      患者同士で移植の話しをする、っていう機会も、他の患者さんにはないのかもしれないけど、

                      こういうのって、大事な気がする。

                      小崎先生がずっとおっしゃっていた「患者会をまた立ち上げてほしい」という願いも、

                      やっぱり私がやろうかなって、思うようになりました。

                      まだ移植してないけど(^^;そのうちくるから!!

                      そうしたらまた、会の運営、やるよー☆って思っちゃった。

                      みんながどうやって食事をとっているか、運動は何をしているか、

                      薬は?これをやったら、ダメだった話し等を聞いて、自分も反省したり勉強したり。

                      やっぱ大事だと思うー!!

                       

                      そんなこんなで、微妙に落ち込みながらも、Macの中の小崎先生の画像を探し出し、今まとめています。

                      勉強会でお話してくださった資料も、会報に掲載していたので、それを見返してみたりしながら、

                      どこをとっても、本当に患者さんのために!という思いだけで、突っ走ってこられたのだと思いました。

                      またこれを見て、勉強します・・・(ToT)

                      posted by: kamap | 移植関連 | 00:02 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                      様子がおかしい。
                      0

                        さすがに小崎先生亡き後、私の様子がおかしいです(ToT)

                        取り乱して泣き叫ぶ、とかはないのですが、

                        いつもはやらない、小皿を三枚まとめてがしゃーん!とか、(これは別日記で改めて書く)

                        物忘れがいつも以上にひどいとか(^^;

                        やっぱり一人になるといろいろと思い出して、寂しくなっちゃうねー。

                        これからは「こんな時、正巳先生だったらどうするだろう?」を考えて、

                        自分でいろいろと判断していかなくては。

                         

                        あと、昨日の桜台サロンで、

                        「痩せたよね?!」とみんなに言われて、「2キロくらいかなぁ」と話しをしたんだけど、

                        あんなに小崎先生に言われていた「痩せないと、移植どころじゃないよ!!」とか

                        「リンが高い、全ては食事です!」も、

                        痩せたしリンも下がったのに、

                        「痩せました!」「リンが下がりました!」といえる相手がいない寂しさよ。

                        心で伝えてるけど。

                         

                        こうして何人も、お友達や母親や義父や、小崎正巳先生のような大事な人を亡くした今も、

                        言いたいことは言っておこう!伝えたいことは伝えに行こう!!って、

                        どうしてあの時思えなかったんだろう?どうして電話の1本をかけられなかったんだろう、って

                        後悔の念に駆られます・・・orz

                         

                        でもたぶん、それらはキリがなくて、

                        あれもやった!これも話した!これも伝えた!とやっていったとしても、

                        やっぱりああしておけばよかったーが、絶対あると思うので、

                        まぁしょうがないと思うことにする(T^T)

                         

                        これからは本当に、思い浮かんだ人へ手紙を書くとか、

                        訪ねていくとか、

                        行きたい!と思ったところへはなんとか都合ぐけていく、とか、

                        思ったように、やりたいことはやる!を実践していこうと思います。

                         

                        透析していることなんか、理由にならないよ。

                        脳性麻痺で自閉症のまーくんをかかえていることなんか、理由にならないよ。

                        だから皆さんも、出来る限り自分の思いに忠実に、

                        やりたいと思ったことは今やる、言いたいと思ったことは今言う、

                        行きたい、会いたい、と思った時いやる!を実践していただきたいです。

                         

                        私も、あなたも、

                        明日が来るかどうかなんて、わからないのだから。

                        posted by: kamap | 移植関連 | 19:00 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |