学校の自販機。

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    1122.jpgまーくんです。

    学校に設置された「自販機でジュースを買う!」にハマっております・・・。

    我が家で「ペラペラ財布」と呼んでいるお財布に、小銭を入れて、

    持っていく!のですが。

    まーくんのもので、まーくんが買いたいので、

    本人が忘れている時は、ハハが気づいても知らん顔します。

    で、忘れた日は、「ジュース買うの忘れた〜」と大騒ぎでしたが、

    今までだったら、ちょっとまって!と言って、ハハの財布を取りに行っていたけど、

    もう、そんなことはしません。

    本人の失敗、忘れ物は、本人のものなのです。

     

    なので、まーくんが朝準備するなり、前の日に準備するなりしないと

    ジュースを買うことは出来ません。

    で、この日は無事、お財布を持っていけたので、こうして一人で購入するのを、ハハは遠目から見守っているのであります。

    右型に車椅子があるんだけど、この画像はお財布からお金を出しているところ。

    足がクロスしてしまっているので、それがなかったらよかったなぁー。

    そんなこんなで、無事購入して、車椅子を押しながら歩いて、車に載って帰ろうとしていたら、

    バスの乗務員さんが追いかけてきてくれて「お財布落としてない?」というではないか!

    「スヌーピーの黄色いやつ」あーそれまーくんのだ〜〜。落としてたんかい!

    おじさんのおかげで、財布も回収し、無事帰宅出来ました。

    名前、書いておかないとねぇー。

    ハハも反省したわ(^^;

     

    - - -

    今日は近くのセブンと、お弁当屋と、クリーニング屋さんに行ってきました。

    車椅子を押すだけで、息が切れる・・・。

    そういえば昨日の採血の結果も、Hb9.1だった∑(゚Д゚)

    苦しい訳だ・・・。

    昨日もミルセラを50打ったけど、材料はあったんだろうか・・・フェリチンの値も聞けばよかった☆

    たまに打たないで良い時もあれば、こうしてストンと落ちてしまうこともあり、

    ここ数日あまり食べられなかったから、今回は落ちたんだろうと思う。

    逆にこの数値じゃ輸血もできないし、ひたすら食べるしかないんだろうな〜。

    期限切れのプルーンはあったけどね、さすがにお腹壊すレベルだと思って捨てちゃった。

    胃の方はタケプロンでちょっと落ち着いたので、しっかり食べないとだね〜〜。

     

     

    kamap * まーくん・学校生活 * 14:23 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

    面談終わって、まいっちんぐ。

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      0911.jpgまーくんの皮膚科受診が終わり、

      学校へ送り届け、透析をやったら再び学校へ。

       

      面談終了。

       

      (え?ちょっとまって?!)

      と、私の頭の中を整理する時間がほしかったー。

      一学期が終わり、二学期が始まって、の、面談でしたけど、

      今の今まで、音声言語ではなく、コミュメモに書いて、できれば音声言語は乗せないで

      見せてくださいますか?と、言わなくてはならないのだろう。

       

      作業所の面接一つとっても、

      作業所のスタッフの○○さん から まーくん へ

      と、おはなしメモで書いてほしいと伝えたり、

      (だって、作業所に行くのは母ではないし、直接対峙する人は○○さんだし)

      実習に行くことについても、母からお願いするのではなく、学校から直接まーくんへ

      お願いしてみてくださいと、今お願いしている私(ハハ)。

      修旅にしても、実習にしても、スケジュールは詳細が必要で、一日も早く見せてほしいこと。

       

      なんで今もまだ、言わないといけないのだ∑(゚Д゚)

      まいっちんぐ。

       

      話を聞いていたら、ツッコミどころは満載でしたが、

      今日は黙って聞いていようと思ったけど、

      黙っていられなかったー☆

       

      なんだろうな、この違和感。

      まるっきり自閉症のお子さんに対する、関わりではない気がする。

       

      顎が外れそうになったのは、

      「通りがかりで声をかけてくれる先生から、「まーくん、週末はどこへ行ったの?(例)」と聞かれた時に、「ただいま2番線から〜、大阪難波なんちゃらかんちゃら〜」と言いたいことしか言わないまーくんに対し、

      「正しい返答が出来るように、指導する」というものがあった。

       

      ∑(゚Д゚)

       

      ∑(゚Д゚)

       

      ∑(゚Д゚)

       

      syunさんの、頭の中の金魚の話が書かれているのは、どの本だったかなぁー(遠い目)と、

      不勉強を悔いる。(もしかしたらセミナーで何度か聞いただけだったのかも)

       

      そんな話の中で、思わず私の口から飛び出したのは、「脳が違う」でした。

       

      頭の中の金魚を一つ一つ取り出し、これは違う、これも違う、これは・・・と、やっていることが、

      まーくんにとっては「大阪難波〜次はなんちゃら〜」みたいな、一見何を言っているのかわからないような文章です。

      そして最後の方で、やっと本当に言いたいことがわかって「これだ!」となって、

      「パソコンなおして」になるのですが(おめめどうのセミナーを受けたことがない人にはわからないですね、すみません)。

      そんな「脳」を持つまーくんが、通りがかりに声をかけられて、正しい返答を、しかも音声言語で、できるんかいな。

      と、思うのでありますよ・・・orz

       

      「将来、作業所に行った時にも、こういったコミュニケーションは必要で、なんちゃらかんちゃら」と先生からは言われたけど、

      それが出来るのなら、こんなに大変な思いはしていないのだし。

       

      誰かからわあわあ言われたとしても、まーくんにとっては、

      カセットテープの巻き戻しとかで、チュルチュルチュルチュル〜といわれているようなもので、

      私たちだって、英語がわからないのに、例えばアメリカに行って、

      いろんな人に通りがかりに声をかけられたらどうだろうか?

      (そんなに矢継ぎ早に、いろんな人から声かけられたって、わかるわけないじゃん!!パニック!)なのである。

       

      一学期から、ずっと自傷がおさまらず、おさまるどころか噛む場所増えたるがな!!∑(゚Д゚)という状況なのは、こういうことだったのか!と妙に納得なのでした。

       

      ちょっとまって?!

      まーくんが通っているのは「特別支援」学校ではなかったかー∑(゚Д゚)

      そんなことが出来るような、コミュ力あったら、普通学級へいってるさ。

       

      Macの中を探していたら、2012年に書いた【自閉症児・者の心理】のレポートを、(まーくん小6当時)

      読み返したら、なんだか泣けてきた。

      当時の担任の先生方は、見よう見まねでコミュメモを書いてくださって、

      「こんな便利なものがあったんですねー!」と、むしろじゃんじゃん利用してくださっていた。

      5年経った今が、なんでこれー(ToT)

      ああ、愚痴を言っていてもきりがないけど、今日は書かせて下さい・・・。

      kamap * まーくん・学校生活 * 21:34 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

      まーくんが考えて、打ち込んでくれたもの。

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        昨日まーくんが何を思ったのか、ポチポチと入力しはじめたこちらの文章。
        よく聞いてるなぁー!というのが正直なところ。
        午後帰宅してから、この文章を打ち込むために、何度も「おかさんここにきて〜」と呼ばれては行き、教えてまーくん入力、エンドレス・・・な感じでやっと終わったよ(^^;
        最後は遅くに帰宅したおとさんも総動員で、入力してました!
        「校長先生のお話」の前に「みんな静かに」と言われているんだなぁというところとか、「礼」を「えい」と書いているところとか、面白すぎるwww
        まーくんの頭の中は、いろーんな要素が複雑にからみあっているんだなぁ!を実感しますね。
         
        これだけわかっているまーくんが、どうして学校では勉強してないのかというのが謎すぎる。
        結局高1のいち年間は、透析日と重なりまくり、授業参観に一度も行けず、全く何をやっているのかがわからなかった。
        (お迎えついでに作業を見たりはした。なので作業は何をやっているかがわかった!)
        今までだったら、今まで日々こなしてきた個別でやったプリントとか、ファイルされるまたはそのまま封筒に入れられて戻してもらっていたけど、それもなかったなぁ・・・。
        一年間、なにやってたんだろ(ToT)

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         終業式、
         開式の言葉、開式の日ただいまより平成29年と東京都立府中けやきの森学園の第6回
        小学部 中学部 高等部 
        終了式を開式いたします。
        えい
        校歌斉唱、
        ご着席ください。
        みんな静かに
        校長先生のお話、
        みなさんおはようございます
        おはようございます。
        いまで明日から春休みになります。 そして学校来るは4月6日です。
        これで校長先生のお話を終わります。
        以上えい
        プラレール大しゆうこう
        おはようございます
        わたくし
        駅長さんです。
        え今日のあなぞかけのお題はなれて来ましたね
        じゃあこれで行きましょうかね。
        整のいました
        大しゆうこうをかけまして
        プラレールそしてときます。
        その心は
        どちらも
        プラレールぼくが駅長さんガチャとアクションステーションです。
        これでプラレール大しゆうこうを終わります。
        以上えい
        じゃあまた来週
        全員合唱歌です。
        以上起立
        閉式の言葉閉式の日以上持ちまして平成29年と東京都立府中けやきの森学園の
        小学部 中学部 高等部 第6回 
        終了式を終わります。
        えい
        ご着席ください。
        それではA部門小学部から教室に戻ってください。
        それではA部門中学部から教室に戻ってください。
        それではB部門高等部から教室に戻ってください。
        順番に帰ります。

        kamap * まーくん・学校生活 * 16:33 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

        「かんたんスケジュール」を使って。

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          1006.jpgいつだったかな?先生がまーくんのiPadのアプリを見て、

          スケジュールアプリで、一緒に入力をしました!と連絡帳に書いてありました。

           

          それがこちら。

          「かんたんスケジュール」

          これさ、まーくんだけでなく、まーくんの学校のお友達にも、
          いろいろと使えそうだよ?
          次回のアプリニュースに掲載しよう!!
          そんなこんなで、一日の予定を先生からエクセルシートで送ってもらい、
          母が手直しして(放課後の予定を入力)、プリントアウトをした紙ベースで持たせていたけど、
          もしかして学校での予定はこれでよくね?
          実際私が使ってみたわけではないけど、
          まーくんは入力の練習にもなるし、消し込みすると、最後にファンファーレがなって、花火が打ち上げられるという☆
          手順書も作れると、アプリの紹介に書いてありました。
          今度それで、作業とか美術とかの小スケを、作ってもらおうかなぁ。
          kamap * まーくん・学校生活 * 23:39 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

          △中学での副籍を終えて

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            0307.jpg先ほど、△中学での副籍を終えて、帰宅しています。

            3年間、学期に一度、授業プラス給食で、参加してきました。

            担任の先生は、年1度しか来てくださらなくなり、その他の日はヘルパー兄さんを頼んで

            行っていました。

            毎回、△中に行ける日を、楽しみにしていたまーくんです。

            担任の先生の教科が理科だったので、理科プラス給食が多かったかな?

            美術や音楽にも、参加させてもらいました。

            K組(知的障害を有するお子さんのクラス)にも社会と給食で参加したことがあったけど、

            あの時はレベルが高すぎてびっくり!&50分授業が長すぎて、しかもお客さんでかつ放置されていたので、まーくんが逆ギレし、脱走。今思えば当然だなぁー。

            見通し不全、音声言語でダメダメいわれて、脱走するという手段しか方法がなかったのかも。

            今年度は中3、皆さん受験なので、ピリピリしている中での理科の授業を受け、

            二学期は給食のみの参加、三学期もかろうじて日程を決めてもらい、給食のみの参加でした。

            行きがけの車の中で、ちらっと「3年間通ったんだから、ご挨拶しようね」というと、

            「いままでお世話になり、ありがとうございました!!」と言っていました。

            いざ、給食当番をさせてもらう段取りになり、担任の先生と二人で机の上に一個づつ並べていきました。

            それにしてもみんな、大きくなったなぁー!

            すっかり高校生では?という男子がいたり、まーくんが小さく見えました。

            今日のメニューはカレーと野菜の炒め物、オレンジ、牛乳。早速「おかさん、これとこれとこれ、残すよ!」言われました〜。

             

            給食時間終了5分前に、3人のお友達から交流のお礼として、ご挨拶がありました。

            まーくんも、ごちそうさまの号令の前に、立って、挨拶をさせてもらいました。

             

            「いままでお世話になり、ありがとうございました!!」

             

            大きな声で、言えた ー(ToT)

            担任の先生からも褒められ、本人もやりきった感がありました。

            ハハはそんなに立派に、言えると思っていなかったので、びっくりして泣きそうでした。

            3年間の副籍交流、学期に一度でしたが、やっぱりまーくんも△中3ーBの仲間だったのだなぁー!と、ちょっと嬉しくなりました。

            3年経って、終わってみて、通い続けてよかったって、思いました。

            多分、お互いに、成長できたかもなぁ、と。

            中1の頃はわらわらとやってきたお友達も、中3にもなると、遠巻きに見るだけだったけど、

            やっぱりお互いを知るってことは、大事かもなぁ。

             

            △中のみんなが卒業して、いつか街中で車椅子の人を見かけた時に、

            まーくんのことを、思い出してくれるだろうか。

            そして、その方が困っていたら、声をかけたり、手を差し伸べてほしいなぁと願いつつ。

            これから1年間の副籍の感想を書いて、明日学校に提出します (^^;

            これで本当に、副籍交流が終わるのだなぁ〜、と、

             

            当の本人は、感傷的な母とは対照的に、iPadで電車の動画をみたり、アプリで遊んでいます☆

            まーくんは過去は振り返らない男、なのでね。

            kamap * まーくん・学校生活 * 14:07 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

            パニック。

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              まーくんです。

              学校にお迎えに行くと、先生から

              「今日は朝からテンションが高く、わぁわぁ言ってましたが、お勉強は集中して頑張っていました!」と。

              ああそうですかそうですか。

              ならよかったですーと思った矢先、

              車に乗り込むやいなや、「Nゲージ買うのわぁー!!わかったわかった、」が始まりまして。

              買い物をして帰ろうとしていたので、車で待つか一緒に行くかと質問したら、行く、というので車椅子を出し

              買い物に付き合ってもらいました。

              が、

              推定3歳くらいの男の子がバギーに乗っていたのとすれ違いざまに「捕まえた!!」といって、手をぎゅーっと。

              「!!!!!」お母さんも男の子も、私もこんなんよ。

              速攻で引き剥がしたけど「ごめんね〜」といって、その場を離れるのが関の山でした・・・。

               

              するとレジまで買い物を終えて向かう時に、さっきの親子が目に入ったらしく、

              「△△くん、みーつけた!」「つかまえた!!」と言っている。

              買い物も終わらないうちに、臨戦態勢に入っているのがわかり、なんとかお金を払い、無理やりまーくんにおつりをもらってもらい

              気をそらしたんだけど、買い物中に高ぶってしまったらしく、わあわあ大変な騒ぎになって、

              買い物袋をもたせて、なるべく離れてその場を去ろうとした時に、「つかまえた〜!!」とまたつかみかかっていった。

              しばらくその場で、すったもんだと格闘したけれど、ほんと、こんな時は静止できないよもう。

              体はでかいし、力は私なんかよりぜんぜんあるし。

              夕方のスーパーは、鬼門だと悟ったよ・・・。

              どこ見ても親子連れがいる!(当然)

              車椅子のハンドルが、ぐにゃんと曲がるくらいの力で、抵抗したのがよくわかる。

              その後、やっとの思いで店内から出たら、今度は焼き鳥屋でひっかかり、

              「焼き鳥買うの忘れたー!!!」と大騒ぎ。

              焼き鳥屋の兄さんは、これから火を起こそうとしていて、「あと1時間かかるよ。また来週来てね」といわれて

              その場を去ろうとしたが、わーわーしていたので、かうーかうーと大騒ぎ。

              いい加減私も冷静ではおられず、ぎゃぎゃぎゃーっと言っちゃった。言っても無駄なのに。

              お互いぎゃんぎゃんしながら、とりあえず車まで戻り、助手席に座ってもらい、まず落ち着こうよ!と(私もだが)

              とりあえず焼き鳥を買いにいくか、おとさんに買ってきてもらうか、

              ラインで連絡したら、買ってきてくれることになり、ひと段落。

               

              は〜〜。

              なんなのもう( ꒪⌓꒪) 

               

              っていうか学校でなんかあっただろ?っていうか絶対なんかあったんだ。

              今日は逆に、先生から朝の話をされた時に「お家で何かあったんですかねぇ」とか言われてさ、

              ムキー!!!って思ったのは顔に出ていたかもしれん。

               

              ただでさえモヤっとすることがあるというのに!!

              もしかしてそのことがストレスで太ったとかいったら、許せんな。

               

              家に帰ってから「頼むから明日学校休んでくれない?」と交渉したけれど、

              「明日は送りで(お願い)」といわれて、ガッカリ。

              んもーーーーーこんなに落ち着かなくなる学校なんて、行かなくていい!!

              って、今日は本気で思っちゃった。

               

               

              kamap * まーくん・学校生活 * 22:45 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

              手指の巧緻性の向上は、まーくんの人生の中でそんなに重要なのか。

              0

                グループ保護者会で逆上(♯`∧´)

                スケジュールを取り上げられそうです((((;゚Д゚)))))))


                + + +

                ってことで、近いうちに相談しようと思っていた学部主任の先生に電話して話す。
                思いのすれ違いがあり、そこは納得したけれど、納得いかない案件があって、
                持ち帰っていただきました・・・。

                とりあえずグループ保護者会で問題となったのが、「修学旅行にiPad持参できるのか」ということと、
                他にもいっぱいあったけど、こちらは昨年も先生の指導のもと、持参できたので、
                落ち着けるアイテムとして、持って行こうと思っています。
                (先生にもオッケーもらえました!)
                まーくんが落ち着くってことは、先生も落ち着いて過ごせるってことで、
                強いて言えば、先生に都合が良い、ということなのだ。
                なので、夕飯後のまったりタイムとか、自由時間にiPadで動画を見たり、アプリで遊んだりすれば、
                寝る時は寝るし、翌日も引きずることなく、気持ちが切り替えられると思うんだよね。

                それにしてもここに来て、こんなに時代と逆行するようなことがあっていいのか〜!!ということがありまして。
                誰でも見られるこのブログには、詳細は書けないのですが、

                一つどうしてもひっかかるのが「手指の巧緻性の向上」なんだけど、
                まーくんは麻痺があるので、字を書くとか絵を描くのはとても苦手なのですが、
                去年もそれで一悶着あって、1センチ枠の中で名前をひたすら練習させられていたけど、
                (知的メインのOTさんだったらしく・・・)できないことはできない、できるためにはどうしたら良いか?
                じゃダメなんかいな・・・・とおもうのでありますよ。
                ってことで、この点についても、担任の先生とやりあわなくてはいかんのかな〜と思うとちょっとブルーですが、
                まーくんはiPadで入力もできるし、メールもできるし添付ファイルをつけて転送することもできる。
                むしろそういうツールの使い方、を学ぶべきではないのか?と思うわけですよ・・・。
                将来就労に向けて、作業で紙すきとかやってるけど、まーくんは中3のいまだに将来がぜんぜん見えてこない。
                ただ、そういう紙すきをやるような作業所的なところには、いけないのだろうということと、
                もうちょっと背伸びして、就労に向けた在宅のEラーニングみたいなものを受けられるようになるといいなと
                母は考えている。

                去年の年度末に、学校で行われたテレワークの実技演習みたいなのを見ていて思ったけど、
                請求書の書類が作れるとかの方が、将来役に立つのでは??と思うんだけどね〜。
                まー、どこまでできるようになるのかは、やっぱり見えてこないけど。

                そんなこんなで、手指の巧緻性ばかりに気を取られて、中3の大事な一年を棒に振っていいのか?
                ちょっと考えてみよう。

                kamap * まーくん・学校生活 * 00:01 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                ちなみに「授業中」です・・・。

                0
                  0524.jpg今日も参観、1時間だけ見てきたが。

                  いきなり寝てるー!!!

                  今日は突っ伏してました・・・たたき起こしました(ToT)

                  これは昨日のお話。
                   
                  kamap * まーくん・学校生活 * 23:03 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                  面談行ってきました。

                  0

                    まーくんの担任の先生と面談してきました。

                    せっかく書いた聞きたかった案件メモを忘れてしまい!しかもハルさんのセミナーの案内も忘れてしまい!!肝心の要件が言い出せなかった・・・ダメすぎ。

                    一方的に先生の方から、授業を2週間やってみて、まーくんはこうでした、ああでしたと伺う。

                    なんと!担任の先生は、前々任校が知的の支援学校で、前任校が肢体不自由だった。

                    「自閉症のお子さんみてきたんですけどねぇ、まーくんはまたぜんぜん違いますねぇ」といわれた。

                    そうでしょう、そうでしょう。

                    それでいいです。もう多くは望みません。

                    あとは、うちのやり方(コミュメモ)を、書いて見せてもらうだけだ。

                    自閉症のお子さんをみていた割には、カームダウンについて?って感じだったり、

                    私の方こそ???って思うことがあったなぁ。

                    カームダウンについて、本人がそうしたいと思った時はそうさせてくださいと言ったらば、

                    (もちろん終わって戻る時も本人主体で)

                    「なるべくそうしたいですが、学校なのでそうもいかない時があるので」と釘を刺されてしまった!

                    ええええええええ。

                    なんか違うぞこりゃ。

                    そうもいかない時って、卒業式とか入学式のことだよね??

                    それ以外で、そうもいかない時っていつ??

                    相変わらず腹の中の探り合いだけども!(いっちゃったー)

                    お互いなんとか、歩み寄る姿勢はあるので、がんばってみます☆

                    あーでも、最近落ち着かないのは、歯医者のせいだけではなさそうだと、

                    薄々感じた面談でした・・・。(正直)

                    どうしたらまーくんが一番ベストな対応をわかってもらえるんだろうなぁー。

                    今はコミュメモのサンプルを大量にお渡しし、ハルさんの本を読んでくださいとお渡ししています。

                    あとはセミナーにお誘いできるといいんだけどな。

                    kamap * まーくん・学校生活 * 00:02 * comments(0) * trackbacks(0) * - -

                    副籍。

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                      中2の副籍、行ってきました☆
                      三学期でおしまいです。

                      ちょっとずつ大きくなっているみんなと、
                      ニョキニョキ伸びているまーくん。

                      今の環境でも、十分満足なはずなのに、
                      どうしても「ここにまーくんがいたら」「こうして制服を着て、まーくんが男子としてここに存在していたら」と、つい考えてしまうのであります・・・。
                      ふつうにお友達とおしゃべりしたり、じゃれあったり、
                      勉強したり。

                      まーくんはまーくんだって、わかってはいるはずだし、
                      3歳や5歳の頃の、ゴリゴリ療育だの習い事だの
                      駆けずり回っていた私たちではないって、わかっているはずなのに。

                      あの頃はどうにかしよう!!どうにかせねば!!と
                      思っていたなー。
                      強迫観念っていうの?なにかにせかされるように、
                      あちこち行ってたなぁ・・・。

                      どうやったってまーくんはまーくんで、
                      今のまーくんがリアルなわけなので、どうしようもないんだけど。
                      つい、大勢のみんなと、比べてしまっているダメハハなのであります・・・orz

                      けど、今日も給食を楽しみに、理科の実験がんばった!!
                      (たまにヘルパー兄さんの手をとって、「やって」みたいな時もあったけどw)
                      給食は、やっぱり私の分まで食べてました・・・だよね〜。
                      最近はみんなも、給食をお代わりするようになっていて、
                      成長に泣きそうになりつつ、な副籍は今年度はもうおしまいです。

                      午後からはまた島田にいって、外来です☆
                      来週も週2で島田になってしまった!!
                      ま〜しょうがない(^^;っか。

                      kamap * まーくん・学校生活 * 22:32 * comments(0) * trackbacks(0) * - -
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