朝起きるとむくんでいる!!という悪魔的状況。


今朝は寝坊して、7時前に起床。
パパさんから「起きてる?」とメールが来ていた・・・(爆)


で、例によって排液が上手くいかず。今日一晩で233ミリリットル。
2リットルの透析液を、4回一晩で交換するのですが、
昼間の透析なら、排液のトータルが1200〜1500くらいはあるんだけど、
233って・・・。


今日は昨日のAPDのおかげで、16時まで透析しないで済むのですが、
そのときの排液がまたすごいことになりそうだ☆


まぁ、ここでたまっている水分が排液されるなら、良しって感じなんですけどね。


パパさんにラックを組んでもらって始めてのAPD。
頭の上にゆめプラスの機械。

ぶっちゃけうるさいし〜!!
で、1時近くまで眠れませんでした・・・orz


今まではダイニングテーブルの上にのっかっていた機械ですが、
近いってだけでこんなにうるさいのか〜〜。
微妙。

けど、慣れかもしれないので、当分はこれでいきます。
段差もほぼなくなり、これなら大丈夫って感じです。

注液するバッグをひっかけるところも出来て、たてかけておかなくても
大丈夫にはなったけど、それは次回やってみようかな。


- - -
今週もはじまりました!!月曜日。

今週は火曜日に友人宅へ行く用事があって、水曜日は心理とリハビリ。
木曜日はバクスターの透析液配送とホンダに無料点検に行き、車検の見積を取り、金曜日は保護者会だけど透析に行きます。(土曜日が学童のキャンプがあるので!)

とりあえず今日くらいかな〜、家でボケボケしていられるのは。
例によってレポートがあがってないので、今日こそ、今日こそ・・・!!!



いよいよ、APD(夜間に8時間つないだまま、寝ながら透析をすること)に挑戦です!!

「外来で、しかもたった2回で覚えて行った人は初めてです!」といわれつつも、入院して悠長に覚えている暇なんかないし、とりあえず日曜日だけ挑戦って思って、導入を決めました。


今日はCAPD外来だったので、透析の時間を利用して、操作を復習。
なんとか行けそうだ!

とりあえず機械と液さえ届けば、チップは貰って来たし、やることが出来ます。
ただ、寝ている時間を利用するので、まーくんと二人の時は出来ません。
パパさんがいる土日でないとね。

土曜日は血液透析をしてくるので、透析はしませんが、
日曜日の夕方〜夜に一度液を入れて、寝る時にAPDの装置につないで8時間。
朝には4バッグ交換されており、排液がまとめてたまっている計算になります。

そして何がいいかって、土曜日の透析が終わった時から、日曜日の夜までフリー!
更に!!
日曜日の夜APDを回せば、月曜日の夜までフリー!!

素晴らしいじゃないか☆


一日4回は慣れちゃったから大変じゃないけど、煩わしくて。
しないと水分たまっていくし、毒素もたまってくる。
本当はAPDだけで行けると一番なんだけどね(^^;;

そうなると夜まーくんと一緒に眠れなくなるので、ね。
せめてあと1日(週2)でAPDが回せるようになるといいな〜☆
パパさんが転職したら、考えてみようと思います。


- - -
まーくんのグループで育てていた枝豆を、先週持って帰ってきました。
花や木は、片っ端から枯らす女@kamapですが、これは枯らしてはいかんと毎朝必死です。

で、それが実ったのか!!枝豆の実がなりました。
なんか嬉しいねぇー♪
明日まーくんにも見せてあげようっと。


そのまーくんは今、一生懸命絵本を読んでおります。
まーくん語でおしゃべりしています!!
えらいです!!


そんなまーくん、明日はOTとクラッチを購入したいので補装具外来へ入ります。
透析もしないといけないので、ヘルパーさんと一緒に行きますが、
明日は誰かなぁ〜〜。

来年2月から、わが町では、ゴミ箱が撤去されて、家の前にゴミ袋を出す方式に変更になります。
今までありがとう!!ゴミ箱さん。

なのですが!

皆さんご存知の通り、腹膜透析をやっていまして、
一日4回バッグ交換をするのですが、ってことは4袋(ツインバッグなので8なのか?)3リットルが入る分の袋が出ます。
袋の中身は処分するので、からっぽなんですが、
プラスチックで捨てると、若干残っている水分が問題あるからと、燃えるゴミで捨てております。

先日のマンションのゴミについての説明会には、パパさんに出席してもらいましたが、あとで連絡をくれるということでした。

で、今朝連絡が来ましたが、
「医療廃棄物は病院で回収してもらうように・・・」
なんでソコに話がもどる??

言葉を遮って、医療廃棄物ではないこと、今まで可燃で出せて頂こと等を説明しました。
が、オネーチャンではらちがあかない。
「上の者に相談しまして、おりかえし・・・」とかいってました。

要は末端の回収業者に徹底してもらいたいだけなのに。
(一度プラと勘違いして置いて行かれた経緯あり)
問題はそこなのだよ?わかってる??
オネーチャン、腹膜透析を知らないとのたまい、全くわかっていない様子。
(だからこの人に電話をかけさせたのか)
直接からのバッグもって、直談判してもいいし、
なんなら営業に来てもらってもいいし。

とりあえずバクスターには電話しておかないとなぁ〜。


ああめんどくさい[m:60]



- - -
ちなみに。
ゴミ袋も来年2月からは有料で。
結構出るので痛い出費です。

が、

やりたくても腹膜透析は一生やれる訳じゃないので、ソコントコヨロシク!!って、
いっておけばよかったかなぁ〜[m:54]

来年2月から、わが町では、ゴミ箱が撤去されて、家の前にゴミ袋を出す方式に変更になります。
今までありがとう!!ゴミ箱さん。

なのですが!

皆さんご存知の通り、腹膜透析をやっていまして、
一日4回バッグ交換をするのですが、ってことは4袋(ツインバッグなので8なのか?)3リットルが入る分の袋が出ます。
袋の中身は処分するので、からっぽなんですが、
プラスチックで捨てると、若干残っている水分が問題あるからと、燃えるゴミで捨てております。

先日のマンションのゴミについての説明会には、パパさんに出席してもらいましたが、あとで連絡をくれるということでした。

で、今朝連絡が来ましたが、
「医療廃棄物は病院で回収してもらうように・・・」
なんでソコに話がもどる??

言葉を遮って、医療廃棄物ではないこと、今まで可燃で出せて頂こと等を説明しました。
が、オネーチャンではらちがあかない。
「上の者に相談しまして、おりかえし・・・」とかいってました。

要は末端の回収業者に徹底してもらいたいだけなのに。
(一度プラと勘違いして置いて行かれた経緯あり)
問題はそこなのだよ?わかってる??
オネーチャン、腹膜透析を知らないとのたまい、全くわかっていない様子。
(だからこの人に電話をかけさせたのか)
直接からのバッグもって、直談判してもいいし、
なんなら営業に来てもらってもいいし。

とりあえずバクスターには電話しておかないとなぁ〜。


ああめんどくさい[m:60]



- - -
ちなみに。
ゴミ袋も来年2月からは有料で。
結構出るので痛い出費です。

が、

やりたくても腹膜透析は一生やれる訳じゃないので、ソコントコヨロシク!!って、
いっておけばよかったかなぁ〜[m:54]

昨晩パパさんから連絡があり、「今日徹夜・・・」
マジですか!
この不況の嵐の中徹夜・・・しかも給料カットが決まった矢先ですよ!
ありえな〜い。
まだ残業代はつくから良いものの、っていうかそういう問題じゃなーい
体は大丈夫なのか、体は。


まーくんは朝学校へ直接送ることにしました。
その後すぐ近くの調布インターから高速に乗って行く予定です。

そのまーくん、ぜんぜん起きないし・・・。


今日は八王子医療センターでCAPD外来があります。
ついでに皮膚科も受診です。

皮膚科はね、ここのところ小さいイボみたいなのが顔に出来てしまい、
かゆいとか痛いはないんだけど、なんか気になって来たので(しかも一つじゃなくて・・・想像するとコワいけど、そんなに目立たないのでわからない)
何が原因でそうなったのかがよくわからないのと、悪性ではないと思うけど、早期に何かがわかるなら、治療が出来るなら、と思って紹介状を書いて頂きました。

なのでノーメイクでおでかけですよ!!
向こうにいって洗顔するのも面倒なので、下地だけで行きます。
皮膚科は午前中なので、終わったら化粧しようと思っています。


午後からはCAPD外来です。
今日は検査結果も持ったし、質問事項もメモしたし、
あと、カテーテルの先を交換するんだった!

今日もかえる時間がギリギリまーくんのお迎えに間に合うのかどうかというところが気になるところ。

もう時間ないから、4時すぎたらかえるとか、しないとダメかも。


そしてあれから1週間が経ち、今日もヘルパーさんお迎えで学童へ行きます。
今日の人は大丈夫だろうか。
以前お願いしていたじーちゃんに、来てもらいたいなぁ。

昨晩パパさんから連絡があり、「今日徹夜・・・」
マジですか!
この不況の嵐の中徹夜・・・しかも給料カットが決まった矢先ですよ!
ありえな〜い。
まだ残業代はつくから良いものの、っていうかそういう問題じゃなーい
体は大丈夫なのか、体は。


まーくんは朝学校へ直接送ることにしました。
その後すぐ近くの調布インターから高速に乗って行く予定です。

そのまーくん、ぜんぜん起きないし・・・。


今日は八王子医療センターでCAPD外来があります。
ついでに皮膚科も受診です。

皮膚科はね、ここのところ小さいイボみたいなのが顔に出来てしまい、
かゆいとか痛いはないんだけど、なんか気になって来たので(しかも一つじゃなくて・・・想像するとコワいけど、そんなに目立たないのでわからない)
何が原因でそうなったのかがよくわからないのと、悪性ではないと思うけど、早期に何かがわかるなら、治療が出来るなら、と思って紹介状を書いて頂きました。

なのでノーメイクでおでかけですよ!!
向こうにいって洗顔するのも面倒なので、下地だけで行きます。
皮膚科は午前中なので、終わったら化粧しようと思っています。


午後からはCAPD外来です。
今日は検査結果も持ったし、質問事項もメモしたし、
あと、カテーテルの先を交換するんだった!

今日もかえる時間がギリギリまーくんのお迎えに間に合うのかどうかというところが気になるところ。

もう時間ないから、4時すぎたらかえるとか、しないとダメかも。


そしてあれから1週間が経ち、今日もヘルパーさんお迎えで学童へ行きます。
今日の人は大丈夫だろうか。
以前お願いしていたじーちゃんに、来てもらいたいなぁ。

今日は心臓のエコーで八王子の病院まで向かいます。
幸いお天気が良いので、高速に乗って優雅にいこうかな(笑)

その後PD外来にて、先日の腹膜機能検査の結果がわかります。
ちょっとドキドキ。
透析量を増やされませんように!!

と、その前に伊勢丹に行って用事を済ませてこなくては。

今日は心臓のエコーで八王子の病院まで向かいます。
幸いお天気が良いので、高速に乗って優雅にいこうかな(笑)

その後PD外来にて、先日の腹膜機能検査の結果がわかります。
ちょっとドキドキ。
透析量を増やされませんように!!

と、その前に伊勢丹に行って用事を済ませてこなくては。

行ってきました、八王子医療センター。
行きは高速に乗って。道は市内は順調だったけど、八王子でおりたらやっぱり混んでました。

ギリギリで到着。
検査室へ滑り込みセーフ。

外来の前に検査から。
ABIという検査と、頸部エコー。
PTx後の私。どうなっておりますやら。

ABIは血管なんかを調べるものなのかな?
両手両足にカフを巻き、血圧を計るというもの。
私は左手にシャントがあるので、手は右のみで。
動脈のつまりは正常(年相応)、動脈の堅さは年齢より固いと出ました(まぁ当然だな)

で、次は外来。

案外早く呼ばれるも、先生から開口一番「ごめんなさいねぇぇ〜」とな。
なんで??
「実は木曜日だったら腹膜機能検査の結果がわかるようにと、準備をするんだけど、○○さんは今日、火曜日にいらしたので、まだやってなかったのよ〜〜」と。

工エエェ(´Д`) ェエエ工

マジですか?!
っていうか結果ってあれだけじゃなかったんだ!(そんなことも知らなかったよ)

さらに続く。

「血液透析が週1になって、エポが3000しか打ってなくて、貧血がひどくなったので、ネスプで9000相当で打つことにしました」というと、

「あ!ネスプじゃなかったの?みなさん併用の方はネスプに切り替えて・・・」
「ネスプにするという指示は、伺ってなくて・・・」
「あーわたしもお手紙に書いてなかったわ!」


・・・・・・・・・。
先生、どこまで抜けてるんっスか!!



そんな指示なかったし〜〜、
この数ヶ月間、ずっとエポ(しかも3000単位)しか打ってなかったよ〜〜。
貧血になるの、当然じゃんか!!(っていうなら自分も気づけって)


「打ち始めているなら、これから改善されるから!大丈夫!!」
ほんとうにぃ〜〜??
なんか信じられない。
この辛いのを、まだ我慢せいっていうんですか。


まぁ、すぎたことは仕方ないけど、
ぶっちゃけ、移植のことや血液透析のことなら大概のことはわかる。
腹膜透析のことは、素人なんですよーーーーー、先生。
しかも併用なんて、うちのクリニックでは私が初めてで、だれもがみんな、PDの主治医からのお手紙か私に頼ってくる。
私だってわかんないのに〜〜。


今度からあやしいことは、全部聞いてみることにします。
何度も電話しちゃうもんね〜〜。


結局腹膜機能検査の結果は、3月12日の検査と外来の際に伺うことになりました。
また来月!!



- - -
そんなこんなであっという間に外来は終わり、自宅へ帰れたのは4時過ぎ。
半から透析をして、夕食の支度をしていると、まーくんが5時半になっても帰ってこない。

(いやな予感がする・・・)
学童に電話をすると、「まだヘルパーさんと待っていらっしゃいますよ」と/

やっぱり!!

昨日、ヘルパーばーちゃんには「私が帰れないと鍵があかないので、連絡があった際は学童で待っていてください」といったのでした。
それを、「私が行くまで、学童で待っていてください」に脳内変換されてしまったらしく、ずっとまーくんと待っていたそうな。

マジでーーーー。

とりあえず雨は小雨だったけど、電車に乗って帰ってもらって、
最寄り駅まで迎えにいくことに。

無事みんなで帰ってきたのは18時過ぎ。
まぁ、無事に帰ってこられて良かったよ。

そんなこんなの外来デー。
おつかれさん。

行ってきました、八王子医療センター。
行きは高速に乗って。道は市内は順調だったけど、八王子でおりたらやっぱり混んでました。

ギリギリで到着。
検査室へ滑り込みセーフ。

外来の前に検査から。
ABIという検査と、頸部エコー。
PTx後の私。どうなっておりますやら。

ABIは血管なんかを調べるものなのかな?
両手両足にカフを巻き、血圧を計るというもの。
私は左手にシャントがあるので、手は右のみで。
動脈のつまりは正常(年相応)、動脈の堅さは年齢より固いと出ました(まぁ当然だな)

で、次は外来。

案外早く呼ばれるも、先生から開口一番「ごめんなさいねぇぇ〜」とな。
なんで??
「実は木曜日だったら腹膜機能検査の結果がわかるようにと、準備をするんだけど、○○さんは今日、火曜日にいらしたので、まだやってなかったのよ〜〜」と。

工エエェ(´Д`) ェエエ工

マジですか?!
っていうか結果ってあれだけじゃなかったんだ!(そんなことも知らなかったよ)

さらに続く。

「血液透析が週1になって、エポが3000しか打ってなくて、貧血がひどくなったので、ネスプで9000相当で打つことにしました」というと、

「あ!ネスプじゃなかったの?みなさん併用の方はネスプに切り替えて・・・」
「ネスプにするという指示は、伺ってなくて・・・」
「あーわたしもお手紙に書いてなかったわ!」


・・・・・・・・・。
先生、どこまで抜けてるんっスか!!



そんな指示なかったし〜〜、
この数ヶ月間、ずっとエポ(しかも3000単位)しか打ってなかったよ〜〜。
貧血になるの、当然じゃんか!!(っていうなら自分も気づけって)


「打ち始めているなら、これから改善されるから!大丈夫!!」
ほんとうにぃ〜〜??
なんか信じられない。
この辛いのを、まだ我慢せいっていうんですか。


まぁ、すぎたことは仕方ないけど、
ぶっちゃけ、移植のことや血液透析のことなら大概のことはわかる。
腹膜透析のことは、素人なんですよーーーーー、先生。
しかも併用なんて、うちのクリニックでは私が初めてで、だれもがみんな、PDの主治医からのお手紙か私に頼ってくる。
私だってわかんないのに〜〜。


今度からあやしいことは、全部聞いてみることにします。
何度も電話しちゃうもんね〜〜。


結局腹膜機能検査の結果は、3月12日の検査と外来の際に伺うことになりました。
また来月!!



- - -
そんなこんなであっという間に外来は終わり、自宅へ帰れたのは4時過ぎ。
半から透析をして、夕食の支度をしていると、まーくんが5時半になっても帰ってこない。

(いやな予感がする・・・)
学童に電話をすると、「まだヘルパーさんと待っていらっしゃいますよ」と/

やっぱり!!

昨日、ヘルパーばーちゃんには「私が帰れないと鍵があかないので、連絡があった際は学童で待っていてください」といったのでした。
それを、「私が行くまで、学童で待っていてください」に脳内変換されてしまったらしく、ずっとまーくんと待っていたそうな。

マジでーーーー。

とりあえず雨は小雨だったけど、電車に乗って帰ってもらって、
最寄り駅まで迎えにいくことに。

無事みんなで帰ってきたのは18時過ぎ。
まぁ、無事に帰ってこられて良かったよ。

そんなこんなの外来デー。
おつかれさん。


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