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「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック)
「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック) (JUGEMレビュー »)
日経ヘルスプルミエ編集部
これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
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「お休み(お出かけ)前にはグラタン!」
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    0117.jpg「金曜日はグラタン!」が、なぜか、
    「お休み(お出かけ)前にはグラタン!」になり、先日のつくば行きの前にスキップさせてもらった関係で、今晩がグラタンデーです☆
    冷凍ものがなかったので、久しぶりに作りました(^o^)
    牛乳にチーズにマカロニとか!?透析患者には最悪な組み合わせですが(^^;美味しくいただきました。
    あとは先週から玉ねぎを見ては「玉ねぎスープ・・・」と思っていたのが、やっと!作れましたー♡
    本当はオニオングラタンスープがよかったけど、フランスパンなかった・・・でも十分美味しかったわ〜(^o^)

     

    - - -
    今日の透析では、朝からほんのりめまいっぽい感じは残っていたけど、昨日ほどではなく。
    今日も4時間半、オンラインHDF無事終了。
    今日もヒロアカ見ていて、血圧が上がりまくったので、後半はけいおん!の続きを見てました。
    気がつくと目を閉じていて(^^;でも、そんなに長くは眠れなかったなぁ。
    やはり透析が終わるとマイナス100。
    まぁ想定内ですが、今日のレントゲンの心胸比が50パーを超えていたので、
    また大きくなるようなら、ドライ下げてもらおうと思います。

    今日は何事もなく終わる!って思っていたら、本当にそうなった☆

     
    何事もなく終わるのが、当たり前だと思っていた時もあったけど、実はそうではないんだなあー。
    とりあえず当面は、血液透析と、腹膜透析の、併用療法で行こうと思います。

    で、先週採れなかった保存血の採血をしてもらい、八王子医療センターに発送しました。
    これで、更新費用を振込したら、今年一年も安心して待機出来るなぁー。

     

    実は先日の小崎先生の外来で、献腎のドナーが、殆ど出ないという話を伺いました。
    薄々知ってはいたけど、現実的に厳しいという状況だということを、改めて知った。(茨城県は19年待ちだということも!)
    昨日、移植について思いを馳せていた時に、
    (もしかしたら、私はまだ、透析で生きる覚悟が出来ていないのではないか?)と。
    高校生の頃に透析になって、週2で通っていた頃は、家族からの移植は考えられず(家族は多かったけど、誰一人としてくれるという話をしてくれる人はおらず)、私は透析で生きていくんだ。40歳くらいまで生きられたらいいな、って、本気で思っていた。
    なので、覚悟もなにも、血液透析で生きる、が私の人生の全てだった。
    けど、ドナーが現れて移植が出来て、透析から離脱をするという夢物語が現実となり、
    その間、無茶もしながらも常勤で仕事をして、結婚をして出産をして育児をして、
    免疫抑制剤の腎毒性もあっただろう、寝不足もあっただろう、様々な理由で15年で腎機能が廃絶した。
    正確に言うと、移植後10〜12年くらいはまるっきり元気でいられたけど、
    そこから先の数年は、腎機能低下との戦いだった。
    まーくんが小学部にあがるまでは、となんとか頑張った。


    1992年に移植を受けて、2007年に再度透析に戻ってきたのですが、
    私にとっては、宝の15年間でした。
    その、大半に小崎正巳先生が伴奏してくださっていました。
    いよいよ透析に戻るという段取りになった時も、当時の移植コーディネーターは患者から顔をそむけ、
    話を聴いてくれたのは、正巳先生と浩一先生だけだった。
    だからこそ私は、そういう患者さん(移植者だった人が透析に戻る)の、心の声に寄り添っていたいと思った。

    私が心の底から透析で生きていく覚悟が出来た時に、始めて移植を受けるチャンスが巡ってくるのかもなぁー!と、昨日思いついた。
    これももしかしたら、ブロックなのかもなぁーと。
    その辺もまた、いっちゃんのセッションで話をしてこようと思う。
    いっちゃん、またお世話になります☆(まずは予約を取らなくちゃー)

    posted by: kamap | 透析のハナシ | 22:42 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
    14と15は、ちょっとお出かけ☆
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      0109.jpg本日の画像は、10年間で使い切ったゆうきばん。

      気づけばCAPDも10年選手となりました☆

       

       

      そういえば来週、14日につくばに泊まり、15日の朝から水戸医療センターを受診なのですが。

      そんな予定をタイムツリーに入れておいたらば「まーくんもお泊りするー!!」になってしまい、なぜだか関係のないメンズも連れて行くことに(^^;

      まぁ、行きにおとさんに運転してもらえるメリットがあるので☆私は大歓迎だけども(^o^)

      で、同じホテルに私はシングルで、メンズはツインで取ったらしく、

      同じホテルに泊まるけど、別の部屋というね・・・(((^^;相変わらず意味わからん?!

      私は14日夜はお友達と会う約束をしているので、夕飯は一緒に行けるけど、そこから先は別で過ごす感じかな。

      で、翌朝は電車で出発して、さっさと帰るとのこと(((^^;?

      私は私で、朝受診するために、水戸まで車で向かうのですが。

       

      そういえばおとさんとの生体腎移植を考えた時に、水戸に行って以来ではないか??

      すでに10年は前ですなぁ。

      ってことは、浩一先生とも、10年は会っていないってことなのか∑(゚Д゚)

      気づくとまーくんは、17歳になっていた∑(゚Д゚)と。

       

      結局、メンズも泊まることになったので、翌日は平日なのに、学校(会社)お休みですよ・・・。

      しかもその後の週末に授業参観があるけど、オールお休みするってよ・・・。

      無理して連れて行って、大騒ぎになるくらいなら、それでいいです(きっぱり)。

      ただ、18日、行こうとしていた予定をキャンセルせざるを得ない状況になったけど、まぁ仕方あるまい。

       

      - - -

      今週は今日が透析日でした。

      水曜日に行く時も、だいたいベッドが決まっているのですが、

      今日は一番奥の一番はじっこの、落ち着くところでした。

      おとなりのおじーちゃんから「あなたは水分は大丈夫なの?」と聞かれたので、

      「家でも透析やってるから、基本は制限ないですよ」って答えたら「そうなの!」と。

      頭はしゃっきりしているおじーちゃんなので、水分制限が辛かったら、そのためだけにPDもやることできるんだけどね、って思ったけど、そんなことは誰にも言われないんだろうなぁ。

       

      今日も4時間半だけど、後半2時間で足がつりっぽくなり(トータル除水1700くらいだったのに)生理食塩水を300入れてもらいました・・・が、残しは200でした・・・。

      毎回思うけど、計算が合わないなぁ。

      透析中も血圧はやっぱり高くて、頭あげながら引けた感じがするから生理食塩水を入れる、みたいな。

      でも今日は入れて正解だったな。

      やっぱり自分の体の声の通りにするべきだ☆

       

      それよりもまぁいいか!でおわれない出来事が∑(゚Д゚)

      「降圧剤の種類を、替えてもらったのに、変わっていない薬が処方箋に記載されておる!!」

      夜、アプリでデータを贈ろうとして気づきました(汗)

      だから〜その場で確認しなさいよ!!って、自分の中のもうひとりがツッコミを入れる。

      明日電話して、確認して出し直してもらわなくては(T^T)また行かなくちゃ・・・。

       

      posted by: kamap | 透析のハナシ | 21:56 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
      BUNには毒素が含まれていない・・・だと?!
      0

        0108.jpgショッキング☆

         

        BUNには毒素が含まれていない・・・だと?!

         

        昨日の外来で、主治医から言われた衝撃の一言、でした。

         

        なので私が年末に栄養指導に入り、「PDやってるなら、BUNもっと下げておかないと」といわれて、どうしたら下げられるかを教えていただいて、低蛋白ご飯と低リン乳を使っていると主治医に言ったらこの発言でした。

         

        え?今ってそうなの??

        それとも、考え方の違いなのかな・・・。

         

        確かに小崎先生も、「すべては食事です。」という考え方で、BUNにしてもリンにしても、

        ある程度を超えるとご指導が入ったのでした。

         

        先日の腹膜機能検査の結果からも、「タンパク質が足りていない」という診断をされてしまい

        リンはあげたくないけど、タンパク質は取りたい!!という超☆わがままな体をどうしたもんかと

        考えて、低蛋白ご飯で穀類からの摂取量を減らし、低リン乳を使ったりヨーグルトをやめてみたりしながら、様子を見ていますが、

        ちょうどHDFに切り替えたところで、何がどう影響しているかがわからず

        透析日の前の日の今日は、ごはんは普通のごはんで、メインはステーキ宮のソースを使って、70グラムのステーキだ☆

        相応のタンパク質が取れない日は、「賢者の食卓」を使って、補足するといいよといわれて、

        サンプルもらってきたけど、まだ使っていなかったわー。

         

        それにしても、動物性蛋白質(赤身の肉とか)を、毎日相応に摂取するって、結構大変だった☆

        この前も、お友達とランチにココスでお肉を食べたけど、翌日体が軽かったような気がしました(気のせいか?)。

        明日はどっちだ?!

         

        posted by: kamap | 透析のハナシ | 22:22 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
        とりあえずLOWでした。
        0

          0107.jpg今日は懸案事項の腹膜機能検査の検査結果を聞く日でした。


          ちょっとドキドキしたけど、とりあえずLOWという文字を見て、ちょっとホッとしたわ。
          そして、主治医からは、「この感じだと、週2にした時はこんな感じのデータで、それが4時間の時と4時間半の時がこれ」と、見せてもらいましたが、

          「どうしても週2にしないとダメですかね?(^^;」といった後に、
          「12月からオンラインHDFやってます!」っていったら
          主治医の顔がみるみる明るくなって、
          「え!!やってるの?じゃあいいわ」と。

          え!!!そんなもんなの?

          「オンライン〜やってるなら、大きい物質抜けるから、大丈夫、
          とりあえずこのまま移植まで逃げ切れるといいね〜」と。

          「たった一人しか出ないのなら、その1人になればいいだけですから☆
          逃げ切りますよー!!!」って言い切ってきた☆

          心残りは、小崎正巳先生にご報告出来なかったこと、だけですが(T^T)
          今年は心身ともに生まれ変わるよー☆☆☆
          また新たな人生スタートだ(≧∇≦)b

          ・・・ってことで、現在の処方のまま、透析液の濃度が変わることなく、11年目に突入でございます。
          あーよかった!!
          HDFも4時間半できていれば、まぁいいでしょ、ってことだったので、
          そちらもそのままになりました\(^o^)/よかったあああ。

          ってことで、水曜日の透析で報告しなくては。

          posted by: kamap | 透析のハナシ | 22:16 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
          「〜をしないということを選択している」
          0

            0103.jpg今日は今週の透析日でした。

             

            スタッフの皆さんとあけまして〜とご挨拶。

            今日もオンラインHDFで4時間半やったけど、後半辛いな〜でも、血圧160近くあるし、頭下げられないし、生理食塩水入れられないし・・・って言っていたら、なんとか終了。

            やはりマイナス200でした。入れればよかったのか?

            最近は血圧がどうのこうのよりも(具合悪くても下がらないしね)

            体の声に従うことにしているけど、今日は血圧が上がっても、生食入れればよかったなぁ。

             

            今日もいつも朝と帰りに会うおばちゃんと少し話をしたけど、

            「今日は500残しちゃった!このあとコーヒーの一杯くらい、飲んじゃダメよね」っていうので、

            「ダメですね!更にプラス300で合計800残しになりますよ!!」っていったけど、

            全然わかってもらえなかった。

            「あなたは残したりしないの?」といわれましたが、

            「私は残しても家で透析できるので」といったら黙っちゃった。

            その前にここのところ残すどころかマイナスだけど。

            そもそも塩分多すぎだから、水引き込んで、増えが多いんじゃないの?って話は、前回したけど、多分全くわかってもらえず。

            「体重は毎日測っていますか?」と聞いたけど「わかっちゃいるんだけど、ねぇ」だって。

            体重測ってないとか!?自分の体重増加がわからないなんて、怖すぎじゃん☆

            「毎日乗っていると、どのくらい増えがあって、透析室に行った時にこのくらい、がわかるから、飲む分制限かけたりできますよ」っていったけど、ダメっぽい。

            こうやって話をしても、本人にやる気がないので、もう黙っているしかないのかな。

            栄養士さんとか、大変だなぁー!!全然理解してくれない患者さんに、どうしたらわかってもらえるんだろう?って、伝え続けないといけないなんてなぁ。

             

            言ってもわかってもらえないとなると、言わないという選択肢しかなくなるんだよね。

            ここ数年そんなことがあったので、わかんない人からは、離れるようにしています。

            昨日もお札メールが来たので、速攻で対処しました。

            なかなか書き終わらないので、終わるまで待ってみましたが、

            これ、書いている本人は、読み返してみて自分がお札メールをもらったらって、

            想像したことがないんだろうなぁ。想像ができるような人なら、そもそもお札は送ってこないだろう。

            我慢するとか、無理をしてでも一緒にいるということで、具合悪くなるなんて、本末転倒じゃん☆

            もう移植以外で別荘行きたくないし。

             

            先述の透析室でよく会うおばちゃんは、「自己管理をしないということを選択している」ということなんだろうな。

            だったら、そういう人には何を言っても無駄なんだな。

            だって、自己管理したくないんだもん。

            この辺の話は、去年の一年間で出会った多くの人から学んだことで、

            私自身がやっと、理解できる境涯になったということだろうか。

             

             

            - - -

            今日のマンガ。

            ネットで見つけた「マーダーボール」、これから読みます☆

            別マで大好きなマンガ家さんの、新刊が出たよ♡これは復習します!

             

             

            posted by: kamap | 透析のハナシ | 22:51 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
            腹膜透析をやることについて。
            0

              今日はお年賀を買いにせいせきに行き、ものすごい人の渦に巻き込まれつつも、

              移植仲間のおばちゃんにガシッと腕を捕まれ「おめでとう!」って言われてビビりました(((^^;

              (掴む前に声かけてや〜)

               

              そして、姉の家に新年のご挨拶に。

              クリスマスプレゼントでもらった、クローバさんの設定に(((^^;(まだそのまんまだった)

              まずラインとつながらず、メールアドレスやパスワードがわからず(汗)

              おとさんが苦戦しておりました・・・。


              0102_2.jpg夕方、腹膜透析をしていた時に、「今年も始まったなぁー!」と。

              まぁ、始まるも何もなく、移植をするまで永遠に続くこの手の作業は、(腹膜透析は限界があるけどね)初めた当初は「なんでこんなことをしなくてはいけないんだろう!」なんて思ったけど、

              今では「こんなことで血液透析にならずに済むのなら、ずっとしていたい!」と思うようになりました。(週1では腎クリニックに通ってやってるけどね)

              来週月曜日が、CAPD外来があって、年末にやった腹膜機能検査の結果がわかるのですが、

              これで腹膜機能が落ちていたら、そろそろ血液透析に全面的に移行なんだよなぁ・・・。

              果たして?!

              今日だけでも、朝500,昼400、夕方200の排液があるんだよね。

              これで夜(これからやる)の腹膜透析をやれば、400位出るだろうから、

              一日家にいるだけでも、排液だけで1500、体から出ていくのだ。

              これのおかげで、一週間血液透析をしなくて済んでおります。

              すでに無尿になっている私でも、お腹から排液が出るおかげで、水分制限も気にするほどではなく、塩は気にしないとだけど、カリウムもフリー(これ結構大きい)で、タンパク質も体重相当くらいのグラム数を取らないといけないのだ。

              腹膜透析をやっている人が身近にいないと、そういうことって、みんな知らないんだろうなぁ。

              おばちゃん達に伝えても「なんか難しそうだし、温泉入りたいし」といわれて終了、なんだけど、

              日々の食事や水分摂取について、カリウムフリーについて、知ったらどうするかなぁ。

              ちなみに血液透析をすでに導入していても、いつでも腹膜透析に切り替える(または併用する)が可能なんだけど、これも知らない人が多いんだろうなぁ。

               

              - - -

              実際お腹(腹膜内)に入る2000mlの透析液。

              結構重たいよ!!

              これが、お腹の中につないであるカテーテルから注入する訳ですよ。

              物理的に腹いっぱい!状態になる訳ですよw

              でもね、お腹はすくのよね。まぁ、胃に入ってくる訳じゃないからね。

              気がつけば10年超えました。

              血液透析は、2月が来れば12年、13年めに入りますよw

              そろそろ東京都の待機年数になっちゃうよ!!今年は移植するよ☆

              数少ないドナーでも、誰かに当たるなら、私が数少ない「あたり」に入ればいいのだから。

              ってことで、夜の透析やってきますー。

              posted by: kamap | 透析のハナシ | 21:31 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
              今日からオンラインHDFへ。
              0

                1205.jpgです!

                なのでベッドも一時的ではありますが、移動です!!

                 

                そしてダイアライザーも専用のものに変更です☆見たことないのに変わってたー。

                けど、膜面積?は同じらしいです。

                 

                β2MGという値が、高くなってきてHDF適応になってしまいました。

                その前に、意識消失騒ぎの時に、主治医に聞いてみたけど、

                「あんまりかわらないんじゃない?」と言われたけど、

                思いがけずチェンジ出来てよかったです。

                 

                肝心のオンラインHDFはどうだったのかというと!

                全く問題なく、4時間終了。

                相変わらず除水の設定の数値が、時間460までしか引けない設定になっていたので、

                「200残っちゃうけど、大丈夫?」と言われて、問題なしと答えて続行してもらいました。

                (が、結果引けてしまい、DWジャスト・・・相変わらず意味不明)

                 

                (もしかしたら4時間半とかだったら、これでいけるんじゃね?)と、心の声がしたので、

                延長15分お願い出来ないかと聞いたらば、「30分単位だし、ちょこっと延長して〜とかは本当は出来ないんです」

                と、お断りされたので、やるなら30分、やらないなら終了、ってことで、終了を選びました。

                4時間でいい訳がないのは、重々承知だけど、

                まーくんが帰ってきちゃうんだよね・・・。

                ヘルパーさんが移動支援をしてくれる日でさえ、帰りがギリギリで、準備が出来ていないのに

                お風呂のヘルパーさんと帰ってくることになるから、

                いつも慌てて止血して、血がどばー!!みたいなのがちょいちょいあったり、

                学校お迎えの時は、本来の終業時間よりは早いので、余裕で行けるはずなんだけど、

                まーくんは一刻も早く帰りたい男なので、要望を叶えるべく、やはり急ぎ足なのでした。

                 

                そんなことが続いていたのもあり、ストレスなのかもなぁ。

                っていうか、脳も心臓も問題なし!と太鼓判を押されて、他に考えられることが、

                更年期か自律神経、ようするにストレスなんだよね。

                 

                正直、毎回の透析で「今日は何事もなく終了できますように」と祈る気持ちで向かいます。

                なーんも考えずに、ただ透析室へ行って、4時間寝ていればよかったあの頃とは違う、私がここにいます。

                足がつるとか、血圧低下とか、かわいいもんだ(爆)

                だって、生命を維持するための透析が、「できない」となったら、イコール死を意味するんだもん。

                いづれ死ぬかもしれんけど(^^;

                今死ぬわけにはいかんのよ。

                 

                まーくんの学校のことやリハビリのこと、外来のこと、移動支援やお風呂のヘルパーさんのこと、

                私の外来、透析、レッスン、やりたいこと、その他いろいろあるけど、

                普通の人ならこれら全部、わたし一人で考えて采配をしてスケジュールを組んで、って、

                果たして出来るんだろうか。

                っていうか「やるしかない」んだよ。

                だからやっているし、眼の前のことを、とにかくやるんだよ。

                 

                正直、私が昼間、家事も炊事もせず寝て過ごしていたって、

                感染する時は感染するし、めまいがする時はめまいになるのだ。

                移植をしていた頃だろうと、(むしろ移植者の時の方が感染しやすいから)容赦ない訳で。

                腎不全で透析をしている今も、不安定な状態が続いている訳だけど、

                移植をしたって、同じことなんだよなぁ。(透析から離脱は出来るけど、腎不全状態にはかわりないので)

                むしろ透析をしている今の方が、この10年の方が、別荘行きはほとんどなかったよ。

                シャント再建と、卵巣摘出の時だけだったかな。


                やれることは唯一つ、ストレスになるようなもの、ごとにはかかわらないようにする、

                しかないんだよね。

                この10月、11月の別荘行きで、「死」というものが、思い切り近寄ってきた。

                かすめていった、とでも言おうか。

                 

                だからこそ、明日死んでもいいように、今を生きる。

                しかないんで、これからもそうして生きていきます。

                posted by: kamap | 透析のハナシ | 23:03 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                「週2HD、その他の曜日はCAPDまたはAPD」
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                  1128.jpgその後。

                  今日は透析日。

                  とりあえず腎クリニックの主治医に相談したら、

                  「週2HD、その他の曜日はCAPDまたはAPD」はオッケー出ました!!

                   

                  ってことで、少なからず1月後半からは、週2のHDになるわけですが!

                  問題がいろいろあってね・・・。

                   

                  「な つ や す み」

                   

                  まーくんが平日みっちり在宅なために、夏休み中はオール土曜日で通っていました。

                  あとはおとさんと相談して、金曜夜とかね。

                  毎週ヘルパー兄さんと電車の旅?

                  おとさんに分散して休んでもらう?

                  いよいよ観念してもらい、ショートスティ毎週??

                   

                  10年前も、PDを導入する前に、HD週1から2、そして3へと回数が増えていった。

                  3回になったころには、血圧が常に200を叩き出し、戦々恐々としていた。

                  それが9月、そして11月に腹膜透析のカテーテルを入れる手術をしていた。

                  この時は、どうしていたんだろう?と思ったら、

                  ばーばが健在だった☆そしてヘルパーばーちゃんも来てくれていた(ベビーシッター兼ヘルパー)。

                  彼女は掃除機をかけて、お風呂掃除をした上に、まーくんをお風呂に入れてくれて、更には、我が家のキッチンを使って春巻きを作ってくれたり、餃子を焼くだけの状態にしてもってきてくれたりと、

                  足向けて眠れないレベルで、親子ともにお世話になっていました。

                  そうだよ〜母にまーくん帰宅までの留守番を頼んだり、ヘルパーばーちゃんがいたよなぁ(遠い目)。

                  そんな母もすでに他界しており、ヘルパーばーちゃんは小4で終了となってしまっている。

                  さぁ、どうするかな。

                  こういう、トータルコーディネートが出来るような人(介護の場合はケアマネさんか)

                  いないのかな(ToT)

                   

                   

                  人工透析は、実は延命治療で、

                  先生方も、私がしかるべき時に移植が出来るために、必死に治療にあたってくださっている。

                  先日八王子医療センターの主治医から突きつけられた三択、

                  「移植を選ぶなら、今すぐにでもやったほうがいい!」という見解でした。

                   

                  う〜〜〜ん、でも。

                  ここで「でも」が出る時点で、やっぱり私は選んでないんだろうな。

                   

                  我が家にとって一番ベストな時期に、ドナーが現れて移植が出来る!に人生賭けるしかないのだ。

                  とりあえず一日でも長く、PDの併用が出来るといいな。

                  HDの日が週2日になることは、すでに確定で、

                  あとは腹膜機能の状態で、PDも引っ張れるかどうかが決まる。

                  決戦は1月7日。

                  それまでに私は、出来ることをできるだけやろう。

                  小崎正巳先生がおっしゃっていた「すべては食事です」に立ちかえろう。

                  低蛋白ご飯と、低リン乳を発注するのだ。

                   

                  - - -

                  本日の画像。

                  【秋さけとキャベツのオイル蒸し】

                  書いてある通り、ほんのりキャベツが鮭の風味になって、

                  キャベツもたくさん食べられたし!鮭もふっくらしていて美味しかったです♡

                  posted by: kamap | 透析のハナシ | 18:47 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
                  お陰様で無事退院。
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                    1112.jpg無事、予定通り退院していますヽ(´▽`)/


                    あー、Macさんのキーボードを叩くのも、6日ぶりに心地よい。
                    移植の入院は、長期に渡るので、折りたたみキーボード、絶対持ってくー!!って思った☆

                    この「次はドナーが現れて移植手術が大成功して、透析から離脱して元気になる☆」っていう
                    年がら年中の目標というか、私が今世で死守したいお願いごとですが、
                    この度入院をしてしんどい思いをして思ったのが、
                    「いかに現代の透析医療に救われて、今私が生きているか?」を痛感したことでした。
                    なので、腰掛けのつもりではなく(ぶっちゃけ透析を再度始めた頃はそうだった、3年くらいやったら、おとさんから移植してもらうもんね〜みたいな。だからHLA検査もした)
                    「この先ドナーが現れることがなかったとしても、私は透析をしながら元気で生きてゆく☆」という決意というか、なんかそういうのを、強く思ったのでした∑(゚Д゚)
                    これに気づくのに、11年もかかるとは(汗)

                    そんなこんなで、帰ってきてすぐやろうと思ったことが、
                    「入院セットの充実♡」でした。
                    先月の入院時は、私が準備していたもので、あらかた足りたのですが、
                    今回は意地になってスリッパを買わなかったり(そのかわり靴をつぶした)、
                    足りないものだらけで、移動販売のセブンに助けてもらったりしたのであります。
                     
                    帰ってきて、ふわふわしていて、今までだったら荒れ放題の部屋を見て、
                    おとさん頑張ったんだなーと思いつつも、ガシガシ頑張って片付けていたけど
                    「無理!」って思って寝ちゃった。
                    気づいたら、ヘルパー兄さんが来たピンポンで起床。
                    そんなくらいのゆるゆるさで、いいのかもしれない。

                    そして、帰って来て初めて弾いたベースは、熱海駅?の発車メロディーでした∑(゚Д゚)
                    ぽ〜ぴ〜ぱ〜ぽ〜ぴぃ〜ってやつね。
                    以前にもピアノアプリで弾かされたけど、鍵盤ではどこだかよくわからなくて、
                    「ベースで探すから待って!」といったら、音が探し出せたんだよね〜。
                    なんでや∑(゚Д゚)
                    そしてその音を、鍵盤で弾かされて、録音されるという(汗)

                    そんなまーくんは、移動支援の兄さんと帰宅してすぐに、
                    「おかさーん!どこどこ?」といって、一直線で透析部屋へなだれ込んできた☆
                    今日はおとさんが在宅勤務をしてくれていたので、いてくれて本当に助かりました。
                    ありがとう、ありがとう。
                    これからまた、日常が始まりますが、
                    努めてゆっくり、丁寧な暮らしを心がけてまいります(^o^)

                    posted by: kamap | 透析のハナシ | 23:47 | comments(2) | trackbacks(0) | - | - |
                    カテーテルが詰まるの巻。
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                      昨晩、最後の腹膜透析をしようとしていたら、

                      排液が、出ない。

                      というか、量めっちゃ少ない!!

                       

                      心配になって、もう一度、エクストラニールを加温して、

                      入れ直してみたら、さっき出なかった分くらい(700)出たので、

                      安心して寝たのですが。

                       

                      翌朝、一回目の透析で、やっぱり排液少ない。200とかありえない!

                      昼間で様子を見たが、やっぱり出るものが出ない。

                      注液にも時間が倍以上かかり、(これはおかしい)と、八王子医療センターへ電話。

                      まーくんをはや帰りさせて、付き添いしてもらうことに。

                      (本当は、昼の透析が終わったら、移動支援で帰ってくるまで、お昼寝しようと思ったのになぁー!)

                       

                      センターに到着し、出したり入れたりしたけど、やっぱり出るのに時間かかるし、出てこないし、

                      入るのも時間がかかる。

                      「もういいわ!CT撮ってきて!」と主治医から言われて、

                      まーくんには、外で待っていてもらい、待ってる患者さんもいなかったので、バシッと撮って、

                      すぐに診てもらえました。

                      が!やっぱりカテ先ははねていないし、問題なし。

                      「じゃあ生食入れたり出したりするか」と言われて、チューブ交換をしつつ、

                      カテーテルに直接出し入れしてもらったらば、「おっ!」という感じの時があり、

                      「今、開通した気がするのよ!!」と、接続し直して、さっき出てこなかった分を排液することに。

                       

                      「先生、でましたー!!!!!(ToT)」

                       

                      周りにいたスタッフナースちゃんたちも、小躍りして喜んでくださいました(ToT)

                      泣ける。ありがとう、ありがとう!!

                       

                      ぶっちゃけ、カテーテル詰まりは、命綱を断ち切られるようなもので、

                      詰まったものが今回みたいに抜けてくれないと、カテーテル入れ直し術を受けないといけない(続けるならね)。

                       

                      今回2回めなんだよね〜〜。

                      腹膜透析も10年を超えたら、いろいろと出てくるんだろうなぁ。

                      そんなこんなで、注液せずにすっ飛んで帰宅、しようとしたら

                      まーくんが「石川PAによる!!」と。

                      吉牛を買わされて、帰ろうとすると、「おみやげわぁ〜」と騒いだところを、振り切って帰宅。

                      ヘルパー兄さんのお風呂の時間を、ずらしてもらっての、ギリギリ到着が出来ました。

                      危ないところだったぜ!

                       

                      家に帰ってもごねごねのまーくんでしたが、

                      まぁ、仕方あるまい。

                       

                      今回もしものことがあって、入院して対応するとなったとしても、

                      今週は勘弁して〜〜といって、来週にしてもらっただろうな。

                      LIVE2つ、とりあえず無事終わらないと(((^^;っていうか、これは終わらせたい☆
                       

                      本日の画像は、「出たー!!」の時のものです。濁りなし。とってもキレイな排液。

                      あーーーよかった!!

                      posted by: kamap | 透析のハナシ | 21:06 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |