「め・ま・い」

  • 2017.09.04 Monday
  • 14:49

昨晩から、うすら気持ち悪い・・・と思って横になって見たが、
横になる方が気持ち悪い・・・。

最初なんだろなー?気圧?それとも風邪とかの症状??って思ったけど気がついた。
「め・ま・い」だ!!
いつも7月とか、9月頭にぐるぐるするのだ!
多忙を極めるこの時期に、どうしてもやってくるアイツ。
私の場合は耳石が動くことでめまいが起こる、「良性発作性頭位めまい症」というヤツで、
エプリー法(浮遊耳石置換法)をやると、めっちゃよくなりますが、
直後にものすごい吐き気がしたり、耳石を無理やり動かすので、ものすごい気持ち悪い感じがあり、いつやるか、が大事な問題で。
とりあえず今日は保護者会があったので、夜の透析が終わってからやってみることにする。(おとさん帰宅後なら、そのまま倒れてても問題ないので)
なので今は、なーんかうすら気持ち悪い感じが続き、食欲もなく、立って歩くと、斜めに歩いていたり、しています。
今晩中にビシッと治る!!

あ、そうだ。
今日から新しい事業所さんが入って、移動支援が始まります。
以前お願いしていた事業所さんに、同行をお願いして、新しい事業所さんから3名、同行のヘルパーさん1名の、4人でまーくんのお迎えです。
大名行列か!という感じだろうと思われ。
もう一つの新しいところは、14日から開始ですが、
新しい兄さんたちと、うまくやっていけますように☆

noteにアップしました☆

  • 2017.07.27 Thursday
  • 21:30

新作マンガは、こちらからどうぞ。

 

さとう式リンパケアの佐藤青児先生が、

毎日のようにブログを書かれておりますが!

最近心にヒットするものが多く、インスパイアされまくり、

マンガにしてしまいました!

 

Facebookで公開したら、

お友達から「声に出すといいよ!」というアドバイスを頂き、

声に出します!

 

今年の秋〜冬(12月かなぁ)頃に、同世代の元気な

私にぴったりの腎臓のドナーが現れて

献腎移植をする☆

 

CAPD/APDも8年8ヶ月になろうとしています。

どこへいっても、誰に言っても「長いね!!そんな長くPDやってる人、見たことない!」と言われます。

んなこと言われたってさ〜腹膜炎にもなったことないし、軽い感染はあるけどさ、

今の今まで、腹膜機能検査でも、問題なくLOWのまま、来ちゃったんだからさ!!

PDの主治医には「このまま移植まで逃げ切ります!」と言っています\(^o^)/

言うのはタダなのだ☆言ったもん勝ちなのだ!

決めることが大事なのだ☆

 

なんかね〜2年くらい前の今頃の時期から、

「2年後くらいに、ドナー現れて、まーくん高等部に上がる頃、

移植ができるといいなぁ。」「できる気がする」

と。思うようになりました。

 

HDも、本当は「3年くらいやったら、おとさんドナーで生体腎移植をしよっかな〜」と思って、

小崎浩一先生がいらっしゃる、水戸医療センターにHLA検査を受けに行ったんだった。

確か2010年とか、そのあたりだったかなぁ。

その辺で健康なおとさんの体にメスを入れてもいいのかとか、まーくんがまだ小さくて

そんななか何週間も水戸で入院できるのだろうかとかとか、いろいろとモヤモヤ考えていて、

なぜか移植へGOにはならなかったんだけど、

そうこうしていたら2012年、乳がんが発覚し、

手術にホルモン剤、放射線治療が始まったんだったー。

「5年なんて、あっという間だよ」という小崎先生のお言葉を胸に、

今年5年が経過し、7月7日にノルバデックス終了。

その後、乳腺科を受診しようとしたら、例の高熱で受診できず。

8月にまーくんと行ってきます(^^;

 

この5年とっても、まぁいろんなことがあるもんだー☆

乳がんの治療(といってもホルモン剤だけだったけど)が無事に終わったので!

これで晴れて、移植へGOサインが出たようなものなのだ。

 

さあ、あとは入院セットの準備でも、ゆっくりやりますかねぇ。

いつお呼びがかかっても良いように。

まーくんにも、事前にこうなったらおかさん入院、手術だから、と

伝えておかないといけないなぁ。

これもマンガで、かな(笑)

クラビットが、めっちゃ効きました。

  • 2017.07.20 Thursday
  • 21:14

0720.jpg私の腎クリニックの外来のあとに、付き添いのご褒美おやつをゲットしに、初ル シーニュへ。
下準備なしで、初めてきたので、とりあえず目的のケーキ屋へ。
無事イチゴのショートケーキにたどり着いたまーくんでした。

 

ー 場所: ル・シーニュ

外来では、先日の救急外来での話や検査結果を見ていただき、「咽頭とか鼻じゃない?白血球が上がっていてクラビットが効いて、CRPがそうあがっていないなら、菌じゃない?」とのことでした。

あっ、そういえば白血球11400とかじゃん!高いじゃん!!

CRPは少々高めだったけど、なるほど、クラビットが効いたのなら、納得だわ。

 

でもねー「40度も出たんだもん、透析やってて免疫不全みたいな感じなのに、しっかり体が反応しているってことは

良いことでしょ、」と主治医。

「そうですね!これで体内にこっそりいたがんも、全滅ですね!!」とわたし。

そんな会話の診察室。

まーくんは終業式がおつかれなのか、自主的にお昼寝してました!!

 

確かに昨日は、熱だけがするっと下がり、関節痛だけが地味に残り、

痛いな〜だるいな〜ってことで、一日寝ていたのでした。

そうしたら、昨晩は眠れなくなって、4時に寝ました(((^^;

明日の透析、半分くらい寝てるかも。

あー!でもセルフケアマスターの動画をしっかり見なくちゃ〜。

課題提出がいろいろと残っていたのでした!!ぼちぼちがんばります〜。(締切までに!)

40.1度

  • 2017.07.19 Wednesday
  • 21:01

17日月曜日。
ベースのレッスンが終わって、お昼寝していたら、ものすごい関節痛。
これは熱が出るー!と思っていたら、いきなり38度5分。
こんな時に限ってPLがない。カロナールで一時的に熱を下げ、腎クリニックを受診。
なんとか一人で行ってこられました。

18日火曜日。
本当はまーくんに日中一時に行ってもらう予定が、連れて行くことができず。家で二人で過ごす。
が、午後になってさらに熱が上がり、39度5分。
カロナール飲んで熱下げなくちゃーと思っていたら、だんだんと意識が遠のく感じがして、(これはやばいやつー!)と思って、自分で救急要請をする。
姉に来てもらってまーくんと病院に来てもらい、私一人救急車。
ここ数年、こういったことがなかったのは、すごい元気だったから、ということなのだろうか。
気をぬくにもほどがある。
救急隊員がやってきて、熱を測ってもらったら40度1分。
近所の病院が受け入れてくれたので、それでもダメだったら八王子に搬送されるところでした。
採血をして、インフルエンザの検査をして、
CRPもさほど高くない、インフルは陰性。
「カロナールで熱を下げてください」と言われて帰宅。
帰宅してすぐに飲んで、夜中も熱が上がってふーふーだったので、3時にもう一度飲んで、朝には37度5分に下がっていました。
 
昨日はほとんど食事が取れなかったからか、BUNが48とか!
食べなければ下がるのね。
けどアルブミンは3.1。やっぱり低いよね(^^; 

やっと、Macに向かう気持ちになりました。
そんなこんなで、今週の予定はすべてパーですが、
回復に努めます。ご心配くださった方、ありがとうございます。

土曜日ですが、1日お休み。

  • 2017.05.20 Saturday
  • 14:33

0519.jpg19日金曜日は透析日でして、

いつも通りに行くと、「そうだ!今日は月水金の人たちがいる日だ!」と、更衣室に入って気づく。(いつもは火木土のところに入れさせてもらっている)

 

「いつも金曜日来てたっけ?」と更衣室内で声をかけていただき、変更をかけているというのと、普段は腹膜透析をやっているというと、納得してくれました。

 

9時半、5時間透析開始。

5時間透析を行うことで、気づいたことが一つある。

「5時間横になっていると、腰が痛くなる」ということ。

 

昨日も頑張って、ドライウエイトからマイナス300にせってしてもらって、結果的にマイナス400で終了。

まーくんのお迎えの時間が迫っており、慌てて止血をしたら、起き上がる時に片方から流血。

余計に時間がかかりました・・・。

 

まーくんはお待たせしても、「なかなか来ないねぇ」と待ってくれるようになったので、そんなに心配はしていなかったけどね。

で、まーくんを回収して、途中お買い物をして、帰宅。

お友達が到着し、おしゃべりをしたあと、鍋を作ってくださいました☆

めっちゃウマ〜い!!!

ありがとうございます。ごちそうさまでした☆

 

その後、大人しかったまーくんが、「△△さん、おうちに帰るよ〜」と言い出したので、その前にテーピングを巻いて差し上げて、「お母さんに巻いてもらったよ、まーくんも巻く?」と言ったからかなぁ、彼女の腕にガブリと噛みついてしまいました・・・。

お友達が帰ったあとも、しばらく「巻かなくていっかー」みたいなことといっていて、本当にイヤなことだったのかも、と。

何がイヤなのかはわからないけど、嫌なら嫌と言ってくれたらいいのに、それができないのがまーくんなのかな(ToT)


0520.jpgお友達が帰宅したあとに、あれよあれよと血圧が下がったからか、おとさん帰宅前にベッドで横になることに。するとまーくんも転がってきた!

二人でぎゅーぎゅー詰めのシングルベッドで寝るとかが、できるのも今だけかなぁ。

嬉しいような、寂しいような。

 

今朝も私の血圧は帰ってこず。

おーい!どこいったー?私の血圧。やっぱりドライがきついのか(汗)

 

木曜日に透析に行ったので、今日こそ(笑)1日フリータイムです☆

なので、朝からドラマを見ながら朝ごはん食べたり、洗濯しまくったりしております。お昼寝もしちゃおうっかな〜。

あ、でもCAPDがあるから、夕方には起きなくては☆

 

今日は行きたいライブがあったけど、この血圧ではちょっと・・・ということで、

お休みです。

来週の週末は、両日ともにライブになりそうなので(^^;今週はおとなしくしていましょう。

「たまには休んだら?」とおとさんから言われているし、ちょうどいい休日となりました。

(上の画像は、昨晩のお鍋の材料を使って、ランチにおじやにしました!さらにウマ〜い♡)

今日も透析時間は5時間。

  • 2017.04.24 Monday
  • 00:44

前々回から4時間半、前回5時間と、時間を増やしております。
4時間半で終了しても、除水が終わっているようにと、4時間半で余分な水分は引いてもらう計算にして、残り30分、透析(毒素を抜く)だけをしています。
この、水を引かない透析が、思った以上にラク!で、「これならいくらでも透析していたーい」くらい楽チンなのであります☆
これは新しい発見だ〜〜。

とりあえず「痩せるまで」限定で5時間透析を行っておりますが、
痩せたら4時間に戻れるんだろうか?と思ったけど、一体どこまで痩せたらいいのかということと
5時間の透析に慣れてしまっては、4時間に戻れないんじゃなかろうか?という危惧をしております。
ぶっちゃけ、人間の体は24時間透析中なわけで、24時間やるのがベストなんだけれど、
そうもいかないので週3回12時間(一回4時間)としているわけですが、
私は腹膜透析もやっているから、血液透析は週1なんだけど、それでも一ヶ月に換算すると、
16時間の透析時間が、20時間になるってことなんだもんね〜。健康な人は4週間で480時間腎臓が稼働しているんだけど、それでも一ヶ月4時間透析時間が増えるってことは、予後に影響あるのかもなぁ、なんてことを、ぼんやりと考えながら、今日も朝9時半に針をさしてもらって2時半まで透析してきました。

まだ体が慣れないからか、帰ってくるとだるいのですが、でも、今までのどろっとしただるさとは違って、すっきりしただるさ(意味わからんけど)なんだよねぇ。
長時間透析とか、夜間血液透析とかが流行るのも、わかるような気がする。
ウチの腎クリニックは、朝からと夕方からしか、透析やってないけどね。
それにしても健康な人は、「生きているだけで、丸儲け」っていうか、ただただ生きていられる幸せを、もっとみなさん感じて欲しいわ〜〜。デトックスとか流行ってるけど、腎臓さんはそもそもデトックスしてくれてるじゃん!!すごいんじゃん?!なんて思うわけですよ。腎不全の私としては。
 

今日は「黒崎くんのいいなりになんかならない」と、徹平くんが出ているドラマ「リバース」を見てましたが、
黒崎くん〜はなーんかよくわかんなかったな・・・漫画が原作の映画だけど、漫画読んでないから??
リバースはサスペンス??なのかな。ドキドキでした☆
12時にランチを挟んで後半戦は、映画見るのも疲れてきたので、
先日のベースのレッスンの音源を聴いて復習しておりました。
とにかく熱い思いを演奏にぶつけるのだー!!!ってことで、ガツンと演奏したらば、
寺沢先生から「オトコマエなベースだねぇ〜」といわれました(((^^;
そんなことを今まで言われたことがなかったので、舞い上がってその後の話をあまり覚えておらず、改めて聞き直すと、「プリプリのあっこちゃんも、そんな感じに弾いてたよ〜」と先生がおっしゃっていました☆なんとー!!光栄でございます☆
今は私の方が太ってしまって見る影もないけど(((^^;若い頃は髪の毛ももっと長かったし、ベース持ってるし、アッコちゃんに似てる!って言われたことがあったなぁ・・・(遠い目)と思いながら、当時を懐かしく思いました☆
が!私には思い出をひっくりかえしている時間などないのだー!!!
練習あるのみ!なのだ。
その後、BeatBoysの曲でメタメタだったので、コテンパンでしたが、
そこはきっちり、弾けるようになって次回のレッスンに行かねば。

LIVEまであと2週間☆ないけど、
がんばれわたし!!
個人練習にも入らなくては〜〜。

まーくんに付き添ってもらって。

  • 2017.04.03 Monday
  • 22:47

0403.jpg八王子医療センターでCAPD外来でした。

前回受けた、腹膜機能検査の結果を聞くのと、心臓のエコーの結果を聞く日でした。

心エコーは特に問題なく。透析前に息苦しくなるのは、心臓が原因じゃないとのことでした。

 

腹膜機能検査の結果は、相変わらずのL(ロー)。これがH(ハイ)になってくると、腹膜が劣化してきているということで、HD(血液透析)に移行するか考えないといけないかも、という感じなのですが。

10年経ってもローなのは、いいことなのですが!

この10年の間に、6キロ増量してしまったわたくしですが!

そのせいで、透析量が足りない!!??という状況に陥りまして。

腹膜透析では、夜間透析(APD)だと、2時間貯留して排液しちゃうので、貯留時間で透析がしきれないということを指摘され、CAPD中心で行くようにということと、「血液透析で5時間にするか、血流量を増やすしかない」という二択を突き付けられました(; ̄ェ ̄)まいっちんぐ。

 

まじで?!5時間とか?!平日に透析行ったら、まーくんお迎えに間に合わない〜。

ヘルパーさんの曜日を増やすか、朝いちばんからの透析にしてもらうしかなく、

その辺の話をしたらば「じゃあ毎週じゃなくてもいいし、4時間半でもいいから、ちょっとでも増やして」と主治医。

ですよね〜 (((^^;

 

すべては「太っている!!」ということにかかっているのだなぁ(ToT)と、改めて増量してしまったことを悔やむことに。

「だって、始めた当初5×キロだったでしょ!!」と、同世代の女医さんである主治医いに言われてしまった〜。彼女はお子さんが小学校にあがったころから、走っているとのことでした。えらい (ToT)

いい加減時間がないことは、言い訳にしかならないということで、まず透析量も増やすけれど、「痩せる」ことができるような生活習慣にしていこうと思っておる次第です<(_ _)>

 

小崎先生からは、「すべては食事」といわれて、検査データがよくないことを指摘されてきたけど、透析不足なら、それも仕方のないことなのかも。と。(なので痩せるための食事にしないといけないといことなのだけど)

絶対的な食事量を減らして、糖質はお腹で吸収してるので減らして、

昨日テレビで見た「5秒腹筋」だっけ?やってみております・・・orz あああ。

さとう式では運動はしないほうが良いということなので、こちらの筋トレと、リンパケアでどうにか脂肪を燃やせないかと(((^^;

とりあえず歩く時間を増やすことから始めます。

命の危機となれば、さすがに痩せないことには・・・生きていけないじゃんね〜(; ̄ェ ̄)むぅ。

今日は一週間ぶりの透析日。

  • 2017.04.01 Saturday
  • 17:32

先週は金曜日の夜の部だったので、1週間と1日ぶり、かな。

増えはそうでもなくて、除水できる余裕の範囲内。

いい気になって、もうちょっと引き込んでもらおうと思ったけど、

やっぱり足がつりっぽくなりそうで、怖くてできませんでした。

 

2時間後、やはり足が微妙な感じになり、naclを入れてもらってほっと一息。

朝、漢方を飲んできて、お昼も飲んでみた!それがよかったのか、

すこーしだけ痩せたからか、最終的に他に生理食塩水等入れなくても終わることができました。

DWマイナス100。まずまずであります。

この調子で落としてこ。

 

卒業式のあとに、入学式で着ようと思っていたスーツが着られない事が判明し、

買い直すかレンタルするか、無茶してやせるか?!すごく悩みましたが、

お手頃価格で好きなデザインがあったので(似合うかどうかは別問題)こちらで手を打とう!とゲット。

昨日到着したので、着てみましたが、やはり透析液を抜かないと入らない・・・。

おとさんにその旨伝えると「いいんじゃない?それ」「透析液抜かないと入りませんでしたか・・・」としみじみいわれてしまった!!(ToT)(ToT)(ToT)

 

先週小崎先生に私の生き様について、こっぴどく叱られたので、落ち込む気持ちから抜け出せず、

ダメージ大きいな。

全部自分が撒いた種なので、猛省してまじめに生きよう。

もちろん毎日まじめに生きているつもりなのですが・・・サザエゆえ、すこーんと抜け落ちることがあるんだよなぁ。

なので、もっとまじめに生きよう!!

やることをきちんとやろう☆

まーくん新学期が始まる前に、机周りを片付けよう!!(中学部の頃の書類とかとか)

 

もうね、なんでこう紙ばっかりがあるのだ!?そして私は摘んでしまうのだ??

そしてそして、どこへやったのかわからなくなって、また積んでるそばを切り崩し、毎日探している。

もしもの時のために、本当にいるものだけ残して、他は処分しよう☆

 

今日はまーくんとおとさんは、津田沼とかあっちの方へ行っているらしい。

一週間まるまるまーくんとセットゆえ、結構きつい。

けど、自分の子だから、ね。とことん付き合わなくては。

明日もおとさん仕事で留守なので、まーくんと二人セットで何しようかなぁー。

DW(ドライウェイト)0.5kg上がりました・・・orz

  • 2017.03.14 Tuesday
  • 23:21

小崎先生の外来に行ってきました。

まぁ先週のアレを感がたら致し方ない!

10日くらい前からアプリを導入して、食べたものをチェックしているんだけど、

自分が思っているより食べてるのかもと思っていたけど、そうでもなくて。

少しダイエットモードにしても、今のように食べても、ほぼ問題なしだったんだけど。

実はこれに、腹膜透析液の「メロンパン一個分」=400kcalを摂取しているものとして計算すると

(思ったより多かったなぁ!)

1600kcal取れる計算でも、400マイナスすると1200kcalしか取れないこととなる。

一食400kcal。それこそメロンパン3個しか、1日に食べてはいけない計算となる。

PDやってるうちは、相当量運動しないと、食べ物ではどうにかなるとは限らず。

 

先日の医療センターでのインボディの結果やらやらをお見せしたら、

体脂肪××パーセント!!ってカルテに書かれた〜 (ToT)オロローン。

とりあえず食べ過ぎないように注意しつつ、ちょっとした筋トレとリンパケア、

続けてみます☆

足つり恐怖症、だけでなく。

  • 2017.03.12 Sunday
  • 00:01

0311.jpg透析終わって帰宅しています。
が、今日は散々でした。
 
というのをさっき書いたのに、投稿する時にへんなところを押したら消えたー(ToT)ショッキング。
 
透析患者は乾燥体重(DW)というのがありまして、
そこまで除水できる(余分な水を抜く)ということもしています。
今、私のそれは、体に合っておらず、水を抜けば抜くほど、足がつり、血圧が下がり、という感じで先週ひどいめにあいました・・・。
 
今日は1時間半で足がつってきて、もうぜんぜんダメだなってことで、じゃんじゃん生理食塩水を入れてもらったけど、
なかなか治らず。
ゆたぽん入れてふくらはぎや足首をあっためて、ダンボールも足元に入れてもらい、漢方も飲んでフル装備。
すると足のつりはだいぶ軽減されました。
 
が、3時間が経過した頃に、様子がおかしくなり、意識が飛びそうに。
血圧を測ってもらうと86!!( ꒪⌓꒪) 
慌てて補液してもらって、というのを後半繰り返していました。
いつも105以下には下がらない私の血圧〜!!どこいった?
 
6年前の今日も、透析室で透析をした直後で、あの時は止血をしていたのだけど、黙祷しようと思っていたら、それどころではなく、
危うく私が黙祷されるところでした!!(ToT)
 
誰か、お迎えにきてたのかもなぁ・・・。
いやいや、まだそちらに逝くわけにはいきませぬ。
ってことで、意識が飛びそうなのを、必死でブロックして、
最後の15分は、除水を止めてもらって、4時間終了。
 
終わってからも血圧は戻らず、100くらいで帰宅しました。

この時期って鬼門なのかな。ストレスフルになるってことなのかな。
3年前の卒業入学式の時も、太ってスーツが入らず
買い換えたのに!
今年はせめてそれが入るようにと思っていたのに・・・。まじやばい。
頑張れ私。本気出せ(ToT)

 

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