「め・ま・い」

2017.09.04 Monday 14:49
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    昨晩から、うすら気持ち悪い・・・と思って横になって見たが、
    横になる方が気持ち悪い・・・。

    最初なんだろなー?気圧?それとも風邪とかの症状??って思ったけど気がついた。
    「め・ま・い」だ!!
    いつも7月とか、9月頭にぐるぐるするのだ!
    多忙を極めるこの時期に、どうしてもやってくるアイツ。
    私の場合は耳石が動くことでめまいが起こる、「良性発作性頭位めまい症」というヤツで、
    エプリー法(浮遊耳石置換法)をやると、めっちゃよくなりますが、
    直後にものすごい吐き気がしたり、耳石を無理やり動かすので、ものすごい気持ち悪い感じがあり、いつやるか、が大事な問題で。
    とりあえず今日は保護者会があったので、夜の透析が終わってからやってみることにする。(おとさん帰宅後なら、そのまま倒れてても問題ないので)
    なので今は、なーんかうすら気持ち悪い感じが続き、食欲もなく、立って歩くと、斜めに歩いていたり、しています。
    今晩中にビシッと治る!!

    あ、そうだ。
    今日から新しい事業所さんが入って、移動支援が始まります。
    以前お願いしていた事業所さんに、同行をお願いして、新しい事業所さんから3名、同行のヘルパーさん1名の、4人でまーくんのお迎えです。
    大名行列か!という感じだろうと思われ。
    もう一つの新しいところは、14日から開始ですが、
    新しい兄さんたちと、うまくやっていけますように☆

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    noteにアップしました☆

    2017.07.27 Thursday 21:30
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      新作マンガは、こちらからどうぞ。

       

      さとう式リンパケアの佐藤青児先生が、

      毎日のようにブログを書かれておりますが!

      最近心にヒットするものが多く、インスパイアされまくり、

      マンガにしてしまいました!

       

      Facebookで公開したら、

      お友達から「声に出すといいよ!」というアドバイスを頂き、

      声に出します!

       

      今年の秋〜冬(12月かなぁ)頃に、同世代の元気な

      私にぴったりの腎臓のドナーが現れて

      献腎移植をする☆

       

      CAPD/APDも8年8ヶ月になろうとしています。

      どこへいっても、誰に言っても「長いね!!そんな長くPDやってる人、見たことない!」と言われます。

      んなこと言われたってさ〜腹膜炎にもなったことないし、軽い感染はあるけどさ、

      今の今まで、腹膜機能検査でも、問題なくLOWのまま、来ちゃったんだからさ!!

      PDの主治医には「このまま移植まで逃げ切ります!」と言っています\(^o^)/

      言うのはタダなのだ☆言ったもん勝ちなのだ!

      決めることが大事なのだ☆

       

      なんかね〜2年くらい前の今頃の時期から、

      「2年後くらいに、ドナー現れて、まーくん高等部に上がる頃、

      移植ができるといいなぁ。」「できる気がする」

      と。思うようになりました。

       

      HDも、本当は「3年くらいやったら、おとさんドナーで生体腎移植をしよっかな〜」と思って、

      小崎浩一先生がいらっしゃる、水戸医療センターにHLA検査を受けに行ったんだった。

      確か2010年とか、そのあたりだったかなぁ。

      その辺で健康なおとさんの体にメスを入れてもいいのかとか、まーくんがまだ小さくて

      そんななか何週間も水戸で入院できるのだろうかとかとか、いろいろとモヤモヤ考えていて、

      なぜか移植へGOにはならなかったんだけど、

      そうこうしていたら2012年、乳がんが発覚し、

      手術にホルモン剤、放射線治療が始まったんだったー。

      「5年なんて、あっという間だよ」という小崎先生のお言葉を胸に、

      今年5年が経過し、7月7日にノルバデックス終了。

      その後、乳腺科を受診しようとしたら、例の高熱で受診できず。

      8月にまーくんと行ってきます(^^;

       

      この5年とっても、まぁいろんなことがあるもんだー☆

      乳がんの治療(といってもホルモン剤だけだったけど)が無事に終わったので!

      これで晴れて、移植へGOサインが出たようなものなのだ。

       

      さあ、あとは入院セットの準備でも、ゆっくりやりますかねぇ。

      いつお呼びがかかっても良いように。

      まーくんにも、事前にこうなったらおかさん入院、手術だから、と

      伝えておかないといけないなぁ。

      これもマンガで、かな(笑)

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      クラビットが、めっちゃ効きました。

      2017.07.20 Thursday 21:14
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        0720.jpg私の腎クリニックの外来のあとに、付き添いのご褒美おやつをゲットしに、初ル シーニュへ。
        下準備なしで、初めてきたので、とりあえず目的のケーキ屋へ。
        無事イチゴのショートケーキにたどり着いたまーくんでした。

         

        ー 場所: ル・シーニュ

        外来では、先日の救急外来での話や検査結果を見ていただき、「咽頭とか鼻じゃない?白血球が上がっていてクラビットが効いて、CRPがそうあがっていないなら、菌じゃない?」とのことでした。

        あっ、そういえば白血球11400とかじゃん!高いじゃん!!

        CRPは少々高めだったけど、なるほど、クラビットが効いたのなら、納得だわ。

         

        でもねー「40度も出たんだもん、透析やってて免疫不全みたいな感じなのに、しっかり体が反応しているってことは

        良いことでしょ、」と主治医。

        「そうですね!これで体内にこっそりいたがんも、全滅ですね!!」とわたし。

        そんな会話の診察室。

        まーくんは終業式がおつかれなのか、自主的にお昼寝してました!!

         

        確かに昨日は、熱だけがするっと下がり、関節痛だけが地味に残り、

        痛いな〜だるいな〜ってことで、一日寝ていたのでした。

        そうしたら、昨晩は眠れなくなって、4時に寝ました(((^^;

        明日の透析、半分くらい寝てるかも。

        あー!でもセルフケアマスターの動画をしっかり見なくちゃ〜。

        課題提出がいろいろと残っていたのでした!!ぼちぼちがんばります〜。(締切までに!)

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        40.1度

        2017.07.19 Wednesday 21:01
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          17日月曜日。
          ベースのレッスンが終わって、お昼寝していたら、ものすごい関節痛。
          これは熱が出るー!と思っていたら、いきなり38度5分。
          こんな時に限ってPLがない。カロナールで一時的に熱を下げ、腎クリニックを受診。
          なんとか一人で行ってこられました。

          18日火曜日。
          本当はまーくんに日中一時に行ってもらう予定が、連れて行くことができず。家で二人で過ごす。
          が、午後になってさらに熱が上がり、39度5分。
          カロナール飲んで熱下げなくちゃーと思っていたら、だんだんと意識が遠のく感じがして、(これはやばいやつー!)と思って、自分で救急要請をする。
          姉に来てもらってまーくんと病院に来てもらい、私一人救急車。
          ここ数年、こういったことがなかったのは、すごい元気だったから、ということなのだろうか。
          気をぬくにもほどがある。
          救急隊員がやってきて、熱を測ってもらったら40度1分。
          近所の病院が受け入れてくれたので、それでもダメだったら八王子に搬送されるところでした。
          採血をして、インフルエンザの検査をして、
          CRPもさほど高くない、インフルは陰性。
          「カロナールで熱を下げてください」と言われて帰宅。
          帰宅してすぐに飲んで、夜中も熱が上がってふーふーだったので、3時にもう一度飲んで、朝には37度5分に下がっていました。
           
          昨日はほとんど食事が取れなかったからか、BUNが48とか!
          食べなければ下がるのね。
          けどアルブミンは3.1。やっぱり低いよね(^^; 

          やっと、Macに向かう気持ちになりました。
          そんなこんなで、今週の予定はすべてパーですが、
          回復に努めます。ご心配くださった方、ありがとうございます。

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          土曜日ですが、1日お休み。

          2017.05.20 Saturday 14:33
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            0519.jpg19日金曜日は透析日でして、

            いつも通りに行くと、「そうだ!今日は月水金の人たちがいる日だ!」と、更衣室に入って気づく。(いつもは火木土のところに入れさせてもらっている)

             

            「いつも金曜日来てたっけ?」と更衣室内で声をかけていただき、変更をかけているというのと、普段は腹膜透析をやっているというと、納得してくれました。

             

            9時半、5時間透析開始。

            5時間透析を行うことで、気づいたことが一つある。

            「5時間横になっていると、腰が痛くなる」ということ。

             

            昨日も頑張って、ドライウエイトからマイナス300にせってしてもらって、結果的にマイナス400で終了。

            まーくんのお迎えの時間が迫っており、慌てて止血をしたら、起き上がる時に片方から流血。

            余計に時間がかかりました・・・。

             

            まーくんはお待たせしても、「なかなか来ないねぇ」と待ってくれるようになったので、そんなに心配はしていなかったけどね。

            で、まーくんを回収して、途中お買い物をして、帰宅。

            お友達が到着し、おしゃべりをしたあと、鍋を作ってくださいました☆

            めっちゃウマ〜い!!!

            ありがとうございます。ごちそうさまでした☆

             

            その後、大人しかったまーくんが、「△△さん、おうちに帰るよ〜」と言い出したので、その前にテーピングを巻いて差し上げて、「お母さんに巻いてもらったよ、まーくんも巻く?」と言ったからかなぁ、彼女の腕にガブリと噛みついてしまいました・・・。

            お友達が帰ったあとも、しばらく「巻かなくていっかー」みたいなことといっていて、本当にイヤなことだったのかも、と。

            何がイヤなのかはわからないけど、嫌なら嫌と言ってくれたらいいのに、それができないのがまーくんなのかな(ToT)


            0520.jpgお友達が帰宅したあとに、あれよあれよと血圧が下がったからか、おとさん帰宅前にベッドで横になることに。するとまーくんも転がってきた!

            二人でぎゅーぎゅー詰めのシングルベッドで寝るとかが、できるのも今だけかなぁ。

            嬉しいような、寂しいような。

             

            今朝も私の血圧は帰ってこず。

            おーい!どこいったー?私の血圧。やっぱりドライがきついのか(汗)

             

            木曜日に透析に行ったので、今日こそ(笑)1日フリータイムです☆

            なので、朝からドラマを見ながら朝ごはん食べたり、洗濯しまくったりしております。お昼寝もしちゃおうっかな〜。

            あ、でもCAPDがあるから、夕方には起きなくては☆

             

            今日は行きたいライブがあったけど、この血圧ではちょっと・・・ということで、

            お休みです。

            来週の週末は、両日ともにライブになりそうなので(^^;今週はおとなしくしていましょう。

            「たまには休んだら?」とおとさんから言われているし、ちょうどいい休日となりました。

            (上の画像は、昨晩のお鍋の材料を使って、ランチにおじやにしました!さらにウマ〜い♡)

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            今日も透析時間は5時間。

            2017.04.24 Monday 00:44
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              前々回から4時間半、前回5時間と、時間を増やしております。
              4時間半で終了しても、除水が終わっているようにと、4時間半で余分な水分は引いてもらう計算にして、残り30分、透析(毒素を抜く)だけをしています。
              この、水を引かない透析が、思った以上にラク!で、「これならいくらでも透析していたーい」くらい楽チンなのであります☆
              これは新しい発見だ〜〜。

              とりあえず「痩せるまで」限定で5時間透析を行っておりますが、
              痩せたら4時間に戻れるんだろうか?と思ったけど、一体どこまで痩せたらいいのかということと
              5時間の透析に慣れてしまっては、4時間に戻れないんじゃなかろうか?という危惧をしております。
              ぶっちゃけ、人間の体は24時間透析中なわけで、24時間やるのがベストなんだけれど、
              そうもいかないので週3回12時間(一回4時間)としているわけですが、
              私は腹膜透析もやっているから、血液透析は週1なんだけど、それでも一ヶ月に換算すると、
              16時間の透析時間が、20時間になるってことなんだもんね〜。健康な人は4週間で480時間腎臓が稼働しているんだけど、それでも一ヶ月4時間透析時間が増えるってことは、予後に影響あるのかもなぁ、なんてことを、ぼんやりと考えながら、今日も朝9時半に針をさしてもらって2時半まで透析してきました。

              まだ体が慣れないからか、帰ってくるとだるいのですが、でも、今までのどろっとしただるさとは違って、すっきりしただるさ(意味わからんけど)なんだよねぇ。
              長時間透析とか、夜間血液透析とかが流行るのも、わかるような気がする。
              ウチの腎クリニックは、朝からと夕方からしか、透析やってないけどね。
              それにしても健康な人は、「生きているだけで、丸儲け」っていうか、ただただ生きていられる幸せを、もっとみなさん感じて欲しいわ〜〜。デトックスとか流行ってるけど、腎臓さんはそもそもデトックスしてくれてるじゃん!!すごいんじゃん?!なんて思うわけですよ。腎不全の私としては。
               

              今日は「黒崎くんのいいなりになんかならない」と、徹平くんが出ているドラマ「リバース」を見てましたが、
              黒崎くん〜はなーんかよくわかんなかったな・・・漫画が原作の映画だけど、漫画読んでないから??
              リバースはサスペンス??なのかな。ドキドキでした☆
              12時にランチを挟んで後半戦は、映画見るのも疲れてきたので、
              先日のベースのレッスンの音源を聴いて復習しておりました。
              とにかく熱い思いを演奏にぶつけるのだー!!!ってことで、ガツンと演奏したらば、
              寺沢先生から「オトコマエなベースだねぇ〜」といわれました(((^^;
              そんなことを今まで言われたことがなかったので、舞い上がってその後の話をあまり覚えておらず、改めて聞き直すと、「プリプリのあっこちゃんも、そんな感じに弾いてたよ〜」と先生がおっしゃっていました☆なんとー!!光栄でございます☆
              今は私の方が太ってしまって見る影もないけど(((^^;若い頃は髪の毛ももっと長かったし、ベース持ってるし、アッコちゃんに似てる!って言われたことがあったなぁ・・・(遠い目)と思いながら、当時を懐かしく思いました☆
              が!私には思い出をひっくりかえしている時間などないのだー!!!
              練習あるのみ!なのだ。
              その後、BeatBoysの曲でメタメタだったので、コテンパンでしたが、
              そこはきっちり、弾けるようになって次回のレッスンに行かねば。

              LIVEまであと2週間☆ないけど、
              がんばれわたし!!
              個人練習にも入らなくては〜〜。

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              まーくんに付き添ってもらって。

              2017.04.03 Monday 22:47
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                0403.jpg八王子医療センターでCAPD外来でした。

                前回受けた、腹膜機能検査の結果を聞くのと、心臓のエコーの結果を聞く日でした。

                心エコーは特に問題なく。透析前に息苦しくなるのは、心臓が原因じゃないとのことでした。

                 

                腹膜機能検査の結果は、相変わらずのL(ロー)。これがH(ハイ)になってくると、腹膜が劣化してきているということで、HD(血液透析)に移行するか考えないといけないかも、という感じなのですが。

                10年経ってもローなのは、いいことなのですが!

                この10年の間に、6キロ増量してしまったわたくしですが!

                そのせいで、透析量が足りない!!??という状況に陥りまして。

                腹膜透析では、夜間透析(APD)だと、2時間貯留して排液しちゃうので、貯留時間で透析がしきれないということを指摘され、CAPD中心で行くようにということと、「血液透析で5時間にするか、血流量を増やすしかない」という二択を突き付けられました(; ̄ェ ̄)まいっちんぐ。

                 

                まじで?!5時間とか?!平日に透析行ったら、まーくんお迎えに間に合わない〜。

                ヘルパーさんの曜日を増やすか、朝いちばんからの透析にしてもらうしかなく、

                その辺の話をしたらば「じゃあ毎週じゃなくてもいいし、4時間半でもいいから、ちょっとでも増やして」と主治医。

                ですよね〜 (((^^;

                 

                すべては「太っている!!」ということにかかっているのだなぁ(ToT)と、改めて増量してしまったことを悔やむことに。

                「だって、始めた当初5×キロだったでしょ!!」と、同世代の女医さんである主治医いに言われてしまった〜。彼女はお子さんが小学校にあがったころから、走っているとのことでした。えらい (ToT)

                いい加減時間がないことは、言い訳にしかならないということで、まず透析量も増やすけれど、「痩せる」ことができるような生活習慣にしていこうと思っておる次第です<(_ _)>

                 

                小崎先生からは、「すべては食事」といわれて、検査データがよくないことを指摘されてきたけど、透析不足なら、それも仕方のないことなのかも。と。(なので痩せるための食事にしないといけないといことなのだけど)

                絶対的な食事量を減らして、糖質はお腹で吸収してるので減らして、

                昨日テレビで見た「5秒腹筋」だっけ?やってみております・・・orz あああ。

                さとう式では運動はしないほうが良いということなので、こちらの筋トレと、リンパケアでどうにか脂肪を燃やせないかと(((^^;

                とりあえず歩く時間を増やすことから始めます。

                命の危機となれば、さすがに痩せないことには・・・生きていけないじゃんね〜(; ̄ェ ̄)むぅ。

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                今日は一週間ぶりの透析日。

                2017.04.01 Saturday 17:32
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                  先週は金曜日の夜の部だったので、1週間と1日ぶり、かな。

                  増えはそうでもなくて、除水できる余裕の範囲内。

                  いい気になって、もうちょっと引き込んでもらおうと思ったけど、

                  やっぱり足がつりっぽくなりそうで、怖くてできませんでした。

                   

                  2時間後、やはり足が微妙な感じになり、naclを入れてもらってほっと一息。

                  朝、漢方を飲んできて、お昼も飲んでみた!それがよかったのか、

                  すこーしだけ痩せたからか、最終的に他に生理食塩水等入れなくても終わることができました。

                  DWマイナス100。まずまずであります。

                  この調子で落としてこ。

                   

                  卒業式のあとに、入学式で着ようと思っていたスーツが着られない事が判明し、

                  買い直すかレンタルするか、無茶してやせるか?!すごく悩みましたが、

                  お手頃価格で好きなデザインがあったので(似合うかどうかは別問題)こちらで手を打とう!とゲット。

                  昨日到着したので、着てみましたが、やはり透析液を抜かないと入らない・・・。

                  おとさんにその旨伝えると「いいんじゃない?それ」「透析液抜かないと入りませんでしたか・・・」としみじみいわれてしまった!!(ToT)(ToT)(ToT)

                   

                  先週小崎先生に私の生き様について、こっぴどく叱られたので、落ち込む気持ちから抜け出せず、

                  ダメージ大きいな。

                  全部自分が撒いた種なので、猛省してまじめに生きよう。

                  もちろん毎日まじめに生きているつもりなのですが・・・サザエゆえ、すこーんと抜け落ちることがあるんだよなぁ。

                  なので、もっとまじめに生きよう!!

                  やることをきちんとやろう☆

                  まーくん新学期が始まる前に、机周りを片付けよう!!(中学部の頃の書類とかとか)

                   

                  もうね、なんでこう紙ばっかりがあるのだ!?そして私は摘んでしまうのだ??

                  そしてそして、どこへやったのかわからなくなって、また積んでるそばを切り崩し、毎日探している。

                  もしもの時のために、本当にいるものだけ残して、他は処分しよう☆

                   

                  今日はまーくんとおとさんは、津田沼とかあっちの方へ行っているらしい。

                  一週間まるまるまーくんとセットゆえ、結構きつい。

                  けど、自分の子だから、ね。とことん付き合わなくては。

                  明日もおとさん仕事で留守なので、まーくんと二人セットで何しようかなぁー。

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                  DW(ドライウェイト)0.5kg上がりました・・・orz

                  2017.03.14 Tuesday 23:21
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                    小崎先生の外来に行ってきました。

                    まぁ先週のアレを感がたら致し方ない!

                    10日くらい前からアプリを導入して、食べたものをチェックしているんだけど、

                    自分が思っているより食べてるのかもと思っていたけど、そうでもなくて。

                    少しダイエットモードにしても、今のように食べても、ほぼ問題なしだったんだけど。

                    実はこれに、腹膜透析液の「メロンパン一個分」=400kcalを摂取しているものとして計算すると

                    (思ったより多かったなぁ!)

                    1600kcal取れる計算でも、400マイナスすると1200kcalしか取れないこととなる。

                    一食400kcal。それこそメロンパン3個しか、1日に食べてはいけない計算となる。

                    PDやってるうちは、相当量運動しないと、食べ物ではどうにかなるとは限らず。

                     

                    先日の医療センターでのインボディの結果やらやらをお見せしたら、

                    体脂肪××パーセント!!ってカルテに書かれた〜 (ToT)オロローン。

                    とりあえず食べ過ぎないように注意しつつ、ちょっとした筋トレとリンパケア、

                    続けてみます☆

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                    足つり恐怖症、だけでなく。

                    2017.03.12 Sunday 00:01
                    0

                      0311.jpg透析終わって帰宅しています。
                      が、今日は散々でした。
                       
                      というのをさっき書いたのに、投稿する時にへんなところを押したら消えたー(ToT)ショッキング。
                       
                      透析患者は乾燥体重(DW)というのがありまして、
                      そこまで除水できる(余分な水を抜く)ということもしています。
                      今、私のそれは、体に合っておらず、水を抜けば抜くほど、足がつり、血圧が下がり、という感じで先週ひどいめにあいました・・・。
                       
                      今日は1時間半で足がつってきて、もうぜんぜんダメだなってことで、じゃんじゃん生理食塩水を入れてもらったけど、
                      なかなか治らず。
                      ゆたぽん入れてふくらはぎや足首をあっためて、ダンボールも足元に入れてもらい、漢方も飲んでフル装備。
                      すると足のつりはだいぶ軽減されました。
                       
                      が、3時間が経過した頃に、様子がおかしくなり、意識が飛びそうに。
                      血圧を測ってもらうと86!!( ꒪⌓꒪) 
                      慌てて補液してもらって、というのを後半繰り返していました。
                      いつも105以下には下がらない私の血圧〜!!どこいった?
                       
                      6年前の今日も、透析室で透析をした直後で、あの時は止血をしていたのだけど、黙祷しようと思っていたら、それどころではなく、
                      危うく私が黙祷されるところでした!!(ToT)
                       
                      誰か、お迎えにきてたのかもなぁ・・・。
                      いやいや、まだそちらに逝くわけにはいきませぬ。
                      ってことで、意識が飛びそうなのを、必死でブロックして、
                      最後の15分は、除水を止めてもらって、4時間終了。
                       
                      終わってからも血圧は戻らず、100くらいで帰宅しました。

                      この時期って鬼門なのかな。ストレスフルになるってことなのかな。
                      3年前の卒業入学式の時も、太ってスーツが入らず
                      買い換えたのに!
                      今年はせめてそれが入るようにと思っていたのに・・・。まじやばい。
                      頑張れ私。本気出せ(ToT)

                       

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                      日経ヘルスプルミエ編集部
                      これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
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