懐かしい画像が出てきた@2009年6月くらい。

  • 2018.01.08 Monday
  • 20:30

0109_1.jpg長いことリハビリつきそいやらお風呂やらやらでお世話になっていたKさんと、

リハビリ中に撮った画像が出てきたー!

懐かしいなぁ。この頃のまーくんは、チョロ助だったので、

歩けないのにハイハイでどこへでも移動しちゃって、透析に入って数年は

貧血はあるしフーフーいいながら連れて行っていたので、

毎週助かっていました(ToT)本当にお世話になったなぁ。

Kさん、お元気かなぁ?

当時ヘルパーのお仕事をしながら、整体の勉強をしていた彼は、

結構な勢いで引っ張って来ていただいていました。まーくん手術のタイミングで

去って行かれました。数年後には地元沖縄で、整体院を開業されて

夢に向かって邁進されていることと思います・・・今さとう式の話しがしたい(笑)

沖縄行くかなぁ?!

まーくんはといえば、いまでもこのボールころころ系のおもちゃが大好きで、空きあらばお隣のボクチャンの

遊んでいたおもちゃにがっついて遊んだり・・・しています(^^;

もう高1だけどw
0109_2.jpgこれも2009年の6月くらいかな?

まーくんが手術で入院する前だか後だかの、箱根旅行の時のもので、

ロープウェイに乗っているところ。

術後かなぁー?ふたりともほっそかった(涙)

まーくんは術後1週間ICUで寝かしてもらった関係で激ヤセし、

私は食事に行く暇も与えてもらえないほど、べったりだったので

夕飯カロリーメイトとか1ヶ月くらいやっていたら、激ヤセしてた☆という(いかんね)。

ちょうど腹膜透析も始めた頃だったので、(1年後かな)

くりーんフラッシュや加温器持ち込んで、旅行に行き始めた頃でした。

まーくんの病室でも、毎日4回、腹膜透析をさせてもらい、排液は病院で廃棄させてもらってました。(感謝)

車に透析液を積んでおいて、毎日1箱運んでくるという・・・まーくんが寝てから22時くらいから帰宅して、朝9時までに病室に行くということもやっていました。

朝起きて私がいないとわーわーパニックになり、(当然だよね。今ならコミュメモ置いていくのになぁー!!)

いつも朝行くと、ナースステーションのそばにベッドごと移動されていて、ギャーギャー言ってました(((^^;懐かしいわ〜。

 

そんなこんなのまーくんは、9年が経過し、昨年くらいからさとう式リンパケアで施術をしたり、

フレクサーソックスを履いたりして、メキメキ様子が変わってきています。

当時の主治医の成育医療センターにおられた師田先生は、今は東京都立小児総合医療センターに移動になり、いらっしゃるようなので、今年はまーくんを見せに行こうと思う☆

びっくりするだろうなぁー!(いろんな意味で)

 

まーくんインフルエンザB型

  • 2018.01.06 Saturday
  • 20:48

無念。まーくんインフルエンザB型(´-`).。oO

ちなみに私もその後検査してもらったけど、シロでした。よかった。

 

今日は私の透析日で、時間をずらして行くように指示があり、

10時半開始。

寒気はしないか〜熱はないか〜と色々と質問されましたが、

今の所は大丈夫そう。

予防的にタミフルを処方され、透析が終わってから飲むように言われました。

 

帰宅すると、まーくんはスヤスヤ寝ていたけれど、

おきると熱があったり、咳が酷くておしゃべり出来なかったりと、

まだまだつらそうです(ToT)

 

明日は昼間と夜に予定があったけど、

残念ですが私が潜伏期間だとヤバイので(ToT)ライブのチケットはお友だちに譲ることに。

まーしゃーないね。こればっかりは。

 

そんなこんなで、なんとか5時間終わって帰宅。

とりあえず透析中に揺れなくてよかった(ToT)

(昨日も飛び起きたよね。ゆめの機械に繋がっていなくてよかった!)

最近また地震多いから、備蓄品を確認しなくては。

 

「体調が戻らないので、病院へ行きたいと思います」

  • 2018.01.05 Friday
  • 14:32

0104.jpg二日連続で、聖蹟桜ヶ丘へ行き、ランチとお買物へ。

京王ストアは、1日経ったらお肉が安くなっていないかと思ったのですが、

残念ながら変化ナシ。(どころか割引シールがなく(ToT))

まーくん御所望の「すき焼き」でございます。

お肉は170グラム1260円だったかな?わが家では清水の舞台から飛び降りるレベル。

でも、お肉美味しかったです♡まーくんありがとう(^▽^)/
昨日はそんなこんなで元気だったのですが、夜になり、咳が酷くなり、今朝は熱ー!!!

この期に及んで熱とか!朝、37度3分、14時に起きた時に計ったら、38度6分( ꒪⌓꒪) !!

午前中ゆっくり寝かせて、夕方からの受診に滑りこむ作戦ですが、16時になったら、速攻でで予約取ろうと思います。

 

流石のまーくんも、熱と咳のダブルコンボにやられており、おかゆも3口くらいしか食べられず、

アクエリアスで水分は取っているけど、9日から学校いけるかなぁ(ToT)

 

念の為、ハハもまーくんも、インフルエンザの検査をしてもらった方がいいのだろうか。

私も保険証持っていくかー(ToT)

0104_1.jpg昨日は、アンパンマンのポップコーン屋さんと言うゲーム機を探して、

オーパまで行って来ました。

ここには最新式と思われる「〜3」があったー!

 

あとツムツムがアーケードゲームになっていたり、

見覚えのある人形?!と思ってよくみたら「おしり探偵」じゃーありませんか!!

おもわず写メってきたw
 

ポケ森にハマる。

  • 2018.01.02 Tuesday
  • 23:17

0102.jpgまーくんです。

 

年末に風邪をひき、

小児科をぎりぎりセーフで滑りこんで、お薬いっぱいもらって来ました。

29日から31日まで、佐賀〜福岡に行っていましたが、元気になって帰ってきました。

鼻水はでるけどねぇ〜ふつうに元気にしております。

 

で、ポケ森ですが!めっちゃはまっています。

ハハはすでに飽きてしまい、全然やっていませんが、まーくんは引続き頑張っているようです。

今日、「買うの忘れた!」と言われて、200円だされたけれど、課金するには240円が必要でした。

「たりないよ?」というと、「300円でお釣り!」というので、

「お釣りはいくら?」というと「60円!」と言ってきたので渡しました。

このくらいだと、計算機つかわなくてもわかるようになったので、助かります。

 

で、課金をして何やらゲットしていたようです。

すでにハハには、何をやっているのかよくわからず。

 

この前、小崎先生の外来の時に、大人し〜くポケ森をやっていたのですが、

アゲハチョウをげっとして!と言われて、やってみたけど、うまくいかず。

まーくんもうまくいかず、「・・・・・。」だまっちゃいました(―;すまんねぇ。

 

おとさんはこの手のゲームは得意なので、一発で仕留めてくれて助かりますー。

DSでも楽しくやっていたけど、iPadの大きい画面のほうが、観やすくていいかも。

 

そんなこんなな1月2日。

午後はハハダウンでずっと寝ていたら、まーくんがやってきてせまいシングルベッドでぎゅーぎゅーで寝ておりました。

掛け布団はおふとん洗いにだしたダブルベッド用だったので、おふとんを取りあいにならず、寝ていられてよかったわ。

 

明日は私も元気にお買物でも行きたいものですなぁー。

年末から引いてる風邪が抜けないのですよ。

なかなかスッキリしない幕あけとなりました。

が、今年も元気に行きますよー!!

まーくん16歳の誕生日

  • 2017.12.13 Wednesday
  • 21:54

1213.jpg13日はまーくん16歳の誕生日でした。


数日前から誕生日アピールが始まり、ケーキは二人で伊勢丹へ買いに行き、フルーツタルトをチョイス。


自らハッピーバースデー🎉と歌い出し、とっても楽しそう♪( ´▽`)なお誕生日でした。

このまま元気に大きくなぁれ。
そのうち私は見下ろされそうだけど(^O^)

 

プレゼントは間に合わず目録です!

あとこの前ハハが踏んづけて壊したヘッドフォン( ;∀;)

じーちゃん、ありがとう。

  • 2017.11.02 Thursday
  • 10:29

1102.jpg義父が今朝、旅立ちました。

 

お気持ちを向けてくださった皆様、ありがとうございました。

 

昨晩は主人が病院に泊まり込みで、最期を看取れてよかったです。

 

行くまで待っててくれたのかもなあ。

 

車椅子ステッカー@自作

  • 2017.10.26 Thursday
  • 23:40

1026.jpg以前購入した車椅子ステッカーが、ボロボロになったのをきっかけに、自作しました\(^o^)/
 
ちょっぴりパクったけどw
かわいいのが出来たよ〜。
 
頭の楕円以外は、ペンツールで全部描いた☆

二枚目を作る時に、トンボがついてたほうが、カットする時いいなぁと思って、

イラレで「トンボ」で調べたら、出てこなかった!!

なんだっけ?と思っていろいろ見ていたら「トリムマーク」というものだったらしい。

トンボじゃないのかよ☆(版下屋の時はトンボとよんでいた)

 

明日早速、車に張り替えてこよう!!

いただきものと晩ごはん。

  • 2017.09.01 Friday
  • 10:35

0829.jpg先日いただいたマンゴー。いただいた翌日いただきました!!!

う・まーい(^▽^)/

マンゴーって、あまり買うことはない(というかほとんどない)けど、

こんなに美味しいマンゴーが、この世の中にはあるのだな・・・と。

みんなで美味しくいただきました、ありがとうございます☆
0828.jpg夏休みの疲れが、家族に見え隠れしてきたので、

この日は丸正でビーフステーキ肉が安かった!!のもあり、

肉だ!肉肉!!

ってことで、結構大きかったけど、8割くらいいただきました。

残り2割はまーくんのお腹へ。

肉を焼くことに集中しすぎて、この日のおかずは冷奴と味噌汁のみ(^-^;

こんな日もあるさ。


やっぱり疲れてるんだろうな。

この日はゴーヤチャンプルーと胡麻和え、

水キムチ!

如子ちゃん先生に教えていただきました!今も美味しくいただいております!!

しばらく飽きちゃって(^^;冷蔵庫で寝かせていたけど、

また漬けたら二日くらいでいい感じになり、

おとさんに「なにこれ絶妙!」と言われてびっくり!!

浅漬けくらいでちょうどいい感じです♡また野菜買ってきて漬けよう!!

 

- - -

というのを、昨晩書いたところで戻るボタンを押してしまい、

真っ白になってしまいました!!

で、気持ちを切り返し、書き直しました・・・。

今度から本当にメモ帳で書こう!!
 

「お腹の子に障害があるとわかったら」という記事を読んで。

  • 2017.08.27 Sunday
  • 14:02

Facebookを見ていたら、お腹の子に障害があるとわかったら、という記事が載っていたけど、

先天的な障害のことだけが、いつもクローズアップされているけど、私みたいに後天的な障害を追うことについては、考えたことがないのだろうか。

生まれた時は元気でも、育つ段階で発達障害がわかったり、障害は染色体異常だけじゃないだろうに。

腎不全になる可能性もゼロではないし、何より親であるあなたが、生涯健康でいられるとは限らないのに。

自分は「今は」健康かもしれない、けど、障害を負うかもしれない。事故にあうこともあるだろう。

出生前検診を受ける人が増えているけど、子どもに後天的な障害を負うことになった時、

どう感じるんだろう。

こんなはずじゃなかったとか、思うんだろうか。

後天的に腎不全になった私は、親に向かって、言ってはいけない一言を言い放ったこともある。

誰がどこでどうなろうと、そのひとはその人でしかなく

障害があろうとなかろうと、その人はその人なのだと思う。

まーくんがPVLと診断された0歳3ヶ月の頃から15年、生活を共にしているけど、

歩けないこと、自立できないこと、自閉症特有のこだわりとか自傷(他害)、たいへんなことはいっぱいあるけど、それ以上に一緒に過ごしていて楽しいこと!嬉しいこと!

まーくんがいてよかった!って思うことが、いっぱいあるよ。

そういう私も腎不全で、おとさんやまーくんに寂しい思いをさせたり、迷惑かけているかもしれない。

けど、家事とか育児(とはもう言わないか、介護?介助)とか、自分ができることは、できるだけ頑張っているつもり。

私に障害があり、まーくんにも障害があり、そこだけ切り取って話すと

どれだけたいへんだったのだ!!とみんなびっくりしちゃうけど、

たいへんなことよりも、楽しいことが多いから、私は今を楽しんでいます。

とでも、いうかなぁー。

 

先述の記事を受けて、思ったことをつらつらと書きました。

 

画像はまーくん2歳とか3歳とかその頃。まだ前のマンションの時。

生きてます・・・。

  • 2017.08.18 Friday
  • 19:06

気がついたら、今月(8月)ブログになーんも書いてねぇ!!

ってことに、やっと落ち着いてきた今、気づいて書いています(笑)

 

ざっくりと夏休み入ってからのダイジェストを!(誰も聞いてないけどw)

7月20日(木)終業式、帰宅してから小崎先生の外来へ。

7月22日(土)お父さんとニャンコ先生の障害のある方の施術会へ。

        その後、お友達の家に行って、お二人施術。

7月24日(月)新しい事業所さんが来て面接と契約。

7月27日(木)こむたんにまーくんと見学へ。全く落ち着かずここは無理ー!ということだけが判明。

7月25日と28日、学校プール!!

7月30日〜8月5日まで、まーくんとおとさんのメンズ旅。詳細はまた後ほど。

7月31日(月)リタリコワークス見学(母のみ)発達障害、精神障害の方がメインで、自立した生活のできない肢体不自由児は、無理そう。トイレや食事介助に、親かヘルパーさんがこないと行けなくて、手は貸してくれません。

8月1日(火)お友達の家へ出張施術、午後新しくできた透析室の見学へ。透析中に食事不可で、5時間もたないのと、遠すぎてまーくんのお迎えに間に合わなくて却下。震度7まで対応するくりにっく専門の建物だけに、無念。

8月2日〜4日、私は福岡へ。ここでも3人の方の施術をさせてもらいました。

8月7日(月)CAPD外来。まーくんとセットで行きました。帰りに石川PAへ。

8月10日(木)小崎先生の外来まーくんに付き添いしてもらいました。

初めてルシーニュに行ったけど、障害者用駐車スペースが狭くてびっくりしました!

8月12日(土)シン・エジラ@高円寺ペンギンハウスLive。アコースティックでしたが、めっちゃアツいLiveでした!!

8月13日(日)江古田のサロンへ。いっちゃん先輩にご指導いただき、課題の動画撮り!!片っ端からあげて、再提出だの合格だの!忙しかったー。

8月14日(月)せいせきへランチと買い物へ。ランチは双方の意見が一致して、五右衛門(パスタ)でした!!

8月15日(火)昨日の買い忘れがあると言われ、稲城の京王ストアへ。

8月16日(水)久々ごんべへ。その後トイザらス(くるる)へ。

8月17日(木)ヘルパーにいさんとプール!!

8月18日(金)まーくんに付き添いをお願いし、乳腺科受診。

乳がん術後5年が経過したので、7月7日でノルバデックス終了。その後腫瘍マーカーも問題なしなので、次回は2月、主治医変更。

 

・・・でした!!(ToT)

やっと追いついた感じ。

セルフケアマスターの動画撮りが終わって、やっと落ち着いて来たかと思いきや、

相変わらず毎日コマネズミでございます・・・。

 

そんなこんなで、夏休みも三分の二が終了。

今年はあっという間に終わるなぁー!!

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