杖、三たび、なのか。
こうしてキーボードを打っている今も、手首の関節が痛いです。 
しかも膝にもきたーーーーー☆ 
熱を計ると、37.4℃。 
またこの微妙な熱って、一体なんなのよっ、と思って、 
ノルバデックスの副作用を調べたら、あったよ。 
残念ながら。 

関節痛、筋肉痛。 
これって痛いってことは、感染っていうか、炎症を起こしているってことなんだろうか。 
それってそのままにしといていいんだろうか。 
下手にPLとか飲まない方がいいんだろうか。 
(今日は関節痛もあったから飲んだ) 

これって乳腺外来の主治医に聴けばいいのかな。 
次回は6月4日。 
また注射ダーーーーー☆ 
痛みはあまり感じなかったけど(アイスノンでめっちゃ冷やされたから!) 
あの注射針を見ると、透析患者の私でもビビるね。 
病院慣れしていない人なんかだと、更にビビリ度アップなんじゃないかと。 

そんなこんなで副作用が、出て来たってことは薬が効いてるってことで。 
そういう意味ではラッキー☆な訳なんだけど、 

そう!!今日気がついたんだけどさ、 
ホットフラッシュってあるじゃん? 
がん友のA子さんから聴いた話なんだけど、 
寝汗がすごいとか、夏でも冬でもどばーっと汗が出るってことは、 
透析患者の私としては、どんな状態でも「水」が身体の外に出るってことで、 
むしろ大歓迎?!なのでは???と思っちゃったー。 

- - - 
タイトルのそれは、 
副甲状腺機能亢進症で摘出手術を受けた事があって、 
2006年11月あたりの日記に書いてあります。 
その手術を受けることになった理由が、i-PTH上昇でした。 

そしてこいつは、骨を片っ端から痛くしてくれちゃって!! 
自ら伊勢丹で「杖」を買いに行ったのでした・・・。 

「ご家族様ですか?」といわれたけど「自分用です!」と断言して、 
いろいろとアドバイスをもらって、結構立派な杖を買って来たんだけど、 
家の中で主に漬かっていて、寝ている状態から座る時とか、 
座っている状態から立ち上がる時等に、杖さんに助けてもらっていました☆ 

この痛い感じは・・・あの時のそれと一緒で、 
またi-PTHが上がってるの?と少々恐怖を感じるところもありますが、 
高カルシウム血症とかの副作用もあるもんなぁ〜。ないとはいいきれまい。 

あの時は女子医でした。 
同じ新宿でも、景色がぜんぜん違うの! 
あっちはどっちかというと、東京タワーとか見えたな(^^; 
六本木の方とか。 
確か入院していた病棟が、今思うと恐ろしい10階で、 
しかもオンボロ病棟の上の方の階だったので、揺れたんだろうなぁ。 

なーんか、 
思えば、あっちもこっちも、よく全身麻酔で手術、受けてるな。 
まだこれからも受ける予定だけど(爆) 
人間って、どんだけ改造に耐えられるんだろうか。 
って、思っちゃうねー。 

って書きながら、一息ついてほおづえ着くと、関節痛い・・・orz 
みたいな。 
乳がん、ですか? 22:58 comments(0)
まーくんリハビリ。
0516.jpg今日はまーくん、学校でもぎゃん泣きしていたけど、 
リハビリでも最後に行き違いがあって、先生とやりあってしまいまして。 

大泣きして終了。 
これはがんばって歩いていた時の画像で、 
またデカくなったような気がするのは気のせい、気のせい!!

 
まーくん・療育(リハビリ) 22:57 comments(0)
B部門の見学にいってきました。
実は今回もう一人、同じ学年の男の子のママも一緒で、
ちょっと心強かった☆

まーくんは肢体不自由部門なのでA。
知的障害部門はBと呼んでいる。

Bの学校の中に入るのは、実ははじめてで、
ぶっちゃけ、交流なんて、年に数回あればいい方で、
私は今までの4年間、中に入った事がなかった。

そんなこんなで、新しく出来た小中学部は、眩しいほどのキレイな校舎で、
やっぱり「今何階にいるのかわかりやすくするために、一階、二階、三階と
色分けをしている!」といわれた。

んなことはどうでもいい。

要は「どんなことをやっているか」「こどもに顔が向いた授業をしているのか」
「まーくんがここにいることが想像出来るクラスなのか」がポイントで、
とりあえず小学部、中学部の中を拝見させてもらったり、
外から見学させてもらったりしていました。

まず体育着に着替える!というのもビックリで、
身辺自立のために、毎日訓練、テキなものらしい。

確かにまーくんも、今は自分で荷物を出したり、
片付けたりはしているけど、制服はないし、服を着替える等は先生がやっちゃうし
王様状態・・・。

あと、高学年になると更衣室なるものがあり、そこで狭い中、みんなで分け合いつつ
仲良く着替える、という目標があって、毎日がんばっています!とのこと。
確かにきちーんとズボンをつるしている子もいれば、今にもワイシャツがおちそうな子もいる。
けど、どの子も、毎日やっていくうちに、出来るようになるの出そうで。

こういうのは、A部門にはないなー。
うーーーーーん。

そんなこんなで、一回りさせてもらい、いろいろと勉強になった☆
まーくんみたいな子ばかりのクラスもあったりして。
友人から「まーくんみたいな子、いっぱいいだよね!」っていわれて
確かにそうかも(^^;
ここなら、もっとコミュニケーションが取れるようになるのか、とか
もっと自立したまーくんに変化するんだろうか、とかとか。

夢は果てしなく(笑)


けどな〜
何度も書いているけど、この手の話には
今の学校にいたからこそのものだったり、
このままいても、まーくんなら伸びる部分もあるだろうとか、
ここにいることの心地よさ、を母子ともにどっぷり漬かってしまっている今
自分の重たい腰をあげるのが、まず先決かなと思った。

もし来年度からあっちにいくとしたら、
体験入学をさせてもらいたいなぁ〜と思った。
そこで、まーくんがいて当たり前の風景であれば、
パパさんが見て、「いいんじゃない」って思うのであれば
検討していきたいなぁとは思った。

けど、あと1年、されど1年。
たとえば中学部の3年間とか、行ってみるとか
いろんなパターンを考えてみる。

悩みつつ、進むしかない。


まーくん・学校 13:13 comments(0)
「たいへん!!」
まーくんです。 

最近、私が食器を落としたり、何かミスをする時に、 
「たいへん!!たいへんだー!!」と即効で間の手が入るようになりました(笑) 


学童か、学校で先生の誰かが言ってるんだろうな・・・たらーっ(汗) 


そういえば先日の、羽田空港国際ビル(だっけ)に行って、2階のレストランでみんなで食べておいしかったね♪って話の続き。 

「はねだくうこうだいにびる、にかい、れすとらん、あーおいしかった!おなかいっぱい、いいきもち〜♪」まで言ってました。 

「おなかいっぱい、いいきもち」は、いないいないばあのシリーズの本で 
毎晩20冊くらい読まされていた事があって、それを覚えていてくれたんだなぁ!って思ったら、毎晩20冊読んで良かった!!って思いました☆ 


- - - 
今日もパンツタイプのオムツを、今はいてもらっていますぴかぴか(新しい) 
ハハの勝利なるか?? 

パパさんに、土曜日でかける時はこれでないとダメっていってよ。っていうと 
「無理はさせたくない」とかいって、漬かってくれなかったんだよね>パンツオムツ 

でも今は、かな〜り嫌がっているけど、今は普通に過ごしているし、 
多分問題ないんだな!って思っています。 

けど、この後(寝る前)はあっちのオムツにしてね☆というような話をして、 
折り合いをつけました。 

最近はまーくんと相談したり、お互いの言い分を話し合って、折り合いを付けるということまで出来るようになりました☆ 

ほんと、成長したなぁぁ。 


そのうち、ハハがいい加減なことをしていたら、するどい突っ込みをされるんだろうな・・・。
まーくん・生活 23:00 comments(0)
デジタルスケールを買う。
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/B000FMNM2G/kamas-22/ref=nosim/

まーくんの、食べたものを計らなくてはならず、
自分が使っていた秤が、どこかへ行ってしまいわからなくなったので、
思い切ってデジタルスケールを買うことに。

とりあえずタニタのをゲットしてみた。
明日には到着するかな〜。

やっぱり、具体的な「量」がわからないと、
「食べ過ぎ」か「食べなさすぎ」かどうなのかわからないから。

運動しても痩せない人は、ここで絶対に「食べ過ぎ」ているはず。
または何らかのカロリーを「摂取」しているはずなのだ。
消費する量と、食べる量のバランスが悪ければ、いくら運動したって痩せないはずだ。

まーくんは運動こそ出来ないけど、基本的に動いているからな〜。
けど、食べて動いたら、相撲取りになる!ってアルコの漫画に書いてあったので、
今があるのかもしれない・・・すもうとり・・・か。

到着したら早速、一つ一つを計りにかけて、
どれだけ食べたか調べて、栄養指導にかけようと思う!
3日分、結構大変だけど、まーくんダイエットのためにがんばろ!
まーくん・生活 09:14 comments(0)
パンツタイプのオムツ記念日!!!
 

まーくんです。

今日、ダメ元で「今回だけ、パンツタイプのオムツにしてくれない?」といったら
ぎゃーぎゃー騒いだ挙げ句に、嫌々履いてくれました!!!


マジっすか☆

やったー。


けど、その直後に即効でおしっこが出て、即、お取り替え・・・。

でも!輝ける第一歩でした。


この調子で少しづつ、パンツタイプのオムツにシフトチェンジだ☆
明日はケーキ買って来て、お祝いだ!




まーくん・生活 22:00 comments(0)
「シダの群れ」観てきましたが。
0513_1.jpg観てきました。 

が、初っぱなからガクンとしてしまった(汗) 


ヤバい・・・起きていないと!! 


3時間の長丁場だったけど、途中休憩15分が入ったけれど、 
最後の最後は「え?これでおしまい?!」という状況で。 
任侠ものはやっぱりよくわかんない??というのが正直なところでして。 
でも、ベテラン俳優さんの間で、とってもがんばっている徹平くんを観ることが出来て、私も元気でました!!!
ハハの気持ちで観ていたわ〜。

しかも、まーくんが朝、姉とバトルしてしまい、 
たった10分の間に5カ所くらい噛んでいて・・・「これはダメだわ」とさじを投げられ、観念して連れて行く事に。 
もちろんチケットもないし、中へは入れない、ので、 
2時にパパさんに職場から来てもらい、5時回収の予定が6時。 
帰ってこねぇ!! 

その間、ハチ公口で待っていたんだけど、ハッ!と気づいたら 
頂いたチケット代が入った封筒がない!! 
慌ててシアターコクーンに電話をし、戻っていくと、 
係員総出で探してくださったらしく、「ありましたああああ」と。 
よ、よかった・・・いちまんえん・・・・、 
安くないのよ、チケット代。 
これなくしたら、帰れなかったかも(ToT) 


そんなこんなをしていたら、駅に戻って来た時はダクダクで、 
しかもまーくんがわけのわかんないことを口ばしっており、 
パパさんからバトンタッチされても、意味わかんないし(怒)って感じで、 
帰り道も二人でキーキーいいながら帰ってきました・・・。 


それにしても、道玄坂から井の頭通りに抜けて駐車場まで来たけれど、 
渋谷は坂の街だって、すっかりわすれていたよ!! 
まーくんの車椅子10キロ、プラス36キロ・・・合計50キロ近くを、 
ハンズの横のもんのすごい急な坂を、ゼイゼイいいながら上がって行った。 
下りも怖かったけど、上りは地獄を見た・・・。 

気持ち的に5キロくらい痩せた気がする・・・。 
まぁ、精神的にだけど。 

しかも駐車料金、3600エーン。 
しかもしかも、入った直後はどこにも空きがなく、 
券が出て満車になっていないんだからと、あちこちぐるぐる回っていると 
だんだんまーくんが不安になってきて「トメテクダサーイ!」とか言い出した(ToT) 
しかも急にハンドブレーキ引くし。 
ガッツリ叱ったけど、確かに合ってるけど。 

まぁ、遊びに行って駐車料金支払うんだから仕方ないけど 
日曜日の渋谷は本当に恐ろしい・・・げっそり 

もう、スクランブル交差点なんか、まーくんには人だらけで恐怖なのではないかと思うくらい。 

それでも電動車いすで結構重度なお兄さんが、ヘルパーさんとスイスイ歩いたりしていて 
これはこれでビックリしたけど。 

いろんな意味で恐ろしい街、渋谷よ。 
ちょっと来ない間にまたあちこち変わってて更にビックリしたわー。 
多分当分来ないかも(^^;; 
小池徹平 23:10 comments(0)
はじめての母の日のプレゼント☆
0513.jpg昨晩、微妙に調子が悪く、まーくん達が帰ってくる前にしてしまったハハでしたが、
朝起きるとパパさんからメールがあり、「まーくんからのプレゼント」ってことで、こちらをいただきました!

オロローン(ToT)
まーくんから母の日のプレゼントだなんて!
選んでくれたんだろうか。何にせよ嬉しいねぇ。

けど、甘いものが苦手なので、半分だけいただきました♪ありがとう!

まーくん・生活 08:44 comments(0)
明日は待ちに待った、徹平くんの舞台を見に行く!
のですが(^^;; 

なんか熱っぽい・・・orz 
とりいそぎPLのんで、もう寝ちゃえー。 

朝にはすっかり元気になっていますように(祈) 
久しぶりの生徹平くんに会えたら、免疫力アップするかな(笑) 

ちなみに今日のまーくんは、 
湘南モノレールとか、大船とか、果ては小田急江ノ島から 
EXEに乗って帰って来ている最中みたいです・・・どんだけ。
小池徹平 21:13 comments(0)
今週も突っ走った。
今週、なんだかんだと予定がてんこもり。 
あれ?いれていないはずがどうして??という状況。 

間引きしつつも、なんとかやりすごす。 
歯医者一人じゃーしんどいねー。精神的に。 
外来も、新宿に始まって、小崎先生の外来にまーくんリハビリ、更に自分の歯医者。 
毎日外来??くらいの勢いでした・・・トホホ。 

まぁそんなのは日常茶飯事だったのですが、さすがに今はそれじゃまずいだろ的な。 


- - - 
そんなこんなでまじめに飲み始めたのは火曜日夜からで、 
ドキドキしながら朝晩、抗エストロゲン剤「ノルバデックス」を飲んでいる。 
注射された方「ゾラデックス」はもう、仕方ないって感じ?? 

この薬のせいなのかわからないけど、 
肩がこるような気がする。(確か副作用の中にあったはず) 
腰が痛い、足が痛い。これはi-PTHが上がっているのか?と思うくらい。 
(実際はそうでもなかったです、150以下でなんとかセーフ) 

このまま気づかないで逃げ切れるのか? 
はたまた・・・。 


とりあえず車の運転は出来るし、なんとか生活は回っている。 

ですが、 
パパさんの仕事が多忙すぎて、毎晩私たちが寝てから帰ってくるので、 
夜は何時に帰って来てるかわかりません。 
それゆえ100パー、毎日がまーくんと二人きりの生活です。 

(なにもこんな時にそんなに仕事しなくても・・・。) 
と思っていたけれど、そういえばずっと前からそうでした(爆) 

我が家には平日20時に遅い晩ご飯、なんて、ありえなかったのでした涙 
お父さんが19時とか20時に家に帰って来ることなんか、今までだってなかったじゃないか。 

っていうかSEやってて20時に帰れる人は、一体どんな働き方をしているんでしょうか。と思うくらい、です。 

朝5時に出社とか?? 
それなら20時には帰って欲しいな(^^;; 


何度でも言うよ。 
透析やってて乳がんの治療も始まって、脳性麻痺のまーくんの面倒(最近はそんなに手がかからなくなったけど)を見ている私は、すごいぞ(爆) 
掃除洗濯炊事に調理。それに買い物、雑務があればどこへでも行くし、 
まーくんの療育に自分の外来が3つ。それに週1の透析。 
・・・そんなんプリプリしながら書いていたら、血圧が170だった☆ 
イカーン。 


一番の打撃は、朝のまーくんのバス停までの送り。 
これこそヘルパーさんにお願いすべきなのか? 
パパさんと一緒に出て、途中から走って行くから、わかれるんだけど、 
ゆっくり歩いて行って、バス停で10分くらい待っている。 

昨年はこれがなくてね。パパさんについでに送ってもらって十分仕事に間に合っていたのだが、バスの時間がかわって、それが出来なくなって行った。 
だから歯医者で遅くに家を出るとかの日は、少しゆっくり支度が出来るので、 
精神的に慌てなくて良いのだった。 

倒れる前に、なんとかするかな。 


ヘルパーさん、みつかるかな。 


- - - 
そういえば今日のヘルパー兄さんに、八つ当たりではないけど、 
きつく当たってしまった・・・反省。 

このイラッとくる気持ちの波は、もしかして例の副作用なのか? 
なんかもうそういうふうに思うと、全部が全部そう思えて来るわ〜。
乳がん、ですか? 23:23 comments(0)
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PVLのまーくんの日々の様子や、腎不全->献腎移植を経て再びHD導入したハハの思った事をつらつらと書き綴っています。
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「乳がん」かも、といわれたら−乳がんの最適治療2011〜2012 (日経BPムック)
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日経ヘルスプルミエ編集部
これは40代以上の女性は、全員読むべきだと思う本(ムック)です。乳がんの可能性は誰にでもあり、知識は全くないのが現状でしょう。私もそうでしたが、これ読んで勉強しなくちゃな。
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「アクションプランナー2012」手帳 ユーロタイプ 色: サクラ
「アクションプランナー2012」手帳 ユーロタイプ 色: サクラ (JUGEMレビュー »)

アクションプランナーの2012年版を購入。こちらの手帳には、3年お世話になっており、来年で4年目になる。ずっと探し求めて来た私のベスト手帳です。
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